Databaser och webbplatser med information om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd är den mest omfattande informationskällan i Sverige om sällsynta hälsotillstånd. Internationellt finns också flera engelskspråkiga databaser och webbplatser med information.

I följande databaser finns sökbar information om sällsynta hälsotillstånd:

  • Orphanet är en europeisk webbplats med information om sällsynta hälsotillstånd, forskning, intresseorganisationer, expertgrupper, läkemedel med mera, orpha.net.
  • OMIM, Online Mendelian Inheritance in Man, är en databas med en omfattande sammanställning över mänskliga gener och ärftliga hälsotillstånd, omim.org.
  • GeneReviews är en amerikansk webbplats med granskade forskningsartiklar om ärftliga sjukdomar och syndrom, GeneReviews.
  • EU Clinical Trials Register är en databas som drivs av EU:s läkemedelsmyndighet EMA som samlar information om europeiska kliniska studier, Clinical trials.
  • ClinicalTrials.gov är en amerikansk databas som samlar information om kliniska studier, clinicaltrials.gov.
  • PubMed är en databas som innehåller fler än 35 miljoner referenser till vetenskapliga tidskrifter och medicinsk litteratur, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov.
  • GARD, The Genetic and Rare Diseases Information Center, är en amerikansk webbplats med information riktad till allmänheten om sällsynta och genetiska sjukdomar, rarediseases.info.nih.gov.
  • National Organization for Rare Disorders (NORD) är en amerikansk webbplats med information om sällsynta hälsotillstånd riktad till patienter, närstående och professionella, rarediseases.org.
  • MedlinePlus är en amerikansk databas med information riktad till allmänheten, medlineplus.gov.
Senast uppdaterad:
Publicerad: