Vi har just nu problem med sökfunktionen på webbplatsen

Just nu fungerar inte sökfunktionen här på Socialstyrelsen.se. Vi arbetar för att lösa problemet så snart som möjligt.

Tack för ditt tålamod.

Sällsynta hälsotillstånd

Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. På den här sidan kan du hitta och filtrera i kunskapsdatabasen för sällsynta hälsotillstånd.

Uppdrag om nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Förslaget till en nationell strategi ska:

  • utgå från patientgruppernas behov och bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt
  • bygga vidare på befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och beakta berörda aktörers olika roller i arbetet med sällsynta hälsotillstånd
  • fokusera på att tydliggöra samordnande och kunskapsspridande funktioner
  • avgränsas till de ansvarsområden inom hälso- och sjukvården som aktualiseras inom ramen för detta uppdrag.

Uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd.

Välkommen med inspel till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Era inspel ska ge Socialstyrelsen en bred bild av patientgruppernas behov samt fånga in så mycket som möjligt av den kunskap som finns hos olika aktörer och individer inom svensk hälso- och sjukvård.

Socialstyrelsen välkomnar underlag från alla som kan bidra med relevant kunskap och erfarenhet till myndighetens arbete och analyser.

Socialstyrelsen önskar inspel kring fyra huvudfrågor som listas nedan. Vi ser gärna att ni är så konkreta som möjligt om hur era förslag på insatser ska genomföras och vilka eventuella administrativa och ekonomiska konsekvenser de kan ha.

  1. Vilka behov inom hälso- och sjukvårdsområdet ser du/ni att patienten har och hur kan detta förbättras?
  2. Vilka befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och roller bör beaktas och hur kan dessa stärkas?
  3. Vilka samordnande och kunskapsspridande funktioner finns som bör stärkas och hur kan de stärkas?
  4. Vilka övriga medskick eller perspektiv vill du/ni lyfta till Socialstyrelsens arbete?

Det är viktigt att det framgår av underlaget vilken organisation eller vilka personer som är avsändare.

Underlaget får omfatta maximalt fyra A4-sidor i Word eller PDF-format. Varje svarande kan själv avgöra vilka av frågorna som ges störst vikt och hur de fyra sidorna disponeras.

Underlaget ska skickas per e-post till: sallsyntahalsotillstand@socialstyrelsen.se

Hur Socialstyrelsen kommer att använda underlaget

Underlagen som inkommer kommer att beaktas och utgöra en av flera utgångspunkter för myndighetens fortsatta arbete med att ta fram förslag till en nationell strategi inom området Sällsynta Hälsotillstånd. Allt underlag som skickas till Socialstyrelsen utgör allmän handling och kan därför komma att lämnas ut på begäran. De enskilda underlagen kan därtill komma att offentliggöras, till exempel på Socialstyrelsens hemsida. Inkludera inte uppgifter om personliga förhållanden eller andra känsliga uppgifter i underlaget.

Kontakt

Kontakta oss för frågor om arbetet med den nationella strategin

Ågrenska, informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, sammanställer diagnostexter och är de som svarar på frågor om dem.

E-post: sallsyntahalsotillstand@agrenska.se

Telefonnummer: 031-750 92 00

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, som finns vid universitetssjukhusen, har särskild kunskap om sällsynta sjukdomar och tillstånd. På webbplatsen CSD i samverkan hittar du mer information.

På den här sidan kan du läsa mer om hur man går tillväga om man inte är nöjd med vården eller tandvården. Medicinska frågor om sällsynta hälsotillstånd besvaras av sjukvården. Kontakta i första hand din vårdgivare.

Filtrera bland sällsynta hälsotillstånd

Här kan du filtrera på det officiella namnet på det hälsotillstånd du söker. Behöver du söka bredare använder du webbplatsens sökfunktion.

Sällsynta hälsotillstånd

Visar 340 av 340