Snart kan halv miljon svenskar med sällsynta hälsotillstånd få bättre vård

Trots att hälsotillstånden är sällsynta var för sig är gruppen som helhet betydande och berör närmare en halv miljon personer eller ungefär var 20:e person i landet. En stor andel är barn och om man även räknar in anhöriga och närstående är det betydligt fler personer än så som berörs.

– Bakom varje patient finns ofta en familj som bär ett stort ansvar – också de behöver bli sedda och få stöd från vården och samhället, säger Lena Lövqvist, utredare på Socialstyrelsen.

Det behövs bättre kunskap om sällsynta hälsotillstånd

Enligt Socialstyrelsen saknas ofta tillräcklig kunskap, samordning och struktur för att erbjuda patienter med sällsynta hälsotillstånd en likvärdig vård. Framförallt kunskapen behöver bli bättre. Målet med strategin är att skapa en jämlik, samordnad och personcentrerad vård för de här patienterna, som ofta har väldigt många vårdkontakter.

– Patienter med sällsynta hälsotillstånd får ofta vänta längre på vård och löper större risk att falla mellan stolarna. De har ofta bättre kunskap om sitt hälsotillstånd än personalen i hälso- och sjukvården. Det här vill vi ändra på med vårt förslag till en samlad nationell strategi, säger Björn Eriksson, generaldirektör på Socialstyrelsen.

Alla EU-länder – förutom Malta och Sverige – har redan en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och nu har Socialstyrelsen på regeringens uppdrag alltså tagit fram ett eget förslag. Förslaget till strategi har tagits fram i dialog med ett 100-tal olika aktörer och patientorganisationer och har varit ute på en remissrunda.

Patienter behöver bli mer delaktiga

I strategin föreslås flera viktiga fokusområden som bland annat inkluderar vikten av tidig diagnos, att vårdinsatserna samordnas bättre och framförallt att kunskapen om de här hälsotillstånden blir bättre.

– Men vi föreslår också att vården blir mer personcentrerad och att patienterna får möjlighet att vara mer delaktiga i vården, säger Lena Lövqvist.

Förslaget till nationell strategi syftar till att varje individ, oavsett hur sällsynt hälsotillståndet är, ska få tillgång till säker, individanpassad och kunskapsbaserad vård. Samtidigt understryks behovet av internationellt samarbete, eftersom de inom vissa områden helt saknas expertis i Sverige.