Barn och ungdomar med könsdysfori

Socialstyrelsens rekommendationer bygger generellt i första hand på vetenskapligt underlag, evidens, och i andra hand på erfarenhetsbaserad kunskap.

När det gäller hormonell behandling till unga med könsdysfori så framgår det av en litteraturöversikt från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) att det vetenskapliga underlaget inte räcker för att bedöma effekterna av pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för ungdomar med könsdysfori. Socialstyrelsen baserar i stället rekommendationerna på erfarenhetsbaserad kunskap, bland annat i form av erfarenheten bland medverkande experter.

Hormonbehandling vid könsdysfori – barn och unga. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska aspekter. Utgiven av SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering.

Nej. I enskilda fall är rekommendationen att, i väntan på forskning, kan pubertetshämmande behandling och könsbekräftande behandling ges till unga efter individuell bedömning med stöd av de kriterier som anges i kunskapsstödet. Kriterierna innefattar bland annat att könsinkongruensen (att kroppen eller det kön som tilldelades vid födseln inte stämmer överens med könsidentiteten) har förelegat sedan barndomen och att könsidentiteten har varit stabil över tid, att pubertetsstarten har medfört ett tydligt lidande, och att det inte föreligger några faktorer som försvårar den diagnostiska bedömningen

Arbetet med att revidera kunskapsstödets kapitel om hormonbehandling gick till så här

• 15-16/3 2021: Socialstyrelsen startade arbetet med revideringen av kapitlet hormonbehandling.
• 27/10-11/12 2021: Remiss av en arbetsversion av hormonkapitlet.
• 14/12 2021: Socialstyrelsen beslutade att senarelägga beslut och publicering av kunskapsstödet i avvaktan på SBUs utvärdering av effekter av hormonbehandling vid könsdysfori samt i vilken mån man väljer att avsluta behandlingen. Socialstyrelsens ursprungliga plan var att besluta och publicera kunskapsstödet i december 2021, då SBU gjorde förnyade sökningar i början av december 2021 valde Socialstyrelsen att invänta SBUs rapport.
• 15/2 2022 Socialstyrelsen beslutade om kunskapsstödet
• 22/2 2022: Socialstyrelsen publicerade kunskapsstödet.

Innan forskning finns på plats bedömer Socialstyrelsen att behandlingar kan ges efter individuell bedömning med stöd av de kriterier som anges i rekommendationens beslutsstöd. När forskningen är på plats är det den uppställda studiens behandlingskriterier som gäller för den som ingår i studien.

Kötiderna hanteras av de regioner och verksamheter som har ansvaret. Mått på vårdens tillgänglighet kommer vara en viktig del i den årliga uppföljningen som verksamheter med NHV-tillstånd ska lämna till Socialstyrelsen. Detta gäller till exempel väntetiden för att påbörja en utredning.

Mer om nationell högspecialiserad vård hos Socialstyrelsen.

En studie kan starta när en forskare har skickat in ett förslag på hur den ska genomföras och fått den godkänd av etikprövningsmyndigheten.

Vad som händer sedan beror på forskningsstudiens syfte och upplägg. Men deltagaren får troligen komma till kliniken regelbundet för att mäta hälsoutvecklingen på olika sätt, exempelvis grad av könsdysfori, ändrad uppfattning av könsidentitet och psykosocial hälsa. Deltagaren kan få svara på frågor och fylla i formulär som handlar om hur man mår. Det kan till exempel handla om könsdysfori, psykisk hälsa och livskvalitet.

Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor reglerar vad som gäller för en patient som ska delta i en forskningsstudie:

• Patienten ska få skriftlig information om vad det innebär att delta i studien
• Patienten ska lämna ett skriftligt samtycke till att delta. Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan. De data som har hämtats in dessförinnan får dock användas i forskningen (19 §).
• Det finns tydliga åldersgränser för när ett barn själv kan samtycka. För barn under 15 år är det vårdnadshavarna som lämnar samtycke. Finns det två vårdnadshavare ska båda samtycka.
• Unga personer som har fyllt 15 år men inte 18 år ska själva informeras om vad som gäller för samtycke. De kan samtycka till forskningen om de inser vad forskningen innebär för deras del (18 §).
• Det kan bli aktuellt att vända sig till vårdnadshavarna, men bara om unga personer mellan 15 och 18 år inte har uppnått en sådan mognad att de kan inse vad forskningen innebär för deras del.

Den dokumenterade erfarenheten inom det holländska protokollet som ligger till grund för Socialstyrelsens beslutsstöd innefattar endast ungdomar med binär könsidentitet. Bland medverkande experter saknas klinisk erfarenhet av pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för ungdomar med icke-binär könsidentitet. Socialstyrelsen konstaterar att kunskap som kan vägleda beslut om de hormonella behandlingarna för unga med icke-binär identitet saknas men anser fortfarande att det är tillståndet könsdysfori snarare än könsidentiteten som bör vara styrande för tillgången till vård och behandling.

Behandlingarnas nytta, risker och långsiktiga effekter för gruppen barn och unga med könsdysfori som helhet är fortfarande inte vetenskapligt säkerställda. När det saknas tillräcklig vetenskaplig evidens för behandlingar blir den erfarenhetsbaserade kunskapen hos de experter som arbetar i den könsbekräftande vården särskilt viktig. Den expertkunskapen är mindre enhetlig i dag än vad den var 2015 när det tidigare stödet togs fram. Det finns även ytterligare osäkerhetsfaktorer som bidragit till att förskjuta balansen mellan nytta och risk:

• orsakerna är inte är klarlagda till att antalet personer som får en könsdysforidiagnos har fortsatt att öka
• medicinsk detransition bland unga vuxna har dokumenterats, vilket avser processen där en person av något skäl avbryter en könsbekräftande medicinsk behandling eller söker återställa de medicinska effekterna av genomgången könsbekräftande behandling.

SBU har publicerat en systematisk översikt Ånger och detransition vid könsdysfori. En systematisk litteraturöversikt och utvärdering av medicinska aspekter (pdf). Enligt SBUs översikt är det oklart hur många som ångrar sin transition eller olika behandlingar. Det är också oklart hur många som detransitionerar.

Sammantaget är det vetenskapliga underlaget rörande ånger och detransition vid könsdysfori heterogent med stora metodologiska olikheter. Att man ångrar sig betyder inte alltid att man detransiterar lika lite som att en detransition behöver innebära att upplevelsen av könsinkongruens har ändrats. Ånger av medicinsk eller social transition betyder inte heller alltid att man ändrat sin könsidentifikation. Både transition och detransition kan vara social, medicinsk och legal.

Mer forskning behövs som syftar till att öka kunskapen och göra vården mer ändamålsenlig och säker. Därför behöver fler studier göras där man följer patienter över tid och dokumenterar hur patienterna mår fysiskt och psykiskt. Enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) finns det flera kunskapsluckor, bland annat om vilken nytta pubertetshämmande och könsbekräftande behandlingar har för ungdomar med könsdysfori.

Forskare kan överväga olika studieupplägg som sedan behöver godkännas av etikprövningsmyndigheten. Patienter som deltar i forskningsstudier bidrar till att öka kunskapen om behandlingarnas nytta och risker. Detta är viktigt, eftersom det är hälso- och sjukvårdens ansvar att erbjuda ändamålsenlig, jämlik och säker vård.

För rekommendationerna om pubertetshämmande och könsbekräftande hormonell behandling har Socialstyrelsen utgått ifrån en litteraturöversikt från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU. Mer information hittar du i kunskapsstödets bilaga Kunskapsunderlag och metodbeskrivning.

Hormonbehandling vid könsdysfori – barn och unga. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska aspekter.