Sällsynta hälsotillstånd
Det finns mellan 6 000 till 8 000 kända sällsynta hälsotillstånd. Varje enskild diagnos är sällsynt men tillsammans finns det uppskattningsvis 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Det medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.
I Socialstyrelsens termbank finns termen ”sällsynt hälsotillstånd” definierad och i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd finns information om över 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Nationell strategi
Socialstyrelsen har haft i uppdrag av regeringen att föreslå en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Uppdraget slutredovisades 13 maj 2025.
Kontakt
Kontakta oss för frågor om arbetet med den nationella strategin
Kunskapsdatabasen
Socialstyrelsens termbank
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Ågrenska, informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, sammanställer diagnostexter och är de som svarar på frågor om dem, se informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
E-post: sallsyntahalsotillstand@agrenska.se
Telefonnummer: 031-750 92 00