Nationell strategi
Uppdraget
Förslaget till en nationell strategi ska:
- utgå från patientgruppernas behov och bidra till att skapa samsyn kring mål och prioriteringsområden för inriktningen framåt
- bygga vidare på befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och beakta berörda aktörers olika roller i arbetet med sällsynta hälsotillstånd
- fokusera på att tydliggöra samordnande och kunskapsspridande funktioner
- avgränsas till de ansvarsområden inom hälso- och sjukvården som aktualiseras inom ramen för detta uppdrag.
Uppdrag att ta fram ett förslag till en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Välkommen med inspel
Era inspel till den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd ska ge Socialstyrelsen en bred bild av patientgruppernas behov samt fånga in så mycket som möjligt av den kunskap som finns hos olika aktörer och individer inom svensk hälso- och sjukvård.
Socialstyrelsen välkomnar underlag från alla som kan bidra med relevant kunskap och erfarenhet till myndighetens arbete och analyser.
Socialstyrelsen önskar inspel kring fyra huvudfrågor som listas nedan. Vi ser gärna att ni är så konkreta som möjligt om hur era förslag på insatser ska genomföras och vilka eventuella administrativa och ekonomiska konsekvenser de kan ha.
- Vilka behov inom hälso- och sjukvårdsområdet ser du/ni att patienten har och hur kan detta förbättras?
- Vilka befintliga hälso- och sjukvårdsstrukturer och roller bör beaktas och hur kan dessa stärkas?
- Vilka samordnande och kunskapsspridande funktioner finns som bör stärkas och hur kan de stärkas?
- Vilka övriga medskick eller perspektiv vill du/ni lyfta till Socialstyrelsens arbete?
Det är viktigt att det framgår av underlaget vilken organisation eller vilka personer som är avsändare.
Underlaget får omfatta maximalt fyra A4-sidor i Word eller PDF-format. Varje svarande kan själv avgöra vilka av frågorna som ges störst vikt och hur de fyra sidorna disponeras. Sista datum för att skicka in era inspel är 13 december 2024.
Underlaget ska skickas per e-post till: sallsyntahalsotillstand@socialstyrelsen.se
Så här använder vi underlaget
De underlag vi får kommer att beaktas och utgöra en av flera utgångspunkter för myndighetens fortsatta arbete med att ta fram förslag till en nationell strategi inom området Sällsynta Hälsotillstånd. Allt underlag som skickas till Socialstyrelsen utgör allmän handling och kan därför komma att lämnas ut på begäran. De enskilda underlagen kan därtill komma att offentliggöras, till exempel på Socialstyrelsens hemsida. Inkludera inte uppgifter om personliga förhållanden eller andra känsliga uppgifter i underlaget.
Kontakt
Kontakta oss för frågor om arbetet med den nationella strategin