Cancerregistrets framställning och kvalitet
Den senaste kvalitetsstudien som genomfördes är publicerad i Acta Oncologica med titeln "The completeness of the Swedish Cancer Register - a sample survey for year 1998" (Barlow L et al.).
Kvalitet
Kvaliteten i det svenska cancerregistret är i de flesta avseenden mycket hög. Nästan alla poster bygger på anmälningar från flera diagnosticerande enheter och cirka 99 procent av tumörposterna är morfologiskt fastställda. Vidare sker en omfattande kvalitetssäkring vid regionala cancercentrum som samlar in och kodar canceranmälningarna innan de skickas vidare till Socialstyrelsen.
Bortfall
Cancerregistrets kvalitetsproblem härrör i stället till det bortfall som uppstår när verksamheter i hälso- och sjukvården inte anmäler cancerfall som har diagnosticerats. Bortfallet som uppstår på det här sättet är inte slumpmässigt. Det varierar till exempel med cancertypen och patientens ålder. Den största risken för bortfall finns för tumörer som har diagnosticeras i avancerade stadier hos äldre patienter. Anledningen till att anmälan har större sannolikhet att utebli för de här patienterna är att de ofta inte behandlas, varken i kurativt eller palliativt syfte, utan endast får palliativ omvårdnad. Det finns då ingen nytta för patienten att operera eller ta en biopsi från tumören och att någon tumörvävnad kommer därför inte kommer till ett patologilaboratorium. Många klinikers rutiner för canceranmälan fungerar nämligen betydligt sämre än patologilaboratoriernas, som är mycket effektiva när det gäller att identifiera anmälningspliktiga tumörer och anmäla dem till RCC.
Bortfallet som uppstår på det här sättet skiljer sig mycket mellan olika cancerformer. För tumörer som oftast upptäcks i tidiga stadier och är lätta att ta prover ifrån, till exempel bröstcancer, är bortfallet mycket litet, medan bortfallet är betydande för tumörtyper som ofta upptäcks i avancerade stadier, till exempel pankreas- och lungcancer där årligen ungefär 370 fall som har rapporterats på dödsorsaksintyget aldrig har anmälts till cancerregistret.
I de allra flesta andra länders cancerregister identifieras en stor del av sådana tumörfall när man följer upp cancerregistreringar på dödsorsaksintyg som saknar en motsvarande anmälan till cancerregistret. Uppföljningen går till så att man kontaktar hälso- och sjukvården för att se om cancerdiagnosen kan bekräftas och i så fall föras in i cancerregistret. Någon sådan uppföljning sker inte i det svenska registret.
För att karaktärisera och kvantifiera bortfallet som hade kunnat undvikas om vi hade följt upp dödsorsaksintyg i det svenska cancerregistret har Socialstyrelsen gjort en registerbaserad uppföljning vars resultat presenteras i faktabladet nedan.