Sällsynta hälsotillstånd
Det finns mellan 6 000 till 8 000 kända sällsynta hälsotillstånd. Varje enskild diagnos är sällsynt men tillsammans finns det uppskattningsvis 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Det medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.
I Socialstyrelsens termbank finns termen ”sällsynt hälsotillstånd” definierad och i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd finns information om över 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.
Nationell strategi
Den 18 juni 2026 beslutade regeringen om den första strategin för sällsynta hälsotillstånd och publicerade Samordnat stöd och jämlik vård - Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030 - Regeringen.se
Den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd ska vägleda arbetet 2026–2030 med syfte att stärka tillgången till jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Regeringens beslut innebar att Socialstyrelsen har fått nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin, samt fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.
Ny strategi ska stärka vården vid sällsynta hälsotillstånd – Regeringen.se
Socialstyrelsen har inlett arbetet i enlighet med uppdraget.
Presentationer med information kring strategin och uppdraget till olika målgrupper
- Samordnat stöd och jämlik vård
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030 – material för dig som vill berätta om strategin (pdf) - En strategi för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd
Vad Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd betyder för patienter och närstående (pdf)
Kontakt
Kontakta oss för frågor om arbetet med den nationella strategin.
Kunskapsdatabasen
Socialstyrelsens termbank
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Ågrenska, informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, sammanställer diagnostexter och är de som svarar på frågor om dem, se informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd.
E-post: sallsyntahalsotillstand@agrenska.se
Telefonnummer: 031-750 92 00