Barn och unga med könsdysfori

Behandlingarnas nytta, risker och långsiktiga effekter för gruppen barn och unga med könsdysfori som helhet är fortfarande inte vetenskapligt säkerställda. När det saknas tillräcklig vetenskaplig evidens för behandlingar blir den erfarenhetsbaserade kunskapen hos de experter som arbetar i den könabekräftande vården särskilt viktig. Den expertkunskapen är mindre enhetlig i dag än vad den var 2015 när det tidigare stödet togs fram. Det finns även ytterligare osäkerhetsfaktorer som bidragit till att förskjuta balansen mellan nytta och risk:

• orsakerna är inte är klarlagda till att antalet personer som får en könsdysforidiagnos har fortsatt att öka
• medicinsk detransition bland unga vuxna har dokumenterats, vilket avser processen där en person av något skäl avbryter en könsbekräftande medicinsk behandling eller söker återställa de medicinska effekterna av genomgången könsbekräftande behandling.

SBU har nyligen publicerat en systematisk översikt Ånger och detransition vid könsdysfori. En systematisk litteraturöversikt och utvärdering av medicinska aspekter (pdf). Det konstateras att ånger fortsatt inte är vanligt förekommande och att det finns olika skäl till detransition. Att man ångrar sig betyder inte alltid att man detransiterar lika lite som att en detransition behöver innebära att upplevelsen av könsinkongruens har ändrats. Ånger av medicinsk eller social transition betyder inte heller alltid att man ändrat sin könsidentifikation. Både transition och detransition kan vara social, medicinsk och legal.

Det konstateras också att det saknas studier i en svensk kontext samt att det finns behov av kvantitativa och kvalitativa studier kring ånger efter transition och detransition för att bättre klarlägga förekomsten och bakomliggande faktorer i ett svenskt kulturellt och samhälleligt sammanhang.

Socialstyrelsens rekommendationer bygger generellt i första hand på vetenskapligt underlag, evidens, och i andra hand på erfarenhetsbaserad kunskap.

När det gäller hormonell behandling till unga med könsdysfori så framgår det av en litteraturöversikt från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) att det vetenskapliga underlaget inte räcker för att bedöma effekterna av pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för ungdomar med könsdysfori. Socialstyrelsen baserar istället rekommendationerna på erfarenhetsbaserad kunskap, bland annat i form av erfarenheten bland medverkande experter.

Hormonbehandling vid könsdysfori – barn och unga. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska aspekter. Utgiven av SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering.

Nej. I enskilda fall är rekommendationen att, i väntan på forskning, kan pubertetshämmande behandling och könsbekräftande behandling ges till unga efter individuell bedömning med stöd av de kriterier som anges i kunskapsstödet. Kriterierna innefattar bland annat att könsinkongruensen (att kroppen eller det kön som tilldelades vid födseln inte stämmer överens med könsidentiteten) har förelegat sedan barndomen och att könsidentiteten har varit stabil över tid, att pubertetsstarten har medfört ett tydligt lidande, och att det inte föreligger några faktorer som försvårar den diagnostiska bedömningen

Mer forskning behövs som syftar till att öka kunskapen och göra vården mer ändamålsenlig och säker. Därför behöver fler studier göras där man följer patienter över tid och dokumenterar hur patienterna mår fysiskt och psykiskt. Enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) finns det flera kunskapsluckor, bland annat om vilken nytta pubertetshämmande och könsbekräftande behandlingar har för ungdomar med könsdysfori.

Forskare kan överväga olika studieupplägg som sedan behöver godkännas av etikprövningsmyndigheten. Patienter som deltar i forskningsstudier bidrar till att öka kunskapen om behandlingarnas nytta och risker. Detta är viktigt, eftersom det är hälso- och sjukvårdens ansvar att erbjuda ändamålsenlig, jämlik och säker vård.

Innan forskning finns på plats bedömer Socialstyrelsen att behandlingar kan ges efter individuell bedömning med stöd av de kriterier som anges i rekommendationens beslutsstöd. När forskningen är på plats är det den uppställda studiens behandlingskriterier som gäller för den som ingår i studien.

En studie kan starta när en forskare har skickat in ett förslag på hur den ska genomföras och fått den godkänd av etikprövningsmyndigheten.

Vad som händer sedan beror på forskningsstudiens syfte och upplägg. Men deltagaren får troligen komma till kliniken regelbundet för att mäta hälsoutvecklingen på olika sätt, exempelvis grad av könsdysfori, ändrad uppfattning av könsidentitet och psykosocial hälsa. Deltagaren kan få svara på frågor och fylla i formulär som handlar om hur man mår. Det kan till exempel handla om könsdysfori, psykisk hälsa och livskvalitet.

Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor reglerar vad som gäller för en patient som ska delta i en forskningsstudie:

• Patienten ska få skriftlig information om vad det innebär att delta i studien
• Patienten ska lämna ett skriftligt samtycke till att delta. Ett samtycke får när som helst tas tillbaka med omedelbar verkan. De data som har hämtats in dessförinnan får dock användas i forskningen (19 §).
• Det finns tydliga åldersgränser för när ett barn själv kan samtycka. För barn under 15 år är det vårdnadshavarna som lämnar samtycke. Finns det två vårdnadshavare ska båda samtycka.
• Unga personer som har fyllt 15 år men inte 18 år ska själva informeras om vad som gäller för samtycke. De kan samtycka till forskningen om de inser vad forskningen innebär för deras del (18 §).
• Det kan bli aktuellt att vända sig till vårdnadshavarna, men bara om unga personer mellan 15 och 18 år inte har uppnått en sådan mognad att de kan inse vad forskningen innebär för deras del.

Patienten har alltid rätt att avstå från att medverka i en forskningsstudie. Då har hälso- och sjukvården ett ansvar att erbjuda en annan vårdåtgärd än den som ges inom studien för att möta patientens behov av vård – om det finns en sådan åtgärd och om patienten möter kriterierna för en sådan åtgärd.

Observera: Det är vanligt att patienter med allvarliga hälsotillstånd endast kan få en viss behandling, vars nytta och risker ännu inte är klarlagda, genom att delta i forskningsstudier. Patienter som deltar i forskningsstudier bidrar till att kunskapen om vårdens resultat ökar och att patienter får en god och säker vård. Mer kunskap kan också ge ett bättre underlag för framtida rekommendationer för hur vården kan bedrivas på bästa sätt.

Kötiderna hanteras av de regioner och verksamheter som har ansvaret. Mått på vårdens tillgänglighet kommer vara en viktig del i den årliga uppföljningen som verksamheter med NHV-tillstånd ska lämna till Socialstyrelsen. Detta gäller till exempel väntetiden för att påbörja en utredning.

Mer om nationell högspecialiserad vård hos Socialstyrelsen.

Den dokumenterade erfarenheten inom det holländska protokollet som ligger till grund för Socialstyrelsens beslutsstöd innefattar endast ungdomar med binär könsidentitet. Bland medverkande experter saknas klinisk erfarenhet av pubertetshämmande och könsbekräftande hormonbehandling för ungdomar med icke-binär könsidentitet. Socialstyrelsen konstaterar att kunskap som kan vägleda beslut om de hormonella behandlingarna för unga med icke-binär identitet saknas men anser fortfarande att det är tillståndet könsdysfori snarare än könsidentiteten som bör vara styrande för tillgången till vård och behandling.

För rekommendationerna om pubertetshämmande och könsbekräftande hormonell behandling har Socialstyrelsen utgått ifrån en litteraturöversikt från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU. Mer information hittar du i kunskapsstödets bilaga Kunskapsunderlag och metodbeskrivning.

Hormonbehandling vid könsdysfori – barn och unga. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska aspekter. 

Rekommendationerna bygger på kunskapsläget som det ser ut när vi tar fram dem. De ger vägledning men är inte bindande: det är alltid personalens ansvar att bedöma vad en enskild patient eller brukare behöver. För tillsyn av hälso- och sjukvården ansvarar Inspektionen för vård och omsorg, IVO, som granskar att vården och omsorgen följer lagar och regler (men inte rekommendationer). I och med omställningen till nationell högspecialiserad vård, NHV, kommer dock Socialstyrelsen att följa vården genom uppföljning för att säkerställa att villkoren för den högspecialiserade vården följs.

Att vara transperson är inte klassat som en sjukdom, inte heller att ha en viss könsidentitet.

Det som i dag är en psykiatrisk diagnos är könsdysfori, det vill säga det lidande som det kan innebära att ha ett kroppsligt kön som inte är detsamma som könsidentiteten. Alla transpersoner har inte könsdysfori och alla behöver inte heller könsbekräftande behandling. Vården bedömer tillsammans med patienten om hen har könsdysfori utifrån de kriterier som finns för diagnosen.

Att någon har fått en diagnos eller behöver behandling är inte heller detsamma som att det är en sjukdom. Den som till exempel är gravid eller har brutit ett ben kan också få en diagnos, utan att vara sjuk. Socialstyrelsen beskriver könsdysfori som ett tillstånd som kan behöva behandling.

Samtidigt kan det faktum att könsdysfori är en psykiatrisk diagnos innebära en risk för stigmatisering av transpersoner. Det är inte en ny fråga; den har diskuterats och diskuteras löpande, inte minst av organisationer som företräder transpersoner. Om diagnosen ströks i dag skulle dock transpersoner inte längre kunna få tillgång till någon behandling. För att en patient ska kunna få rätt vård och behandling ställs därför ofta en diagnos. Vårdsystemet i sin tur styrs av lagar som är politiskt beslutade.

Läkarutlåtandet, eller diagnosen snarare, är inte till för att avgöra personens könsidentitet. Det är enbart individen själv som kan uttala sig om sin egen könsidentitet. Att ha en viss könsidentitet innebär inte heller automatiskt att någon behöver vård. Vårdbehovet beror istället på om individen mår dåligt av att ha en könsidentitet som inte stämmer överens med kroppen och det tilldelade könet, och om personen bedöms kunna må bättre av en viss vård.

För att någon ska få vård behövs en diagnos. Diagnosens syfte är att beskriva en persons tillstånd och därmed vilket behov av vård personen har. Enligt hälso- och sjukvårdslagen är vården skyldig att ge vård till den som har ett konstaterat behov av vård. Det räcker dock generellt inte med att individen själv berättar om det behov hen upplever. Sjukvården är också skyldig att göra en egen bedömning, bland annat utifrån de kriterier som finns för varje diagnos. Det är också sjukvården som ansvarar för den vård som ges, inte individen.