Tarmrehabilitering för barn
Definition
Följande utgör nationell högspecialiserad vård:
Tarmrehabilitering för barn upp till 18 år, enligt nedan, ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid fyra enheter.
Nationell enhet ska ansvara för bedömning, utredning, utformning av behandlingsplan samt initiering, monitorering och långsiktig uppföljning av behandlingen.
Kontakt ska etableras med nationell enhet så tidigt som möjligt för barn och ungdomar med:
- Kronisk tarmsvikt, det vill säga förväntat behov av långvarig parenteral nutrition (>60 dagar), oavsett underliggande sjukdom
- Tarmsjukdom som kan innebära risk för kronisk tarmsvikt, exempelvis, men inte uteslutande, kort tarmsyndrom, långsegmentig aganglionos, pediatrisk intestinal pseudoobstruktion (PIPO) och medfödd enteropati
- Oklara sjukdomstillstånd där differentialdiagnostiken omfattar någon av tidigare nämnda diagnoser.
Förtydliganden till definitionen:
- Behandling av tarmsvikt med tillväxtstimulerande hormoner ska ske först efter samråd med någon av de fyra nationella enheterna.
- Kontakt med nationell enhet kan även tas gällande andra indikationer/diagnoser (utöver de definierade) där hjälp med bedömning och ordination av nutrition kan behövas, exempelvis:
- Prematurfödda barn där mer eller mindre långvarigt behov av PN pga. omogen tarm kan ge upphov till olika komplikationer
- Metabola sjukdomar
- Maligniteter där mer eller mindre långvarigt behov av PN pga. sjukdomstillståndet kan ge upphov till olika komplikationer.
Tillståndsinnehavare
- Region Skåne
- Region Stockholm
- Region Uppsala
- Västra Götalandsregionen
Giltighetstid
Tillståndet gäller från 1 januari 2024 och tillsvidare.
Socialstyrelsens beslut
I Socialstyrelsens beslut hittar du information om vad som är nationell högspecialiserad vård inom tillståndsområdet.
Tillståndsbeslut
I nämndens beslut om tillstånd hittar du de villkor som gäller för tillståndsområdet samt vilka regioner som har tillstånd att bedriva vården.
Årlig uppföljning
Verksamheter med tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård rapporterar varje år ett antal uppföljningsmått och villkorsuppfyllelse till Socialstyrelsen. Här kan du kan läsa mer om den årliga uppföljningen.
Nedan finner du även de uppföljningsmått som tagits fram för årlig uppföljning inom tillståndsområdet.