Systemisk amyloidos
Definition
Följande utgör nationell högspecialiserad vård:
Viss vård vid systemisk amyloidos:
- Avancerad analys/utvärdering av vävnadsmaterial av misstänkt alternativt diagnosticerad systemisk amyloidos*, oavsett komplikationsgrad
- Utredning inför och ställningstagande till behandling, samt eventuellt genomförande av behandling och uppföljning av patienter med;
a) ATTRv-amyloidos, oavsett komplikationsgrad
b) oklara/komplexa fall av övriga systemiska amyloidossjukdomar**.
Vård enligt punkt 2b ovan, ska bedrivas vid fyra vårdenheter. Den vård som avser avancerad analys/utvärdering av vävnadsmaterial (punkt 1) ska koncentreras ytterligare till två enheter och den vård som avser handläggning av ATTRv-amyloidos (ärftlig transtyretinamyloidos) (punkt 2a) ska koncentreras ytterligare till två enheter.
*Med systemisk amyloidos avses exempelvis: ATTRv-amyloidos (inkl. dominolever-transplanterade), ATTRwt-amyloidos (förvärvad/åldersrelaterad transtyretinamyloidos), AL-amyloidos och AA-amyloidos.
**Med oklara/komplexa fall av övriga systemiska amyloidossjukdomar menas: Diagnos som inte går att säkert fastställa (antingen amyloidosen i sig eller typen av amyloidos); Atypisk sjukdom (exempelvis ung patient, ovanligt aggressiv eller svårbehandlad sjukdom eller avvikande sjukdomsutveckling trots behandling); Misstanke om mer än en samtidig amyloidos (exempelvis AL och ATTR).
Avgränsningar:
- Utöver analys av vävnadsmaterial kan all form av vård av patienter med icke komplex systemisk amyloidos, förutom ATTRv-amyloidos, utföras regionalt;
- Behandling och uppföljning av patienter med ATTRv-amyloidos och oklara/komplexa fall av övriga systemiska amyloidossjukdomar kan utföras i patientens hemregion efter överenskommelse med nationell högspecialiserad vårdenhet
- Vård av sköra och/eller multisjuka patienter kan, efter överenskommelse med nationell högspecialiserad vårdenhet, handläggas i patientens hemregion.
Tillståndsinnehavare
Inget nämndbeslut taget ännu
Giltighetstid
Inget nämndbeslut taget ännu
Socialstyrelsens beslut
I Socialstyrelsens beslut hittar du information om vad som är nationell högspecialiserad vård inom tillståndsområdet.