Systemisk amyloidos
Definition
Socialstyrelsen har beslutat att viss vård vid systemisk amyloidos, enligt nedan, ska utgöra nationell högspecialiserad vård. Vård enligt punkt 2b nedan, ska bedrivas vid fyra vårdenheter. Den vård som avser avancerad analys/utvärdering av vävnadsmaterial (punkt 1) ska koncentreras ytterligare till två enheter och den vård som avser handläggning av ATTRv-amyloidos (ärftlig transtyretinamyloidos) (punkt 2a) ska koncentreras ytterligare till två enheter.
Följande utgör nationell högspecialiserad vård:
- Avancerad analys/utvärdering av vävnadsmaterial av misstänkt alternativt diagnosticerad systemisk amyloidos, oavsett komplikationsgrad
- Utredning inför och ställningstagande till behandling, samt eventuellt genomförande av behandling och uppföljning av patienter med;
a) ATTRv-amyloidos, oavsett komplikationsgrad
b) oklara/komplexa fall av övriga systemiska amyloidossjukdomar.
Förtydliganden till definitionen:
- Med systemisk amyloidos avses exempelvis: ATTRv-amyloidos (inkl. dominolever-transplanterade), ATTRwt-amyloidos (förvärvad/åldersrelaterad transtyretinamyloidos), AL-amyloidos och AA-amyloidos.
- Med oklara/komplexa fall av övriga systemiska amyloidossjukdomar menas: Diagnos som inte går att säkert fastställa (antingen amyloidosen i sig eller typen av amyloidos); Atypisk sjukdom (exempelvis ung patient, ovanligt aggressiv eller svårbehandlad sjukdom eller avvikande sjukdomsutveckling trots behandling); Misstanke om mer än en samtidig amyloidos (exempelvis AL och ATTR).
Avgränsningar till definitionen:
- Utöver analys av vävnadsmaterial kan all form av vård av patienter med icke komplex systemisk amyloidos, förutom ATTRv-amyloidos, utföras regionalt;
- Behandling och uppföljning av patienter med ATTRv-amyloidos och oklara/komplexa fall av övriga systemiska amyloidossjukdomar kan utföras i patientens hemregion efter överenskommelse med nationell högspecialiserad vårdenhet
- Vård av sköra och/eller multisjuka patienter kan, efter överenskommelse med nationell högspecialiserad vårdenhet, handläggas i patientens hemregion.
Tillståndsinnehavare
- Region Uppsala (inkl. undertillstånd för punkt 1)
- Region Västerbotten (inkl. undertillstånd för punkt 1 och 2a)
- Region Stockholm (inkl. undertillstånd för punkt 2a)
- Ett vakant tillstånd att bedriva vård inom punkt 2b i definitionen
Giltighetstid
Tillståndet gäller från 1 juli 2024 och tillsvidare
Socialstyrelsens beslut
I Socialstyrelsens beslut hittar du information om vad som är nationell högspecialiserad vård inom tillståndsområdet.
Tillståndsbeslut
I nämndens beslut om tillstånd hittar du de villkor som gäller för tillståndsområdet samt vilka regioner som har tillstånd att bedriva vården.
Årlig uppföljning
Verksamheter med tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård rapporterar varje år ett antal uppföljningsmått och villkorsuppfyllelse till Socialstyrelsen. Här kan du kan läsa mer om den årliga uppföljningen.
Uppföljningsmått inom tillståndsområdet är under framtagande tillsammans med de verksamheter som har fått tillstånd att bedriva vården.