Organ, vävnad, celler och blod

Det finns ett stort och växande behov av organ och vävnader för transplantation i Sverige. Handlingsplanen ska stärka donationsverksamheten i hela landet, skapa en mer jämlik vård och bidra till att rädda eller förbättra fler liv genom transplantation.

Huvudmålet är att fler organ och vävnader ska kunna tas tillvara för transplantation. Donationer är kostnadseffektiva och räddar liv. Handlingsplanen ska också stärka sjukvårdens organisation, öka kunskap och kompetens, samt främja en hög donationsvilja i befolkningen.

Omkring 800 patienter väntar varje år på organtransplantation. Samtidigt sker ungefär 1300 vävnadstransplantationer årligen. För att möta behovet av organ och vävnader krävs ett samlat, långsiktigt arbete inom sjukvården så att fler transplantationer kan bli möjliga. Dessutom har antalet anmälningar till Donationsregistret minskat på senare tid, trots en hög donationsvilja i landet.

De största utmaningarna är att

• vävnadsverksamheten inte styrs utifrån det nationella behovet av vävnadstransplantat
• vårdgivarens ansvar för donation är otydlig
• vävnadsverksamhetens organisation är sårbar
• det saknas en nationell överblick av vävnad i realtid
• identifiera fler möjliga donatorer i vården
• öka kunskapen och kompetensen inom donation
• minska regionala skillnader i hur donationsverksamheten bedrivs
• vända trenden med minskad registrering av donationsvilja.

Bland åtgärderna finns:
• Tydligare styrning och uppföljning av donationsverksamheten.
• Utbildningsinsatser för vårdpersonal.
• Ökad identifiering av möjliga donatorer.
• Stöd i anpassningen till humanmaterialförordningen.
• Stärkta strukturer för vävnadsdonation.
• Kommunikationsinsatser för att öka allmänhetens kunskap.

Sjukvården har en viktig uppgift att möjliggöra donation för dem som vill donera och som avlider på ett sådant sätt att donation är möjlig. Det betyder att vården ska ha rutiner och kompetens för att ta upp donationsfrågan.

Samtliga berörda aktörer behöver bidra till att handlingsplanen och dess åtgärder implementeras på respektive nivå: nationell, regional och lokal sjukhusnivå. För respektive åtgärder finns en utsedd huvudaktör som har ansvar att starta och leda arbetet med att genomföra åtgärden, i samverkan med andra berörda aktörer.

Sveriges regioner behöver arbeta i samma riktning för att bidra till en rikstäckande implementering av handlingsplanens åtgärder. Socialstyrelsen ansvarar för den nationella samordningen, och kommer tillsammans med till exempel kunskapsstyrningsorganisationen driva arbetet vidare på nationell nivå.

Uppföljning kommer ske kontinuerligt genom Socialstyrelsens årliga lägesrapporter, nationella möten och med regionerna. Befintliga mötesstrukturer kommer att användas, och ett nytt årligt möte kommer att etableras. Där har vi möjlighet att träffas och diskutera genomförandet och de åtgärder som kommer framgent.

Den aktuella handlingsplanen gäller donation av organ och vävnad från avlidna. Frågor om andra typer av humanmaterial, till exempel från levande donatorer, hanteras inom ramen för Socialstyrelsens uppdrag om humanmaterialförordningen.

Genom riktade informationsinsatser, tillgänglig information på flera språk och ökad samverkan med vården, skolor och civilsamhället. Målet är att fler ska ta ställning i donationsfrågan.

Etiska överväganden är centrala inom donation liksom inom all sjukvård. Planen betonar respekt för den enskildes vilja, transparens i beslutsprocesser, prioritering av resurser, och stöd till vårdpersonal i etiskt svåra situationer.

En starkare, mer jämlik och effektiv donationsverksamhet som leder till fler donationer, fler transplantationer och ökad självförsörjning av vävnad. Personal kommer få tydligare stöd, utbildning och rutiner kring donationsprocessen. Genom information till allmänheten kommer kunskapen om donation öka i samhället.

Åtgärderna är konkreta, mätbara och framtagna i samverkan med vården. Uppföljning kommer ske varje år där genomförandet och de åtgärder som kommer framgent kan diskuteras.

Cirka 1,5 % av IVA-platser används i nuläget av patienter som kan bli möjliga donatorer. Organdonation ingår i intensivvårdens uppgift och organdonatorer måste prioriteras tillsammans med övrigt vårdbehov.

Målet är att Sverige ska bli mer självförsörjande genom en nationellt behovsstyrd verksamhet. Handlingsplanen anger att Socialstyrelsen ska ta fram förslag för en nationell lägesbild över behov, tillgång och lagernivåer för vävnader. På sikt ska tillvaratagande, lagring och fördelning kunna styras utifrån detta. Viss komplettering från importer kan dock fortsatt behövas, särskilt för exempelvis HLA-matchade vävnader eller vid tillfälliga brister.

Planen pekar på behovet av samordnad och säkrad lagring. En nationell översyn ska ge bättre planering av lagernivåer och undvika bristsituationer. Översiktlig information om de åtta vävnadsinrättningar som bearbetar och förvarar finns i Socialstyrelsen lägesrapporter.

Planen föreslår nationell styrning och gemensamt systemstöd för att följa tillgång, behov och fördelning av vävnader. Prioritering av patienter görs fortsatt inom hälso- och sjukvården, men ska kunna stödjas av en bättre nationell överblick. I åtgärden där Socialstyrelsen ska föreslå hur ett nationellt systemstöd för vävnad kan utformas ingår att utreda förutsättningar för rikstäckande allokering av respektive vävnadstyp.

Donationsviljan är avgörande och det finns åtgärder i handlingsplanen som syftar till att öka allmänhetens kunskap om donation och vikten av att göra sin inställning till donation känd. Men det råder inte brist på vävnadsdonatorer på samma sätt som det gör på organdonatorer. Teoretiskt är det möjligt att utreda så många vävnadsdonatorer som behövs för att täcka behovet av vävnad.

Bristen på vävnad är i stor utsträckning ett resultat av strukturella hinder så som organisatoriska, tidsmässiga, logistiska och praktiska förutsättningar. Till detta kommer de högt ställda vävnadsspecifika kraven, vilket leder till att endast ett par procent av det stora antal avlidna som utreds för vävnadsdonation, tilltänkta vävnadsdonatorer, blir faktiska donatorer.