När expertisen gör skillnad – nationell konferens om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen bjuder, tillsammans med CSD i samverkan, in till en nationell konferens där sällsynta hälsotillstånd står i fokus. För anmälan har personliga inbjudningar skickats ut.

För patienter med sällsynta hälsotillstånd kan tillgången till rätt kunskap och expertis vara avgörande. Sverige har i dag expertnätverk, nationell högspecialiserad vård, europeiska referensnätverk och ett utvecklat system för kunskapsstyrning – men hur säkerställer vi att expertisen finns när och där den behövs och att samordningen mellan olika vårdnivåer och specialiteter fungerar?

Under konferensen möts vårdens företrädare, patienter, forskare och beslutsfattare för att diskutera hur sällsynta hälsotillstånd kan fungera som en motor för innovation, lärande och samverkan över gränserna – nationellt och internationellt.

Målgrupp:

Specialistsjukvård, beslutsfattare, tjänstemän, forskare och representanter från myndigheter och regioner.

Agenda:

09.00-09.30: Registrering och kaffe

09.30-09.35: Välkomna (Lena Lövqvist, utredare Socialstyrelsen)

09.35-09.45: Inledning (Björn Eriksson, generaldirektör Socialstyrelsen)

09.45-10.00: Universitetssjukhusens fokus inom det sällsynta (Boubou Hallberg, sjukhusdirektör Sahlgrenska universitetssjukhuset, ordf SUHA)

10.00-10.10: Patientberättelse - utmaningar i vården (Oskar Ahlberg, vice ordf. Riksförbundet Sällsynta diagnoser)

10.10-10.40: Goda exempel från samverkan inom och mellan expertnätverk

(Peter Bergman, Karolinska universitetssjukhuset, ERN-RITA; AnnaCarin Horne, Karolinska universitetssjukhuset, ERN-RITA)

10.40-10.55: Goda exempel inom vårdutveckling, utbildning och forskning (Malin Wendt, Karolinska universitetssjukhuset, ERN Cranio)

10.55-11.00: Bensträckare

11.00-11.15: Nationell och internationell samverkan i tandvården (Anna Ödman Roussakis, klinikchef Mun-H center)

11.15-11.30: JARDIN* - hur påverkar EU-projekt svensk sjukvård (Cecilia Soussi Zander, Akademiska sjukhuset)

11.30-11-35: Frågor

11.35-12.05: Panel: Samverkansmodeller inom Sverige - Möjligheter och utmaningar

(Peter Bergman, Cecilia Soussi-Zander, Anna Ödman Roussakis, Oskar Ahlberg, Daniel Nowinski (moderator))

12.05-12.10: Frågor

12.10-13.10: Lunch

13.10-13.20: Patientberättelse - patientens roll i vårdutveckling (Monica Benson, patientföreträdare ePAG ERN-RND)

13.20-13.50: Hur kan vi inhämta och nyttja kunskapen från nationella och internationella expertnätverk?
- Utformning av vårdprogram
- Digital samverkan för patientdiskussioner

(Pernilla Stenström, Skånes universitetssjukhus, ERNICA, ERN eUROGEN; Tomas Wester, Karolinska universitetssjukhuset, ERNICA; Karolin Holmström, patientförening för Hirschsprungs disease)

13.50-14.10: Kodverk och kvalitetsregister - Orphakoder och RaraSwed

(Rula Zain Luqman, Karolinska institutet; Marie Stenmark Askmalm, Skånes universitetssjukhus)

14.10-14.30: Precisionsmedicin i Sverige och internationellt (Anna Wedell, Karolinska universitetssjukhuset)

14.30-14-35: Frågor

14.35-15.05: Kaffe

15.05-15.40: Panel: FoU, nationell samverkan, precisionsmedicin, kompetens- och resursfrågor

(Kristina Wikner, enhetschef högspecialiserad vård, Socialstyrelsen; Boubou Hallberg, sjukhusdirektör Sahlgrenska universitetssjukhuset, ordf. SUHA; Ninne Borendal Wodlin, vårddirektör region Östergötland; Niklas Sandström, regionpolitiker Västerbotten, ledamot i nämnden för nationell högspecialiserad vård; Birgitta Thermander, ordf. Riksförbundet sällsynta diagnoser; Christophe Pedroletti, sjukhusdirektör, Karolinska universitetssjukhuset; Malin Grände (moderator))

15.40-15.50: Frågor

15.50-16.00: Sammanfattning och avslut (Kristina Wikner)

* Joint Action (JA) för ökad integration av europeiska referensnätverk (ERN) i det svenska sjukvårdssystemet.

Konferensprogram:

Konferensprogram