När expertisen gör skillnad – nationell konferens om sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen bjuder, tillsammans med CSD i samverkan, in till en nationell konferens där sällsynta hälsotillstånd står i fokus. För anmälan har personliga inbjudningar skickats ut.

För patienter med sällsynta hälsotillstånd kan tillgången till rätt kunskap och expertis vara avgörande. Sverige har i dag expertnätverk, nationell högspecialiserad vård, europeiska referensnätverk och ett utvecklat system för kunskapsstyrning – men hur säkerställer vi att expertisen finns när och där den behövs och att samordningen mellan olika vårdnivåer och specialiteter fungerar?

Under konferensen möts vårdens företrädare, patienter, forskare och beslutsfattare för att diskutera hur sällsynta hälsotillstånd kan fungera som en motor för innovation, lärande och samverkan över gränserna – nationellt och internationellt.

Målgrupp:

Specialistsjukvård, beslutsfattare, tjänstemän, forskare och representanter från myndigheter och regioner.

Agenda:

09.00-09.30: Registrering och kaffe

09.30-09.35: Välkomna

09.35-09.45: Inledning

09.45-10.00: Universitetssjukhusens fokus inom det sällsynta

10.00-10.10: Patientberättelse - utmaningar i vården

10.10-10.40: Goda exempel från samverkan inom och mellan expertnätverk

10.40-10.55: Goda exempel inom vårdutveckling, utbildning och forskning

10.55-11.00: Bensträckare

11.00-11.15: Nationell och internationell samverkan i tandvården

11.15-11.30: JARDIN* - hur påverkar EU-projekt svensk sjukvård

11.30-11-35: Frågor

11.35-12.05: Panel: Samverkansmodeller inom Sverige - Möjligheter och utmaningar

12.05-12.10: Frågor

12.10-13.10: Lunch

13.10-13.20: Patientberättelse - patientens roll i vårdutveckling

13.20-13.50: Hur kan vi inhämta och nyttja kunskapen från nationella och internationella expertnätverk?
- Utformning av vårdprogram
- Digital samverkan för patientdiskussioner

13.50-14.10: Kodverk och kvalitetsregister - Orphakoder och RaraSwed

14.10-14.30: Precisionsmedicin i Sverige och internationellt

14.30-14-35: Frågor

14.35-15.05: Kaffe

15.05-15.40: Panel: FoU, nationell samverkan, precisionsmedicin, kompetens- och resursfrågor

15.40-15.50: Frågor

15.50-16.00: Sammanfattning och avslut

* Joint Action (JA) för ökad integration av europeiska referensnätverk (ERN) i det svenska sjukvårdssystemet.