När en patient vårdas på en intensivvårdsavdelning ges livräd-dande insatser för patientens egen skull. Om patientens liv, trots vård, inte går att rädda fattas beslut om att inte inleda eller inte fortsätta den livsuppehållande behandlingen. I vissa fall fortsätter intensivvårdsinsatserna men nu som organbevarande behandling för att möjliggöra donation. Samtidigt pågår palliativ vård i livets slutskede.

Två vägar till donation

Enligt svensk lag är en person död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. Det finns bara en död, men två donationsprocesser. I den ena processen orsakas döden av en svår nytillkommen hjärnskada. I den andra processen orsakas döden av cirkulationsstillestånd. I båda fallen vårdas en döende patient på en intensivvårdsavdelning och donation kan bli aktuellt efter att det har fattats beslut om att livsuppehållande behandling inte längre är meningsfull för patienten.

De två donationsprocesserna är:

• DBD (Donation after Brain Death) – donation då döden inträffar efter primär hjärnskada.
• DCD (Donation after Circulatory Death) – donation då döden inträffar till följd av cirkulationsstillestånd.

Brytpunktsbeslut

Om det visar sig att fortsatt vård inte längre är meningsfull för patienten, när livet inte går att rädda, fattas ett så kallat brytpunktsbeslut. Det innebär att en legitimerad läkare i samråd med en annan legitimerad läkare fattar ett beslut om att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling. Tidpunkten för brytpunktsbeslutet ska dokumenteras i patientjournalen.

De närstående informeras om beslutet i ett så kallat brytpunktssamtal. Efter brytpunktsbeslutet övergår vården i så kallad organbevarande behandling.

En transplantationskoordinator ska kontaktas när ett brytpunktsbeslut har fattats. Efter brytpunktsbeslutet behöver uppgifter om patienten inte längre förmedlas anonymiserat.

Organbevarande behandling

Med organbevarande behandling menas intensivvårdssinsatser och andra åtgärder som ges till en levande patient, vars liv inte går att rädda, för att bevara organens funktion eller förbättra förutsättningarna för transplantation. I huvudsak innehåller den organbevarande behandlingen samma insatser som patienten redan fått i form av intensivvård men behandlingen kan behöva kompletteras eller justeras. Den syftar till att förebygga, diagnostisera och behandla svikt i nödvändiga organfunktioner.

Parallellt med den organbevarande behandlingen ges palliativ vård. Den palliativa vården har alltid företräde framför den organbevarande behandlingen.

När får organbevarande behandling ges?

Organbevarande behandling får ges efter att ett brytpunktsbeslut har fattats och dokumenterats. Organbevarande behandling får ges om den inte

• kan vänta till efter döden,
• medför mer än ringa smärta eller skada,
• hindrar insatser för patientens egen skull.

De skyddande förutsättningarna ger patienten högsta prioritet och åtgärder bedöms i varje enskilt fall.

Den organbevarande behandlingen inleds i regel innan donationsviljan är känd. Vissa insatser får då fortsätta eller påbörjas i syfte att bevara organen medan donationsviljan utreds.

Vid organbevarande behandling ska patientens inställning till donation utredas skyndsamt. Utredningen påbörjas efter brytpunktsbeslutet. Syftet med ett skyndsamhetskrav är att minimera tiden för den organbevarande behandlingen, särskilt av hänsyn till de individer som är negativa till organdonation.

Ett medgivande till donation omfattar medgivande till insatser och åtgärder som bevarar organens funktion eller förbättrar förutsättningarna för transplantation, så kallad organbevarande behandling, samt utredning av de medicinska förutsättningarna för donation.

Det innebär att den enskildes vilja eller inställning till organbevarande behandling och till utredning av de medicinska förutsättningarna för donation inte behöver utredas särskilt. Om personen har uttryckt, till exempel till närstående eller till hälso- och sjukvårdspersonal, att denne trots en positiv inställning till organdonation, inte önskar organbevarande behandling, ska sådan inte ges.

Den organbevarande behandlingen avslutas skyndsamt om det inte är aktuellt med donation.

Organbevarande behandling får pågå i högst 72 timmar efter brytpunktsbeslutet. De 72 timmarna får endast överskridas en kort tid om donationsviljan är utredd och inställningen till donation är positiv samt om det finns särskilda skäl. Skälen ska dokumenteras i patientjournalen.

Mer omfattande åtgärder

Mer omfattande åtgärder bör inte inledas på en patient, vars liv inte går att rädda, endast i syfte att göra organdonation möjlig efter döden. Det gäller både insatser som kan innebära fysisk skada och insatser som innebär ett större integritetsintrång. Mer omfattande åtgärder som inte bör inledas som organbevarande behandling är ECMO-behandling med dagens teknik, kirurgi för att stoppa exempelvis en inre blödning samt hjärtkompressioner och defibrillering i samband med hjärt- och lungräddning.

Utredning av förutsättningarna för donation

För att en donationsprocess ska kunna genomföras krävs att förutsättningarna för donation enligt 3 § lag (1995:831) om transplantation m.m. (transplantationslagen) utreds. Detta innebär att följande utreds:

• den enskildes vilja eller inställning till donation,
• om särskilda skäl föreligger och
• om personen är undantagen donation för att den avlidne vid sin död var vuxen och hade en funktionsnedsättning av sådan art eller grad att personen som vuxen uppenbarligen inte kunnat förstå innebörden av och ta ställning till donation.

Sjukvårdspersonalen kontrollerar om patienten har registrerat sin vilja i donationsregistret. Det framgår av förordningen (2018:307) om donationsregister hos Socialstyrelsen, att Socialstyrelsen får medge direktåtkomst till registret för sjukvårdspersonal som arbetar med donationsfrågor och behöver ha tillgång till uppgifterna.

Den ansvariga sjukvårdspersonalen pratar alltid med de närstående oavsett om patienten har registrerat sin vilja i donationsregistret eller inte. Om patienten inte har registrerat sin vilja i donationsregistret, eller på annat sätt gjort sin vilja känd, tillfrågas de närstående om vad patienten sannolikt skulle ha velat. Närstående får då bedöma om donation överensstämmer med den enskildes inställning. Om man som närstående inte vill, eller kan uttolka viljan, och om utredningen visar att den avlidne inte har motsatt sig donation, eller det finns anledning att anta att ingreppet inte strider mot den avlidnes inställning, är donation möjlig. Donation får inte genomföras om den enskildes inställning till donation är okänd och det heller inte går att komma i kontakt med någon närstående, om sådana finns.

Om man har utrett och kommit fram till att det saknas närstående gäller förutsättningarna för donation enligt 3 § transplantationslagen. Detta innebär att vilja, inställning och övriga förutsättningar för donation ska utredas. Om utredningen visar att den avlidne inte har motsatt sig donation eller det finns anledning att anta att ingreppet inte strider mot den avlidnes inställning är donation möjlig.

Vuxna personer, 18 år eller äldre, som är beslutsoförmögna på grund av kognitiva funktionsnedsättningar, exempelvis intellektuell funktionsnedsättning eller förvärvad hjärnskada, ska undantas när det gäller donation från avlidna.

Det kan även uppstå situationer, så kallade särskilda skäl, som gör att ett donationsingrepp på en avliden person inte får genomföras. Om det finns någon omständighet som gör att det uppstår en tvekan om ett donationsingrepp kan utföras eller inte, anses det vara särskilda skäl.

Närstående

Enligt Socialstyrelsens termbank är definitionen av en närstående en ”person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Det innefattar make/maka, partner, barn, föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar men kan även inkludera en nära vän eller en annan person som den enskilde har haft en nära relation till.

Transplantationslagen anger att de personer som har stått den enskilde (patienten) nära ska bli underrättade om det tilltänkta ingreppet. Även om många människor lever som ensamstående är det sällan som de helt saknar någon närstående. Sjukvårdspersonalen ska skyndsamt kontakta eller söka efter närstående.

Uppgifter om underrättelse till närstående och de försök som har gjorts att komma i kontakt med närstående ska dokumenteras i patientjournalen. Om det saknas närstående ska även det dokumenteras.

Läs mer och sök i Termbanken

Utredning av de medicinska förutsättningarna för donation

Utredning av de medicinska förutsättningarna innebär att den avlidna patientens medicinska lämplighet att bli donator utreds, vilket IVA-läkaren ansvarar för. Den medicinska lämpligheten utreds bland annat genom granskning av patientjournaler, inhämtande av uppgifter om sjukdomar eller eventuella kontraindikationer, laboratorieprovtagning samt röntgenundersökningar. Närstående är också en viktig källa till information i utredningen.

De medicinska förutsättningarna för donation ska utredas på en patient som får organbevarande behandling. Utredningen får påbörjas först efter det är klarlagt att det finns förutsättningar för donation enligt 3 § transplantationslagen.

Fastställande av död

Enligt svensk lag är en person död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. För att möjliggöra donation enligt DBD-processen (beskrivs nedan) ska patientens död fastställas med direkta kriterier, det vill säga kännetecken som visar på total hjärninfarkt. Detta sker enligt särskilt protokoll som innefattar två kliniska neurologiska undersökningar och i vissa fall kompletterande angiografiundersökning av hjärnan.

Respiratorn kopplas inte bort utan fortsätter att hålla organen syresatta för att bibehålla funktion och kvalitet fram till uttagsoperationen.

Vid en DCD-process (beskrivs nedan) fastställs döden med indirekta kriterier (kännetecken som visar på varaktigt hjärt- och andningsstillestånd). Fastställandet sker efter att livsuppehållande behandling avbrutits, det vill säga att patienten har kopplats bort från respiratorn, och en fem minuter lång väntetid, en så kallad no-touch-period, då ingen cirkulation eller andningsrörelser registrerats.

Medicinska insatser efter döden

När döden har fastställts får medicinska insatser påbörjas eller fortsätta för att möjliggöra transplantation. Insatserna ges med respekt för den avlidne. Närstående ska visas hänsyn och omtanke. Om organbevarande behandling getts fortsätter den i form av medicinska insatser efter att döden fastställts.

Medicinska insatser som ges efter döden får inte pågå längre än 24 timmar om det inte finns synnerliga skäl.

Donationsoperation

Vid en DBD-process måste donationsoperationen påbörjas inom 24 timmar från att döden har fastställts. Vid en DCD-process behöver donationsoperationen påbörjas skyndsamt efter döden fastställts eftersom organen inte är syresatta.

Ett uttagsteam från någon av transplantationsenheterna reser till donatorsjukhuset där donationsoperationen sker. Donationsoperationen liknar en vanlig operation och sker med största respekt för den avlidna. I väntan på att organen ska transplanteras förvaras de nedkylda. Tiden som organen är utan syresättning måste hållas kort. Ett hjärta bör vara på plats hos den mottagande patienten inom fyra timmar, lever och lunga inom tolv timmar, och njurar inom ett dygn. Ju längre tid som går, desto större är risken att det donerade organet tar skada och inte uppnår acceptabel funktion för transplantation. Det donerade organet transporteras till någon av landets fem transplantationssjukhus där mottagare av organet väntar och transplantationsoperationen genomförs.

Efter donationsoperationen får de närstående ta ett sista farväl av den avlidne och begravning kan ske i vanlig ordning.

Webbinarium om bland annat organbevarande behandling

Den 1 juli 2022 infördes nya bestämmelser i bland annat lagen (1995:831) om transplantation med mera. Som ett stöd i införandet av de nya bestämmelserna för organdonation höll vi ett webbinarium den 2 juni där vi tillsammans med representanter från professionen presenterade och diskuterade de mest väsentliga lagändringarna utifrån olika patientfall och situationer. Här kan du titta på webbinariet i efterhand. Frågor och svar från webbinariet och Power Point-presentation om de nya bestämmelserna för organdonation återfinns också här.

Transplantationsoperationen

Efter donationsoperationen transporteras organen till ett eller flera transplantationssjukhus beroende på vilka organ som har tagits tillvara. På transplantationssjukhuset är allt förberett inför transplantationsoperationen som kan starta när organet mottagits. Några veckor efter transplantationen får IVA-personalen återkoppling från transplantationskoordinatorn med information om hur det har gått för mottagaren av organet. Denna information förmedlas till organdonatorns närstående. Mottagaren och donatorns närstående är anonyma för varandra. Fullständig sekretess gäller och IVA-personalen har ingen information om vem som är mottagare av organ.

DBD-processen – donation då döden inträffar efter primär hjärnskada

Processen börjar med att en möjlig donator uppmärksammas. En möjlig donator är en patient som intensivvårdsbehandlas i respirator för en svår nytillkommen hjärnskada och är på väg att utveckla total hjärninfarkt. Total hjärninfarkt uppstår på grund av det höga tryck som svullnaden i hjärnan orsakar, och därmed kommer inget syresatt blod till hjärnan. Uppmärksammandet av en möjlig donator är den mest kritiska punkten i donationsprocessen. Målsättningen är att ingen möjlig donator ska missas.

En transplantationskoordinator ska alltid kontaktas av intensivvårdspersonalen när ett brytpunktsbeslut har fattats.

DCD-processen – donation då döden inträffar till följd av cirkulationsstillestånd

Den andra donationsprocessen, som har införts i Sverige, är donation då döden inträffar till följd av cirkulationsstillestånd, och döden fastställs genom indirekta kriterier. Den kallas DCD (Donation after Circulatory Death). Den innebär att total hjärninfarkt uppstått till följd av att hjärtat slutat slå och syresatt blod inte längre når hjärnan. Genom att införa den här donationsprocessen kan det möjliggöra att fler kan donera efter sin död.

Den här donationsprocessen liknar DBD-processen i de första stegen. Det inkluderar att en möjlig donator uppmärksammas, brytpunktsbeslutet fattas och patientens inställning till donation utreds. Efter det att livsuppehållande behandling avbrutits, det vill säga att patienten har kopplats bort från respiratorn, får det inte gå längre tid än tre timmar innan cirkulationen upphör för att donation ska vara möjlig. När patientens hjärta slutar att slå, det vill säga cirkulationen upphört, då startar fem minuter lång väntetid, en så kallad no-touch-period. Om ingen cirkulation eller andningsrörelser registrerats under dessa fem minuter dödförklaras patienten med indirekta kriterier (kännetecken som visar på varaktigt hjärt- och andningsstillestånd). Under den här väntetiden har total hjärninfarkt utvecklats. Därefter behöver donationsoperationen påbörjas skyndsamt eftersom organen inte är syresatta.

Nyckelfunktioner i donations- och transplantationsprocessen

Donationsprocesserna omfattar flera steg och bygger på ett omfattande multiprofessionellt samarbete.

Vårdgivarens ansvar

Vårdgivare inom hälso- och sjukvården har en skyldighet att främja organ- och vävnadsdonation. Det är vårdgivarens ansvar att det finns tillgång till donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska i donationsverksamheten. Donations- och transplantationsverksamheterna ska ha ett ledningssystem som innehåller de rutiner och processer som behövs för en hög kvalitet. Detta innefattar att säkerställa att verksamheten är organiserad på ett sådant sätt att möjliga donatorer identifieras, att verksamheten i övrigt främjar donation och att donationsförfarandet fungerar tillfredsställande.

Det ingår i intensivvårdens uppdrag att uppmärksamma möjligheten till organdonation när en patient under pågående intensivvård utvecklar total hjärninfarkt.

Donationsansvarig läkare och donationsansvarig sjuksköterska

På de sjukhus där donation av organ och vävnader får ske ska det alltid finnas en tillsatt donationsansvarig läkare (DAL) och en donationsansvarig sjuksköterska (DAS). Det är vårdgivarens ansvar att se till att detta finns. DAL och DAS ska ha det övergripande ansvaret för att samordna donationsverksamheten, främja samarbetet mellan olika vårdgivare och stödja kvalitetssäkringen i den verksamhet som omfattar donation av organ från avlidna personer. DAL och DAS bör få en skriftlig uppdragsbeskrivning och få avsätta tid för uppdraget. DAL och DAS arbetar aktivt för att uppmärksamma möjliga donatorer, de har ansvar att sam-ordna och främja samarbete och att stödja kvalitetssäkringen i donationsverksamheten som verksamhetschefen är ansvarig för.

Mer information om uppdraget för DAL och DAS

I varje region finns en regionalt donationsansvarig läkare och en regionalt donationsansvarig sjuksköterska som har i huvuduppgift att ge stöd till donationsverksamheterna i sin region, samverka regionövergripande och vara en länk mellan det lokala och det nationella donationsarbetet.

I region Stockholm, Sydöstra regionen och Västra götalandsregionen finns även donationsspecialiserade sjuksköterskor (DOSS) som bistår IVA i donationsprocessen.

Transplantationskoordinator och transplantationskirurg

Den vårdgivare som ansvarar för donationsverksamhet ska säkerställa att en transplantationskoordinator kontaktas när en möjlig donator har identifierats. Transplantationskoordinatorn är länken mellan intensivvården och transplantationsverksamheten, och har det övergripande samordningsansvaret. Transplantationskoordinatorns uppgift är att inhämta och samordna information både om donatorn och mottagarna av organ, alltså patienterna som står på väntelista. Transplantationskoordinatorn är ansvarig för allokering av organ och vissa vävnader. Koordinatorn ser till att rätt organ kommer till rätt mottagare i rätt tid. När utredningen av donationsviljan påbörjas är det i de flesta fall koordinatorn som söker i donationsregistret. Efter att transplantationsoperationen är genomförd ansvarar koordinatorn för registrering och spårbarhet. Koordinatorn ansvarar för att en tillvarataganderapport upprättas.

Det är transplantationskirurgerna som beslutar vilka organ som kan vara medicinskt lämpliga att tillvarata för transplantation. Ett transplantationsteam reser till donatorsjukhuset och genomför uttagsoperationen i samarbete med lokal sjukvårdspersonal. Själva transplantationen sker senare på något av de fyra transplantationssjukhusen.

Vävnadssamordnare och vävnadsdonationsutredare

Vävnadssamordnare eller vävnadsdonationsutredare (ofta donationsansvariga sjuksköterskor) identifierar möjliga donatorer inom sjukvården och bårhusverksamheten. Utredare inom rättsmedicinsk verksamhet identifierar möjliga donatorer som kommer till rättsmedicin.

Definitioner organdonation för DBD-processen

Donation då döden inträffar efter primär hjärnskada

Vävnadsdonation

Till skillnad från organdonation är vävnadsdonation möjlig vid fler dödsfall, eftersom vävnader inte behöver vara försörjda med syresatt blod när de tas tillvara för donation. Hälso- och sjukvården har därför längre tid på sig att ta tillvara vävnader än organ. Det är dock viktigt att den avlidnes kropp kommer i kylförvar inom 6 timmar efter döden, samt att blodprov för smittscreening tas inom 24 timmar efter dödsfallet. Vävnader ska i regel tillvaratas inom 48 timmar efter att döden inträffat. Vävnader kan också förvaras längre tid än organ innan de transplanteras. Precis som vid organdonation krävs en positiv viljeyttring till donation av vävnader.

Hjärtklaffarna kan tas tillvara från ett hjärta som inte kan användas för organtransplantation. Man tillvaratar då hjärtat under uttagsoperationen och skickar sedan hjärtat till vävnadsinrättningen för vidare bearbetning och preparering av hjärtklaffar.