Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd

Det finns flera centrum, organisationer och myndigheter med kunskap om sällsynta hälsotillstånd och olika typer av stöd och insatser från samhället. Kunskapscentrumen kan ge vägledning och stöd till personer med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående och personal inom vård och omsorg.

CSD i samverkan

Gemensam information om Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen i Sverige.

csdsamverkan.se

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, finns vid universitetssjukhusen. CSD tar emot frågor och kan ge vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd.

Avdelningar för klinisk genetik

Vid universitetssjukhusen finns avdelningar för klinisk genetik som kan ge vägledning och information om genetiska sjukdomar.

Centrum för medfödda metabola sjukdomar

Centrum för medfödda metabola sjukdomar, CMMS, är ett specialistlaboratorium och ett kunskapscentrum för ärftliga ämnesomsättningssjukdomar vid Karolinska universitetssjukhuset. Deras arbetsområde täcker sjukdomar som orsakas av defekter i omsättningen av aminosyror, kolhydrater och fettsyror samt intermediärmetabola sjukdomar.

Centrum för medfödda metabola sjukdomar (CMMS)

Odontologiska/orofaciala kunskapscentrum

I Göteborg, Jönköping och Umeå finns odontologiska/orofaciala centrum med specialistkunskap om sällsynta hälsotillstånd som påverkar tänder, mun och ansikte.

Kunskapsstyrning hälso- och sjukvård

Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård drivs av Sveriges regioner i samverkan. Nationella programområden tar fram kunskapsstöd för vårdmötet.

kunskapsstyrningvard.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NKA, arbetar nationellt bland annat med frågor om att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning.

anhoriga.se

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor

Bistår myndigheter och olika verksamheter i samhället med kompetens inom utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.

nkcdb.se

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, ansvarar bland annat för specialpedagogiskt stöd och för utbildning i specialskolan. Myndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik.

spsm.se

Ågrenska

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar deras familjer och professionella.

agrenska.se

Senast uppdaterad:
Publicerad: