Frågor och svar om palliativ vård

Det behöver inte vara en läkare som tar initiativ till samtalet, utan det kan också vara annan hälso- och sjukvårdspersonal, till exempel en sjuksköterska, undersköterska, fysioterapeut eller kurator. Läkaren ansvarar dock för samtal om medicinsk bedömning och prognos.

Samtalet bör erbjudas tidigt och återkommande under hela det livshotande sjukdomsförloppet, och kan även involvera närstående.

Samtalet bör ligga till grund för en strategi för palliativ vård, som inkluderas i patientens individuella vårdplan. Samtalet bör också dokumenteras i patientjournalen. Regionerna och kommunerna ansvarar själva för att ta fram en dokumentationsmall.

Uttrycket allvarlig sjukdom används i olika betydelser i olika sammanhang. Här gäller det tillstånd som kan leda till döden inom dagar, veckor eller år.

Samtalet handlar om det som är viktigt för patienten. Man behöver prata om vad hälso- och sjukvården kan och bör göra, och var någonstans vården bäst kan ges. Patienten och närstående får uttrycka vad de vill och inte vill. Det gäller oavsett vilket livshotande tillstånd det handlar om, exempelvis:

• kognitiva sjukdomar som demenssjukdomar
• KOL eller svår hjärtsvikt
• neurologiska sjukdomar som ALS eller MS
• livsbegränsande tillstånd redan från födseln, eller svåra neurologiska sjukdomar hos barn.

Ja, patienter med ALS behöver erbjudas palliativ vård redan när de får sin diagnos.

Det är viktigt att kunna erbjuda vård med ett palliativt förhållningssätt tillsammans med eventuell livsförlängande behandling. Att någon får palliativ vård betyder inte nödvändigtvis att döden är nära. Palliativ vård syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för personer med tillstånd som kan leda till döden inom dagar, veckor eller år.

När någon har ett livshotande tillstånd är det centralt att identifiera behoven av palliativ vård tidigt och agera utifrån det.

Se vårdförloppet för palliativ vård.

Socialstyrelsens nationella riktlinjer gäller palliativ vård för personer i alla åldrar. Både barn och vuxna kan behöva palliativ vård, och i vissa fall behöver vården börja redan innan ett barn föds – om fostret har ett livshotande tillstånd.

Det är viktigt att samtala om vad som är viktigt för den äldre. Hur vill personen och närstående ha det vid försämring? Vill personen ha fortsatt vård på till exempel ett särskilt boende, flytta till ett eget hem eller flytta till sjukhus? Detta behöver dokumenteras.

Flera kompetenser behövs för att identifiera och tillgodose behov av palliativ vård. Teamarbete är en hörnsten, och det multiprofessionella teamet är avgörande för att man ska kunna ta hänsyn till både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.

Personal i äldreomsorgen kan få stöd och råd från en specialiserad palliativ vårdenhet även om patienten inte behöver vårdas där.

Varje region och kommun ansvarar för att prioritera resurser och se till att personalen har den kompetens som behövs för att ge patientsäker vård.

Regioner och kommuner behöver analysera sitt nuläge och vad som behövs för att följa riktlinjerna. Inledningsvis kan kostnaderna öka, men på längre sikt kan man spara resurser. Se avsnitten ”Så påverkas hälso- och sjukvården” i riktlinjernas huvudrapport, som ger stöd för konsekvensanalys. Se också kapitlet ”Implementera riktlinjerna – för en jämlik vård”.

Vården följs ofta på ett kontinuerligt sätt, verksamhetsnära med olika kvalitetsparametrar, och även av Socialstyrelsen på nationell nivå. Ett värdefullt verktyg för uppföljning är Svenska palliativregistret.

Socialstyrelsen utvärderar och följer upp den palliativa vården utifrån olika målnivåer och indikatorer, i nära samarbete med kvalitetsregister.

Varje arbetsgivare ansvarar för att det finns rutiner så att personalen får den kompetens som behövs. All personal som möter personer med behov av palliativ vård behöver kontinuerlig fortbildning i ett palliativt förhållningssätt. Fortbildningen bör erbjudas regelbundet – det handlar inte om enstaka punktinsatser. Omfattningen kan däremot variera utifrån verksamhetens behov.

Fortbildningen kan till exempel innebära utbildnings- och reflektionstillfällen, workshoppar eller kurser för enskilda medarbetare eller grupper, ledda av personer med kunskap om ett palliativt förhållningssätt.

I specialiserad palliativ vård krävs mer utbildning och erfarenhet än i allmän palliativ vård, till exempel tilläggsspecialitet för läkare och specialistutbildning för sjuksköterskor.

Fortbildning är ett sätt att öka personalens trygghet och förbättra arbetsmiljön, så att medarbetarna känner sig mer bekväma med att tala om döden – och om vad som är viktigt i livet. Som i allt förändringsarbete behöver chefen stötta personalen i arbetet, till exempel genom att erbjuda handledning eller reflektionstillfällen och säkerställa en god organisation och resursfördelning.

Närstående till personer med livshotande tillstånd kan ha rätt till närståendepenning från Försäkringskassan, för att kunna finnas till hands och vara nära. Om ett barn är allvarligt sjukt kan vårdnadshavare ha rätt till tillfällig föräldrapenning. Det finns information om detta på Försäkringskassans webbplats.

I Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd finns rekommendationer om sjukskrivning för framför allt läkare, men även andra professioner kan ta del av informationen. Vi har inget separat beslutsstöd för palliativ vård, men under diagnosen anpassningsstörning (F43.2) beskrivs livskris och sorgereaktion. Se rubriken Psykisk sjukdom på sidan Diagnoser.