Vaskulär form av Ehlers-Danlos syndrom som nationell högspecialiserad vård
Definition
Följande ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid en enhet.
Patienter, oavsett ålder, med vEDS ska remitteras till en nationell högspecialiserad vårdenhet för:
- Multidisciplinär bedömning samt information till patienten
- Ställningstagande till och initiering av medicinsk behandling
- Ställningstagande till och vid behov utförande av akuta och elektiva interventioner
- Rådgivning inför och handläggning av graviditet
- Regelbunden uppföljning i samråd med hemortsregion
Patienter, oavsett ålder, ska även remitteras till NHV-enhet för bedömning då diagnos inte har kunnat fastställas efter primärutredning och misstanke om vEDS kvarstår.
Förtydliganden till definitionen
Patienter som kommer till NHV-enhet bör ha genomgått en klinisk och genetisk utredning, undantag gäller för akuta händelser.
Viss regelbunden uppföljning behöver ske vid NHV-enhet som komplement till den uppföljning som sker i hemregionen. Detaljerna kring uppföljning av patienterna bestäms individuellt hos NHV-enhet i samråd med remittent.
Avgränsningar till definitionen
Följande områden, med stark koppling till definitionen, ingår ej i definitionen och ska ej koncentreras på nationell nivå:
- Övriga typer av EDS ingår inte i definitionen
Tillståndsinnehavare
- Region Uppsala
Giltighetstid
Tillståndet gäller från 1 april 2026.
Socialstyrelsens beslut
I Socialstyrelsens beslut hittar du information om vad som är nationell högspecialiserad vård inom tillståndsområdet.
Tillståndsbeslut
I nämndens beslut om tillstånd hittar du de villkor som gäller för tillståndsområdet samt vilka regioner som har tillstånd att bedriva vården.
Framtagning av uppföljningsmått
Uppföljningsmått inom tillståndsområdet är under framtagande tillsammans med de verksamheter som har fått tillstånd att bedriva vården.