- stärka de nordiska ländernas röst i EU och globalt, vilket till exempel betyder att försöka skapa ett nära samarbete mellan nordiska ERN-medlemmar och andra vårdgivare inom sällsynta sjukdomar för att på det sättet stärka det nordiska perspektivet i ERN
- verka i ett forum för dialog, diskussion och lärande, och där försöka att hitta nordisk konsensus om de förutsättningar och förbättringar som krävs för patienter med sällsynta sjukdomar i Norden
- stärka det nordiska samarbetet genom att dela information kring nationernas politik, policys och olika initiativ inom området för sällsynta sjukdomar
- stärka och underhålla nära samarbeten med andra nordiska aktörer och nätverk.
Nätverkets organisation
Varje land kan utse 3 till 4 personer till nätverket enligt följande:
- en till två företrädare för nationella hälso- och sociala myndigheter
- en representant från kompetenscentrum i sällsynta sjukdomar
- en representant för patientföreningar.
Grönland, Färöarna och Åland kan också, och bör uppmuntras att delta i nätverket. Företrädare för andra intressegrupper kan också uppmanas att delta i möten som dialogpartner, när det finns behov.
