Relaterade kunskapskällor

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, finns vid universitetssjukhusen. CSD tar emot frågor och kan ge vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd.

CSD i samverkan Gemensam information om Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen i Sverige.

Avdelningar för klinisk genetik

Vid universitetssjukhusen finns avdelningar för klinisk genetik som kan ge vägledning och information om genetiska sjukdomar.

Odontologiska/orofaciala kunskapscentrum

I Göteborg, Jönköping och Umeå finns odontologiska/orofaciala centrum med specialistkunskap om sällsynta hälsotillstånd som påverkar tänder, mun och ansikte.

Andra kompetenscentrum

  • Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska har uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra diagnostexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum svarar också på frågor om sällsynta hälsotillstånd via e-post och telefon.
  • NKA, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, arbetar nationellt bland annat med frågor om att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning.
  • NKCdb, Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, bistår myndigheter och olika verksamheter i samhället med kompetens inom utredning, diagnostisering, habilitering och rehabilitering hos personer med dövblindhet och deras närstående.
  • SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten, ansvarar bland annat för specialpedagogiskt stöd och för utbildning i specialskolan. Myndigheten är Sveriges största kunskapsbank inom specialpedagogik.
  • Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar deras familjer och professionella.

Webbplatser med information om sällsynta hälsotillstånd

  • 1177 Vårdguiden, är hela Sveriges samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och vård.
  • GenSvar, är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten, och som syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar.
  • CSD i samverkan, Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, innehåller samlad information om sällsynta hälsotillstånd.
  • Orphanet, är en europeisk webbplats med information om sällsynta hälsotillstånd och särläkemedel
  • GARD,The Genetic and Rare Diseases Information Center, är en amerikansk webbplats med information riktad till allmänheten om sällsynta och genetiska sjukdomar.
  • GeneReviews, är en amerikansk webbplats med granskade forskningsartiklar om specifika ärftliga sjukdomar och syndrom.
  • MedlinePlus, är en amerikansk databas med information för patienter, närstående och andra.
  • Medscape, är en amerikansk webbplats för läkare och vårdpersonal över hela världen med de senaste medicinska nyheterna.
  • NINDS , The National Institute of Neurological Disorders and Stroke, är en amerikansk webbplats med information om neurologiska tillstånd och stroke.
  • NORD, National Organization for Rare Disorders, är en amerikansk webbplats med information om sällsynta hälsotillstånd riktad till patienter, närstående och professionella.
  • OMIM,Online Mendelian Inheritance in Man, är en databas med en omfattande sammanställning över mänskliga gener och ärftliga gener, som är fritt tillgänglig och uppdateras dagligen.
  • PubMed, är en databas som innehåller fler än 30 miljoner referenser till bland annat vetenskapliga tidskrifter och litteratur.
Senast uppdaterad:
Publicerad: