Nordiskt nätverk för sällsynta sjukdomar

I Norden finns nätverket The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD) med syfte att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta sjukdomar. Nätverket inrättades av det nordiska ministerrådet.

Nätverkets syfte

Syftet med NNRD är att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta sjukdomar och förbättra samordningen av gemensamma initiativ genom att:

  • stärka de nordiska ländernas röst i EU och globalt, vilket till exempel betyder att försöka skapa ett nära samarbete mellan nordiska ERN-medlemmar och andra vårdgivare inom sällsynta sjukdomar för att på det sättet stärka det nordiska perspektivet i ERN
  • verka i ett forum för dialog, diskussion och lärande, och där försöka att hitta nordisk konsensus om de förutsättningar och förbättringar som krävs för patienter med sällsynta sjukdomar i Norden
  • stärka det nordiska samarbetet genom att dela information kring nationernas politik, policys och olika initiativ inom området för sällsynta sjukdomar
  • stärka och underhålla nära samarbeten med andra nordiska aktörer och nätverk.

Nätverkets organisation

Varje land kan utse 3 till 4 personer till nätverket enligt följande:

  • en till två företrädare för nationella hälso- och sociala myndigheter
  • en representant från kompetenscentrum i sällsynta sjukdomar
  • en representant för patientföreningar.
Grönland, Färöarna och Åland kan också, och bör uppmuntras att delta i nätverket. Företrädare för andra intressegrupper kan också uppmanas att delta i möten som dialogpartner, när det finns behov.
 
Senast uppdaterad: