Svenska Barnepilepsiregistret (BEPQ)

  • Registerhuvudman: Region Östergötland
  • Registercentrum - tillhörighet: Registercentrum SydOst, RCSO
  • Startår: 2015
  • Använda klassifikationer: KVÅ, ICD10, ATC (läkemedel)
  • Registerkategori: Barn och ungdom
  • Registret innehåller information om:
  • Certifieringsnivå: K (registerkandidat)

Beskrivning av registret

Epilepsi är den vanligaste kroniska neurologiska sjukdomen och i Sverige finns cirka 10 000 barn med epilepsi och årligen insjuknar cirka 1 000 barn. Behandlingen av epilepsi är komplicerad. I dag finns det cirka 25 epilepsiläkemedel som kan användas enskilt eller i kombination. Icke-farmakologiska behandlingsmetoder innefattar epilepsikirurgi, vagusnervstimulator och dietbehandling. Behandlingen är ofta behäftad med potentiellt allvarliga biverkningar. Trots behandlingsalternativen fortsätter cirka 30–40 procent av alla patienter med epilepsi att drabbas av anfall vilket innebär ett ”kroniskt tillstånd”. Kombinationen oförutsägbara anfall och svår samsjuklighet innebär en stor belastning fysiskt, emotionellt och socialt. Barn med epilepsi och deras familjer behöver omfattande insatser från såväl sjukvård som samhälle.

Registrets syfte är att möjliggöra verksamhetsutveckling och förbättringsarbete avseende vårdens kvalitet, kostnadseffektivitet och geografisk jämlikhet. Data kan också användas för klinisk forskning.

Population

Alla barn upp till 18 års ålder i Sverige med diagnostiserad epilepsi.

 

Kontakt

Registerhållare
Tommy Stödberg

Kontaktperson
Tommy Stödberg