Svenska Barncancerregistret

  • Registerhuvudman: Karolinska Universitetssjukhuset
  • Registercentrum - tillhörighet: Registercentrum Stockholm, QRC
  • Startår: 1982
  • Använda klassifikationer: ICCC-3 (WHO-2005)
  • Registerkategori: Cancer
  • Registret innehåller information om: Läkemedel, Diagnoser, Åtgärder, Sluten vård, Riskfaktorer, Uppföljningsdata 3-5 månader efter fallens registrering i registret, Uppföljningsdata 6-11 månader efter fallens registrering i registret, Uppföljningsdata 12 månader eller senare efter fallens registrering i registret
  • Certifieringsnivå: Nivå 3

Beskrivning av registret

Registrering av kliniska karaktäristika, behandling och behandlingsutfall för barn (0-18 år) med cancer och blodsjukdomar, eller andra sjukdomar som behandlas med barnonkologiska metoder (för övriga diagnoser fr a allogen stamcellstransplantation) diagnosticerade och behandlade på barnonkologiska centra i Sverige. Barnonkologiska centra har registrerat dessa variabler sedan början på 1980-talet (i vissa fall och vid vissa sjukdomar tidigare än så) och arbetat med standardisering och utveckling av behandlingsprogram och utvärdering av dessa sedan start.

Syftet med registret är utvärdering av barncancerbehandling i Sverige. Registret omfattar också registreringar från nordiska länder genom samarbetet inom Nordisk förening för Pediatrisk Hematologi och Onkologi (NOPHO). Därutöver utgör registrering samtidigt stöd för pågående och planerade behandlingsstudier, vilka oftast har registerdata som underlag.

Population

Barn och ungdomar (0-18 år) med cancer, blodsjukdomar eller sjukdomar som behandlas med allogen stamcellstransplantation, som behandlas vid eller i samråd med barnonkologiska centra.

Åldrar i registret

0-18 år. Vissa undantag finns: Registrering av ALL omfattar även unga vuxna 18-45 år.

Registrets totala volym

14 917 totalt registrerade patienter varav 9 562 stycken är svenska. Svenska patienter fördelar sig på följande delregister:

  • Akut lymfatisk leukemi (ALL): 2 221 patienter
  • Akut myeloisk leukemi (AML): 449
  • Kronisk myeloisk leukemi (KML): 40 patienter
  • CNS-tumörer: 2 658 patienter
  • Övriga solida tumörer: 4194 patienter.

Dubbel registrering finns för patienter med

  • leukemi (ALL och AML) och registrering av minimal residual disease (MRD): 2 290 registreringar
  • alla diagnoser och registrering av strålfält och seneffekter av strålning (Radtox): 448 registreringar
  • alla diagnoser och registrering av sammanfattning av cancerbehandling (cytostatikadoser, kirurgi, strålning mm) samt seneffekter av sjukdom och behandling (Salub): 335 registreringar.

Utländska patienter: DK: 1760 N: 1416 FIN: 1745 IS: 87 EE: 71 LV: 118 LT: 118 B: 40 NL: 58 Hong Kong: 54

Volym det senaste verksamhetsåret

Data avseende 2012: 593 totalt registrerade patienter varav 342 stycken är svenska. Svenska patienter fördelar sig på följande delregister:

  • Akut lymfatisk leukemi (ALL): 85 patienter
  • Akut myeloisk leukemi (AML): 12
  • Kronisk myeloisk leukemi (KML): 2 patienter
  • CNS-tumörer: 98 patienter Övriga solida tumörer: 145 patienter

Dubbel registrering finns för patienter med

  • leukemi (ALL och AML) och registrering av minimal residual disease (MRD): 257 registreringar (avseende diagnosdatum under 2012)
  • alla diagnoser och registrering av strålfält och seneffekter av strålning (Radtox): 58 registreringar (avseende diagnosdatum under 2012)
  • alla diagnoser och registrering av sammanfattning av cancerbehandling (cytostatikadoser, kirurgi, strålning mm) samt seneffekter av sjukdom och behandling (Salub): 9 registreringar (avseende diagnosdatum under 2012).

Utländska patienter: DK: 66 N: 56 FIN: 44 IS: 1 EE: 10 LV: 0 LT: 26 B: 11 NL: 28 Hong Kong: 9.

Täckningsgrad

Vid jämförelse med Socialstyrelsens uppgifter från cancerregistret uppmättes en täckningsgrad på cirka 70 procent, men detta är inte helt rättvisande, eftersom cancerregistret omfattar D-diagnoser (benigna tumörer), av vilka en del inte ingår i målgruppen för barnonkologiska centra. Täckningsgraden är under utredning med mer detaljerad samkörning mellan onkologiska centras registrering och gallring av fall utanför målgruppen.

Referenser på valideringar

Så gott som samtliga studier från registret har validering av registerdata som en del av studieplanen. Få eller inga studier har detta som enda mål. Se referenslista för studier där data i registret validerats som en del av studien.

 

Kontakt

Registerhållare
Mats Marshall Heyman

Kontaktperson
Mats Heyman

Registrets webbadress
www.cceg.ki.se