Vi använder kakor för att förbättra webbplatsen

Den här webbplatsen använder kakor (cookies) för att underlätta ditt besök och för att göra webbplatsen bättre. Läs mer om kakor.



/
/

Personuppgiftsbehandling i hälsodata- och socialtjänstregister

Socialstyrelsens hälsodata- och socialtjänstregister bygger på personnummer och uppgifterna rapporteras in från hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Här kan du läsa om dina rättigheter som registrerad och hur dina personuppgifter behandlas.

Varför behövs registren?

Hälsodataregistren och dödsorsaksregistret behövs för att beskriva hur vanligt förekommande sjukdomar är, hur utvecklingen ser ut och vilka faktorer som kan orsaka allvarlig sjuklighet och för tidig död. Exempelvis kan man med hjälp av registren följa behandlingars kortsiktiga och långsiktiga effekter på patienter. Uppgifter från registren har använts av forskare i ett stort antal vetenskapliga studier på områden inom medicinsk och samhällsvetenskaplig forskning.I publikationen Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet illustreras nyttan med registren genom ett antal exempel på hur data har använts för forskning och statistik.

Socialtjänstregistren ger information om kommunernas socialtjänstverksamhet och ger möjlighet att göra nationella sammanställningar över vilka grupper som får sådana insatser. Statistiken om ekonomiskt bistånd kan till exempel visa kopplingen mellan behovet av ekonomiskt bistånd och arbetslöshet. Det går också att göra jämförelser för att se om kommuner satsar olika mycket på sin verksamhet. Uppgifterna kan också användas för forskning om vilka effekter socialtjänstens insatser har för den som får insatsen.

Varför är det viktigt att registren innehåller personnummer?

För att kunna ta fram statistik och bedriva forskning av god kvalitet är det viktigt att registren innehåller uppgifter om personnummer. Personnummer behövs under den tid då uppgifter från olika källor kopplas ihop. När man sedan analyserar och redovisar data innehåller den inte någon information som kan kopplas till en enskild individ.

Med hjälp av personnumret kan man till exempel få veta om det är samma individer som bott i radonhaltiga hus som senare också insjuknat i lungcancer, det vill säga återfinns i cancerregistret. Ett annat exempel är när man i forskning vill studera såväl positiva som negativa effekter av en viss behandling. Genom att jämföra grupper av patienter som fått respektive inte fått en viss behandling och sedan följa dem i olika register kan man studera både kortsiktiga och långsiktiga effekter. Utan personnummer i patientregistret är det inte ens möjligt att säga om tio personer vårdats en gång eller en person vårdats tio gånger.

Personuppgiftsansvarig

Socialstyrelsen är personuppgiftsansvarig för hälsodataregister inom hälso- och sjukvård och register inom socialtjänstområdet samt dödsorsaksregistret. Registren utgör underlag för den officiella statistiken på området hälsa och sjukdomar, hälso- och sjukvård, socialtjänst samt dödsorsaker.

Dataskyddsombud

Socialstyrelsens dataskyddsombud kan du kontakta via mejl eller telefon om du har frågor kring Socialstyrelsens behandling av dina personuppgifter i myndighetens registerverksamhet. Om du vill ha ett registerutdrag kan du läsa mer här om hur du går till väga.

Hälsodataregistren och deras ändamål

Socialstyrelsen har idag sju hälsodataregister:

  • cancerregistret
  • medicinska födelseregistret
  • patientregistret
  • tandhälsoregistret
  • läkemedelsregistret
  • registret över kommunal hälso- och sjukvård till äldre och personer med funktionsnedsättning
  • register över läkemedel som lämnats ut från apotek i Jämtlands län

Registren regleras av dataskyddsförordningen (EU) 2016/679 samt lagen om hälsodataregister (1998:543) och tillhörande förordningar (2001:707, 2001:708, 2001:709, 2005:363 och 2008:194).

Av lagen framgår att uppgifterna i registren får användas inom ramen för ändamålen:

  • framställning av statistik
  • uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård
  • forskning och epidemiologiska undersökningar

Uppgifterna lämnas till Socialstyrelsen av vårdgivare inom hälso- och sjukvården.

Registren inom socialtjänstområdet och deras ändamål

Registren om socialtjänsten gäller tre huvudområden; individ- och familjeomsorg, äldre och handikappomsorg samt stöd och service till funktionshindrade. Socialstyrelsen har idag fyra register från kommunerna angående:

Uppgifterna lämnas till Socialstyrelsen av respektive socialtjänst i Sveriges kommuner.

Sekretess och säkerhetsskydd

Uppgifterna i Socialstyrelsens hälsodataregister och register inom socialtjänstens område är belagda med absolut sekretess. Från registren kan personuppgifter endast lämnas ut för forsknings- och statistikändamål och uppgifter som inte direkt kan hänföras till den enskilde. I dessa fall kan uppgiften lämnas ut om det står klart att de kan röjas utan att personen som uppgiften rör eller någon närstående lider skada eller men. Socialstyrelsen är mycket restriktiv med att lämna ut känsliga personuppgifter med personnummer. Förstahandsvalet är alltid att lämna ut avidentifierade uppgifter. Sekretesskyddet regleras i 24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen.

Mottagare av uppgifterna

Den absoluta sekretessen begränsar möjliga mottagare av personuppgifter från Socialstyrelsens hälsodataregister. I de fall uppgifter kan lämnas ut för t.ex. forsknings- eller statistikändamål beaktar Socialstyrelsen vilken sekretess och vilket dataskydd uppgifterna kommer att omfattas av hos mottagaren.

Sökbegrepp

Hälsodataregistren innehåller endast i förväg preciserade och till antalet begränsade kategorier av uppgifter. Som sökbegrepp i ett register får användas enbart de uppgifter som får behandlas i registret.

Direktåtkomst och elektroniskt utlämnande

Endast Socialstyrelsen får ha direktåtkomst till uppgifter i ett hälsodataregister. Personuppgifter får lämnas ut elektroniskt bara om uppgifterna ska användas för framställning av statistik eller forskning och särskilda ändamål inom hälso- och sjukvården.

Rättslig grund för behandlingen

De ändamål för vilka personuppgifter får behandlas i hälsodataregistren och registren inom socialtjänstens område har sin rättsliga grund i ett allmänt intresse enligt artikel 6. 1 e i dataskyddsförordningen. En del av de personuppgifter som får ingå i hälsodataregistren är känsliga personuppgifter om hälsa. Enligt huvudregeln i artikel 9 i dataskyddsförordningen är det förbjudet att behandla personuppgifter om hälsa utan den registrerades samtycke.

För att personuppgifter om hälsa ska få behandlas krävs att något av undantagen i samma artikel är tillämpligt. Enligt artikeln är det tillåtet att behandla känsliga personuppgifter om hälsa om behandlingen är nödvändig av skäl som hör samman med tillhandahållande av hälso- och sjukvård, för framställning av statistik, forskning samt epidemiologiska undersökningar och arkivändamål.

Behandling för de uppräknade ändamålen är tillåtna om de har stöd i unionsrätten eller medlemsstateras nationella rätt. Stödet för hälsodataregistren finns i nationell rätt i hälsodatalagen med tillhörande förordningar samt vad gäller registren på socialtjänstens område samt dödsorsaksregistret i lagen och förordningen om den officiella statistiken.

Överföring av uppgifter till tredje land

För överföring av personuppgifter till länder utanför EU och EES (så kallad tredjelandsöverföring) gäller särskilda regler. Enligt dataskyddsförordningen får överföringar exempelvis ske om mottagaren har en adekvat skyddsnivå, överföringen omfattas av lämpliga skyddsåtgärder eller bindande företagsbestämmelser (artiklarna 45-47). Socialstyrelsen är mycket restriktiv vad gäller överföringar av data utanför EU och EES.

Lagringstid och bevarande

Huvudregeln om lagringsminimering i dataskyddsförordningen innebär att personuppgifter inte får förvaras i en form som möjliggör identifiering av den registrerade under en längre tid än vad som är nödvändigt för de ändamål för vilka personuppgifterna behandlas. För statistikändamål och forskning får personuppgifter bevaras under längre perioder.

Dina rättigheter som registrerad

Registerutdrag

Du har rätt att gratis, med rimliga intervall, få del av de personuppgifter som rör dig själv, ett så kallat registerutdrag. Om du vill ha ett registerutdrag kan du läsa mer här om hur du går tillväga.

Information

Om det finns information om dig i Socialstyrelsens register har du också rätt att få information om ändamålet med behandlingen, den rättsliga grunden, vilka kategorier av uppgifter som behandlas och mottagare av uppgifterna, huruvida uppgifterna överförs till länder utanför EU/EES samt varifrån uppgifterna kommer.

Rättelse

Om du anser att någon uppgift om dig är felaktig eller ofullständig har du rätt att utan onödigt dröjsmål få uppgifterna rättade eller kompletterade.

Socialstyrelsen registrerar de uppgifter som inrapporteras från hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Om de inrapporterade uppgifterna är felaktiga på grund av att det har uppkommit ett fel i din journal är det ett ärende för den som lämnat uppgifterna, det vill säga vårdgivare inom hälso- och sjukvården respektive socialtjänsten i din kommun. Observera att rättelsen därefter inte förs in i aktuellt register automatiskt. Du måste då kontakta Socialstyrelsens dataskyddsombud.

Radering

Om Socialstyrelsen har behandlat dina personuppgifter på ett olagligt sätt har du rätt att få dessa uppgifter raderade.

Begränsning

Om Socialstyrelsen behandlar dina personuppgifter på ett olagligt eller på annat icke korrekt sätt har du rätt att begära att Socialstyrelsens användning av uppgifterna begränsas.

Du har också i övrigt rätt att invända mot Socialstyrelsens behandling av dina personuppgifter, av skäl som hänför sig till din specifika situation. Din invändning bedöms mot bakgrund av syftet med behandlingen. Socialstyrelsen får inte längre behandla personuppgifterna om det inte finns tvingande berättigade skäl för behandlingen som väger tyngre än dina rättigheter och friheter. Till exempel kan din rätt att begära rättelse av uppgifter i hälsodataregistren begränsas om en rättelse skulle omöjliggöra eller avsevärt försvåra syftet med Socialstyrelsens behandling av uppgifterna.

Rätten att lämna klagomål till Datainspektionen

Om du har klagomål på Socialstyrelsens hantering av dina personuppgifter kan du framföra ditt klagomål till Datainspektionen.

 

Har du frågor, funderingar och i övrigt vill komma i kontakt med oss kan du vända dig till socialstyrelsen@socialstyrelsen.se.

Socialstyrelsen har även ett dataskyddsombud, som du når via dataskyddsombud@socialstyrelsen.se.

På Datainspektionens webbplats hittar du information om dataskyddsförordningen.

Kontakt