Socialstyrelsen är personuppgiftsansvarig för behandlingen av personuppgifter som sker i våra register. Registren utgör underlag för den officiella statistiken på området hälsa och sjukdomar, hälso- och sjukvård, socialtjänst samt dödsorsaker.

Varför behövs registren?

Hälsodataregistren och dödsorsaksregistret behövs för att beskriva hur vanligt förekommande sjukdomar är, hur utvecklingen ser ut och vilka faktorer som kan orsaka allvarlig sjuklighet och för tidig död. Exempelvis kan man med hjälp av registren följa behandlingars kortsiktiga och långsiktiga effekter på patienter. Uppgifter från registren har använts av forskare i ett stort antal vetenskapliga studier på områden inom medicinsk och samhällsvetenskaplig forskning. I publikationen Hälsodataregister räddar liv och ger bättre vård illustreras nyttan med registren genom ett antal exempel på hur data har använts för forskning och statistik.

Socialtjänstregistren ger information om kommunernas socialtjänstverksamhet och ger möjlighet att göra nationella sammanställningar över vilka grupper som får sådana insatser. Statistiken om ekonomiskt bistånd kan till exempel visa kopplingen mellan behovet av ekonomiskt bistånd och arbetslöshet. Det går också att göra jämförelser för att se om kommuner satsar olika mycket på sin verksamhet. Uppgifterna kan även användas för forskning om vilka effekter socialtjänstens insatser har för den som får insatsen.

Varför är det viktigt att registren innehåller personnummer?

För att kunna ta fram statistik och bedriva forskning av god kvalitet är det viktigt att registren innehåller personnummer. Personnummer behövs under den tid då uppgifter från olika källor kopplas ihop. När man sedan analyserar och redovisar data innehåller den inte någon information som kan kopplas till en enskild individ.

Med hjälp av personnummer kan man till exempel få veta om det är samma individer som bott i radonhaltiga hus som senare också insjuknat i lungcancer, det vill säga återfinns i cancerregistret. Ett annat exempel är när man i forskning vill studera positiva och negativa effekter av en viss behandling. Genom att jämföra grupper av patienter som fått respektive inte fått en viss behandling och sedan följa dem i olika register kan man studera både kortsiktiga och långsiktiga effekter. Utan personnummer i patientregistret är det inte ens möjligt att säga om tio personer vårdats en gång eller en person vårdats tio gånger.

Vilka bestämmelser gäller för behandlingen av personuppgifter?

Behandlingen av personuppgifter i registren är nödvändig för Socialstyrelsens utförande av en uppgift av allmänt intresse. Den behandling som sker måste vara förenlig med EU:s dataskyddsförordning. I lagen (2001:99) om den officiella statistiken och förordningen om den officiella statistiken (2001:100) finns också bestämmelser om hur personuppgifter i registren får användas inom ramen för ändamålet forskning och statistik inom verksamhetsområdena hälso- och sjukvård samt socialtjänst. Hälsodataregistren regleras vidare särskilt i lagen om hälsodataregister (1998:543) och tillhörande förordningar (2001:707, 2001:708, 2001:709, 2005:363 och 2008:194). Även socialtjänstregistren är reglerade i särskilda förordningar (1981:1370 och 2004:16). Dödsorsaksregistret regleras av begravningslagen (1990:1144) och begravningsförordningen (1990:1147).

En del av de personuppgifter som ingår i registren är känsliga personuppgifter. Behandlingen av känsliga personuppgifter är nödvändig av skäl som hör samman med tillhandahållande av hälso- och sjukvård, för framställning av statistik, forskning samt epidemiologiska undersökningar och arkivändamål. Stödet för behandling av känsliga personuppgifter i hälsodataregistren finns i lagen om hälsodataregister med tillhörande förordningar. Stöd för behandling av känsliga personuppgifter i registren på socialtjänstens område finns i lagen om den officiella statistiken med tillhörande förordning. Behandlingen av uppgifter i dödsorsaksregistret sker med stöd av begravningslagen och begravningsförordningen. Dödsorsaksregistret innehåller huvudsakligen uppgifter om avlidna, men vissa uppgifter kan härledas till personer som omfattas av dataskyddsreglerna.

Närmare om hälsodataregistren och deras ändamål

Socialstyrelsen har idag sju hälsodataregister:

• cancerregistret

• medicinska födelseregistret

• patientregistret

• tandhälsoregistret

• läkemedelsregistret

• registret över kommunal hälso- och sjukvård till äldre och personer med funktionsnedsättning

• register över läkemedel som lämnats ut från apotek i Jämtlands län

Av lagen om hälsodataregister framgår att uppgifterna i registren får användas inom ramen för ändamålen:

• framställning av statistik

• uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård

• forskning och epidemiologiska undersökningar

Uppgifterna i registren lämnas till Socialstyrelsen av vårdgivare inom hälso- och sjukvården.

Närmare om registren inom socialtjänstområdet och deras ändamål

Registren om socialtjänsten gäller tre huvudområden; individ- och familjeomsorg, äldre och handikappomsorg samt stöd och service till funktionshindrade. Socialstyrelsen har idag fyra register om:

• ekonomiskt bistånd
• individinriktade insatser för barn och unga
• individinriktade insatser för äldre och personer med funktionsnedsättning enligt socialtjänstlagen (2001:453)
• stöd och service till vissa funktionshindrade enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
• tvångsvård enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall 

Uppgifterna i registren lämnas till Socialstyrelsen av respektive socialtjänst i Sveriges kommuner.

Sekretess och säkerhetsskydd

Uppgifterna i Socialstyrelsens register är belagda med absolut sekretess. Från registren kan bara uppgifter som behövs för forsknings- eller statistikändamål och uppgifter som inte direkt kan hänföras till den enskilde lämnas ut. I dessa fall kan en uppgift bara lämnas om det står klart att den kan röjas utan att personen som uppgiften rör eller någon närstående lider skada eller men. Socialstyrelsen är mycket restriktiv med att lämna ut känsliga personuppgifter med personnummer. I första hand lämnas bara avidentifierade uppgifter ut. Sekretesskyddet regleras i 24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Mottagare av uppgifterna

Den absoluta sekretessen begränsar möjliga mottagare av personuppgifter från Socialstyrelsens register. I de fall uppgifter kan lämnas ut för exempelvis forsknings- eller statistikändamål beaktar Socialstyrelsen vilken sekretess och vilket dataskydd uppgifterna kommer att omfattas av hos mottagaren, innan ett utlämnande sker.

Vissa sökbegränsningar, direktåtkomst och elektroniskt utlämnande

Hälsodataregistren innehåller bara i förväg preciserade och till antalet begränsade kategorier av uppgifter. Som sökbegrepp i ett hälsodataregister får bara de uppgifter som får behandlas i registret användas.

Endast Socialstyrelsen får ha direktåtkomst till uppgifter i ett hälsodataregister.

Personuppgifter får lämnas ut elektroniskt om uppgifterna ska användas för framställning av statistik eller forskning och särskilda ändamål inom hälso- och sjukvården.

Överföring av uppgifter till tredje land

För överföring av personuppgifter till länder utanför EU/EES (så kallad tredjelandsöverföring) gäller särskilda regler. Enligt dataskyddsförordningen får överföringar exempelvis bara ske om mottagaren har en adekvat skyddsnivå, överföringen omfattas av lämpliga skyddsåtgärder eller bindande företagsbestämmelser. Socialstyrelsen är mycket restriktiv vad gäller tredjelandsöverföringar.

Lagringstid och bevarande

Huvudregeln om lagringsminimering i dataskyddsförordningen innebär att personuppgifter inte får förvaras i en form som möjliggör identifiering av den registrerade under en längre tid än vad som är nödvändigt för de ändamål personuppgifterna behandlas. För statistikändamål och forskning får personuppgifter bevaras under längre perioder.

Dina rättigheter som registrerad

Som registrerad har du enligt dataskyddsförordningen  flera rättigheter när vi behandlar dina personuppgifter. Läs mer på Dina rättigheter som registrerad om du vill begära ett registerutdrag för dig eller ett minderårigt barn, eller om du vill utöva någon annan av dessa rättigheter.

Vid frågor och synpunkter

Om du har frågor eller synpunkter på Socialstyrelsens behandling av dina uppgifter kan du vända dig till myndighetens dataskyddsombud. Du når dataskyddsombudet via mejl på dataskyddsombud@socialstyrelsen.se eller så kan du skicka post till:

Socialstyrelsen
Dataskyddsombud
106 30 Stockholm

Du kan också ringa via telefonväxeln på 075-247 30 00.

Rätten att lämna klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten

Om du är missnöjd med hur Socialstyrelsen behandlar dina personuppgifter har du rätt att lämna ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, IMY