Internationell samverkan för sällsynta hälsotillstånd
The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD)
Nätverket The Nordic Network for Rare Diseases (NNRD) har som syfte att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete om sällsynta hälsotillstånd. Nätverket inrättades 2016 av det nordiska ministerrådet.
Nordisk konferens om för sällsynta sjukdomar
På uppdrag av NNRD bjöd Socialstyrelsen in till en nordisk konferens för sällsynta hälsotillstånd den 2 – 3 oktober 2023. I vår kalender finns information om innehållet under konferensen.
Nätverkets syfte
Syftet med NNRD är att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta hälsotillstånd och förbättra samordningen av gemensamma initiativ genom att:
- stärka de nordiska ländernas röst i EU och globalt, vilket till exempel betyder att försöka skapa ett nära samarbete mellan nordiska ERN-medlemmar och andra vårdgivare inom sällsynta hälsotillstånd för att på det sättet stärka det nordiska perspektivet i ERN
- verka i ett forum för dialog, diskussion och lärande, och där försöka att hitta nordisk konsensus om de förutsättningar och förbättringar som krävs för personer med sällsynta hälsotillstånd i Norden
- stärka det nordiska samarbetet genom att dela information kring nationernas politik, policys och olika initiativ inom området för sällsynta hälsotillstånd
- stärka och underhålla nära samarbeten med andra nordiska aktörer och nätverk.
Nätverkets organisation
Varje land kan utse 3 till 4 personer till nätverket enligt följande:
- en till två företrädare för nationella hälso- och sociala myndigheter
- en representant från kompetenscentrum i sällsynta hälsotillstånd
- en representant för patientföreningar.
Grönland, Färöarna och Åland kan också, och bör uppmuntras att delta i nätverket. Företrädare för andra intressegrupper kan också uppmanas att delta i möten som dialogpartner, när det finns behov.
Europeiska referensnätverk (ERN)
Socialstyrelsen representerar Sverige i ”Medlemsstaternas styrelse för de europeiska referensnätverken” – Board of member states of the ERNs (BoM) sedan 2014. Socialstyrelsen medverkar med två representanter. BoM träffas cirka 4 gånger per år, ibland mer ofta och ibland även i mindre arbetsgrupper.
Styrelsens huvudsakliga uppgifter är:
- Godkännande av Nätverksförslag
- Godkännande av vårdgivare som vill ansluta sig till ett befintligt nätverk
- Utvärdering och eventuell avslutande av ett nätverk
- Beslut om förlust av medlemskap
Medlemsländerna delar på ordförandeskapet i BoM med EU-kommissionen (GD SANTE).
De europeiska referensnätverken
Under 2024-2026 är Socialstyrelsen även engagerad i det europeiska samarbetet inom hälso- och sjukvård (Joint Action) som ”Behörig myndighet” (Competent Authority) i EU-kommissionens initiativ ”Joint Action för bättre integration av ERN i nationella sjukvårdssystem (JARDIN)”.