Case: Donationsveckan 2019

Publicerat:
Varje år föds runt 700–800 barn i Sverige med ett hjärtfel. Ofta är det förändringar i en eller flera klaffar som är problemet. För vissa barn är det så illa att de behöver få en ny klaff. Så var det för Ulfs son.

När hans son föds anar Ulf och hans sambo ingenting.

– Vårt största problem var att bestämma vad han skulle heta, skrattar Ulf.

Men på första rutinbesöket efter förlossningen märker läkaren att något är fel och på bara några minuter förändras allt. De flyttas upp på intensiven och får reda på att de måste till Lund för att operera sonens hjärta. Annars överlever han inte.

Krävs flera klaffbyten för ett barn

I Lund finns en av Sveriges hjärtklaffsbanker – Vävnadsbanken. Där finns förutom hjärtklaffar också andra vävnader för transplantation som hud, senor, hornhinnor och hörselben.

Torsten Malm är överläkare och docent och har arbetat i över 25 år med transplantation av hjärtklaffar. Han berättar att donerade klaffar är viktiga inom barnhjärtskirurgin.

– Ett litet barn behöver en klaff från en barndonator. Ett hjärtklaffstransplantat är ingen levande vävnad och växer inte med mottagaren utan måste bytas med tiden, säger Torsten Malm.

Så var det även för Ulf son.

Fyra operationer hittills

Idag är sonen i 17-årsåldern och totalt har det blivit fyra operationer. Den senaste skedde för ett par år sedan. Sonen märkte själv att han började må sämre. Det visade sig att hans klaff var för liten och förträngd och en ny operation blev nödvändig.

– Jag minns att det gick snabbt, på bara ett par veckor blev han väldigt trött och orkade ingenting, säger Ulf.

Familjen åkte återigen ner till Lund och spenderade tio dagar på Skånes Universitetssjukhus. Två veckor senare var de tillbaka i Stockholm och all trötthet var borta. Sonen försvann direkt iväg till sina kompisar, tränade och levde som vilken annan tonåring som helst.

– Vi är så tacksamma för att alla operationer har gått bra. Vården har varit fantastisk och vi har hela tiden känt oss trygga och tagna på allvar, säger Ulf.

Livet idag

Sonen lever idag ett helt vanligt liv utan mediciner. En fördel med biologiska klaffar är nämligen att patienten slipper livslång medicinering. Något som är vardag för de som fått en organtransplantation.

Ulf berättar att de hoppas att sonens nuvarande klaff ska hålla i minst 10 år men att man såklart aldrig vet vad som händer.

– Jag är inte längre rädd. Jag är mer orolig att något ska hända när han är ute med kompisar en fredagskväll. Sådana farhågor som alla föräldrar har, säger Ulf.

Vikten av att ta ställning

Ulf är tacksam för att transplantationer har gett hans son livskvaliteten tillbaka.

– Jag hoppas att så många som möjligt inser att man kan rädda liv genom att anmäla sig till donationsregistret.

Artikeln publiceras i samband med den årliga Donationsveckan. Veckan syftar till att öka kunskapen om organ- och vävnadsdonation och få fler att aktivt ta ställning. Foto: Privat

Ta ställning i donationsfrågan 

Fakta om klafftransplantation
  • Varje år behöver 40–60 barn och runt 50 vuxna i Sverige få ett klafftransplantat i Sverige. Det råder brist på barnhjärtklaffar i Sverige. Ibland används därför halsven från kalv.

  • Hjärtklaffar kan tillvaratas från personer yngre än 65 år. Donatorn och klaffarna testas noga innan de accepteras för transplantation.

  • Tillvaratagna hjärtklaffar förvaras vid låg temperatur i flytande kväve. De kan förvaras under flera år tills en lämplig mottagare finns.