MMCUP (uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus)

  • Registerhuvudman: Region Skåne
  • Registercentrum - tillhörighet: Registercentrum Syd
  • Startår: 2012
  • Använda klassifikationer: KVÅ, ICD10, ICF, ATC (läkemedel)
  • Registerkategori: Nervsystemet
  • Registret innehåller information om:
  • Certifieringsnivå: Nivå 3

Beskrivning av registret

Ryggmärgsbråck (myelomeningocele, MMC) med bland annat vattenskalle (hydrocefalus) och neurogen blås- och tarmrubbning, är den medfödda funktionsnedsättning som är förknippad med allra störst och mest komplext livslångt behov av olika högt specialiserade sjukvårds- och behandlingsinsatser.

Kvalitetsregistret MMCUP - uppföljningsprogram vid spinal dysrafism och hydrocefalus - är ett register vars syfte är att:

• förhindra sekundära funktionsförluster, sjuklighet, smärta och sänkt livskvalitet som komplikationer till MMC och hydrocefalus genom förebyggande uppföljning med tidiga åtgärder

• arbeta för att behandlingsmetoder, operationer, inopererat material som visar sig mindre bra eller skadliga sorteras bort till förmån för effektiva metoder och material

• säkra vård av god standard över hela landet.

Population

Registret innehåller information om hälsotillstånd, aktivitet, funktion, vårdåtgärder och hälsa hos personer födda med ryggmärgsbråck bosatta i Sverige. Registret är under uppbyggnad och i maj 2015 följs 130 barn födda med ryggmärgsbråck från och med 2007. Dessa barn har komplexa funktionsnedsättningar med kontinuerlig risk för sekundära komplikationer och planeras att följas regelbundet och livslångt. Även äldre barn och vuxna kan anslutas i efterhand i respektive landsting/region och ytterligare runt 50 äldre barn och vuxna följs hittills (maj 2015). Patientrapporterade mått planeras.

Variabelförteckning

variabellista-mmcup.xlsLadda ner variabellista

 

Kontakt

Registerhållare
Lena Westbom

Kontaktperson
Lena Westbom

Registrets webbadress
www.mmcup.se