CPUP (CP-uppföljningsprogrammet i Sverige)

  • Registerhuvudman: Region Skåne
  • Registercentrum - tillhörighet: Registercentrum Syd
  • Startår: 2005
  • Använda klassifikationer: GMFCS (Gross Motor Function Classification System)
  • Registerkategori: Barn och ungdom
  • Registret innehåller information om: Läkemedel, Diagnoser, Åtgärder, Sluten vård, Specialiserad öppenvård, PROM eller annat självrapporterat hälsoutfall, Riskfaktorer, Uppföljningsdata 12 månader eller senare efter fallens registrering i registret
  • Certifieringsnivå: Nivå 1

Beskrivning av registret

CPUP följer resultaten av kontinuerliga behandlingsinsatser från spädbarnstiden upp i vuxen ålder. Personens sjukgymnast och arbetsterapeut rapporterar regelbundet information. Höfter och rygg följs med röntgenkontroller. Operationer, spasticitetsreducerande behandling, ortosbehandling med mera registreras.

Population

Personer med cerebral pares i Sverige. Registret finns även i Norge, Danmark, Island, Skottland och New South Wales.

Åldrar i registret

Alla. CPUP omfattade fram till 2011 enbart barn 0-18 år men omfattar nu även vuxna med cp.

Registrets totala volym

Cirka 4 000 personer.

Täckningsgrad

Cirka 90 procent.

Referenser på valideringar

Gudmundsson C. Nordmark E. The agreement between GMFCS and GMFCS-E&R in children with cerebral palsy. Accepted for publication in European Journal of Physiotherapy (Accepterad).

Rodby-Bousquet E, Agústsson A, Jónsdóttir G, Czuba T, Johansson AC, Hägglund G. Interrater reliability and construct validity of the Posture and Postural Ability Scale in adults with cerebral palsy in supine, prone, sitting and standing positions. Clin Rehabil. 2013 (Accepterad)

Westbom L, Hägglund G, Nordmark E. Cerebral Palsy in a total population 4-11 years old in southern Sweden. Prevalence and distribution according to different CP classification systems. BMC Pediatrics. 2007, 5;7(1):41.

Delhusen Carnahan K, Arner M, Hägglund G. Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability (MACS) in children with cerebral palsy. A population-based study of 359 children. BMC Musculoskeletal Disorders. 2007;8:50.

Variabelförteckning

CPUP-At.xlsCPUP-At.xls

CPUP-Rontgen.xlsCPUP-Rontgen.xls

CPUP-Patient.xlsCPUP-Patient.xls

CPUP-Neuro.xlsCPUP-Neuro.xls

CPUP-Vuxen.xlsCPUP-Vuxen.xls

 

Kontakt

Registerhållare
Gunnar Hägglund

Kontaktperson
Gunnar Hägglund

Registrets webbadress
www.cpup.se