Below is a list of links to the websites of patient associations which are included in the rare disease database of the Swedish National Board of Health and Welfare.
- Afasiförbundet
- Alopeciförbundet Sverige
- AMC-föreningen i Sverige
- Aniridi Sverige
- Apertföreningen
- ASF, Angelmans Syndrom Föräldraförenng (part of FUB)
- Autism- och Aspergerförbundet
- Barncancerfonden
- Barnplantorna - Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat
- Blodcancerförbundet
- Bota FA!
- BWS Sverige
- CARPA Patientförening
- Cornelia de Lange Sverige
- Demensförbundet
- DHR - förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder
- Diabetesförbundet
- Dravets Syndrome Association Sweden, DSAS
- Ehlers-Danlos Syndrom Riksförbund Sverige
- FAMY
- FAMY - Norrbotten
- FOP Sverige
- FUB, För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
- Förbundet Blödarsjuka i Sverige
- Förbundet Sveriges Dövblinda
- Föreningen 22q11
- Föreningen Fragile-X
- Föreningen För Kortvuxna - DHR
- Föreningen Smith-Magenis Syndrom
- Föräldraföreningen Bullerbyn
- Föräldranätverk för CHARGE syndrom
- GBS-Stödgruppen Sverige
- Glaukomförbundet
- Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft
- Hjärtebarnsförbundet
- HRF, Hörselskadades Riksförbund
- HSP-Sverige, nätverk för personer med hereditär spastisk parapares
- Hypophysis
- Iktyosföreningen
- ILCO, Tarm- uro- och stomiförbundet
- INIS, Intersexuella i Sverige
- Kraniofaciala Föreningen
- Leukodystrofiföreningen (part of Riksförbundet Sällsynta diagnoser)
- LHON Eye Society
- Mag- och tarmförbundet
- Mastcellssjukdomar Sverige
- MitoSverige
- Morbus Gaucher-föreningen
- Möbius syndromföreningen
- Narkolepsiföreningen
- Nationellt nätverk för kraniofaciala missbildningar
- Neuroförbundet
- NF-förbundet i Sverige
- Njurförbundet
- NOC, Nätverk för ovanliga kromosomavvikelser
- Nordic hypoPARA Organisation
- NSMA, Nätverket för spinal muskelatrofi
- Nätverk för familjer med barn som har hydrocefalus
- PAH Sverige
- Patientföreningen för Fabrysjuka i Sverige
- Personskadeförbundet RTP
- PIO, Primär immunbristorganisationen
- Prader-Willi Föreningen i Sverige
- RareConnect
- RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
- Reumatikerförbundet
- Riksförbundet Cystisk Fibros
- Riksförbundet DHB för döva, hörselskadade barn och barn med språkstörning
- RiksFörbundet för Leversjuka
- Riksförbundet HjärtLung
- Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
- Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia
- Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar, RMP
- Riksföreningen Osteoporotiker - ROP
- Riksorganisationen Unga Synskadade, US
- RSIS, Rett Syndrom i Sverige
- SCA Network
- Scandinavien Association for Glycogen Storage Disaease, SAGSD
- SDR, Sveriges Dövas Riksförbund
- SDUF, Sveriges Dövas Ungdomsförbund
- Sipples Patientförening
- Småvaskulit (part of Reumatikerförbundet)
- Stiftelsen JMR (Smith-Lemli-Opitz syndrom)
- STROKE-Riksförbundet
- Sturge Weberföreningen Sverige, SWS
- Svensk Dystoniförening
- Svenska Addisonföreningen
- Svenska CDG-föreningen
- Svenska Celiakiförbundet
- Svenska Cri du Chat sällskapet
- Svenska EB föreningen/Debra
- Svenska ED-föreningen
- Svenska Epilepsiförbundet
- Svenska KTS Nätverket
- Svenska Marfanföreningen
- Svenska MPS-föreningen
- Svenska Noonanföreningen
- Svenska PKU-föreningen
- Svenska RP-föreningen
- Svenska Rubinstein-Taybi nätverket
- Svenska Sotossällskapet
- Svenska Spielmeyer-Vogt Föreningen, SSVF
- Sveriges Cancersjukas Riksförbund
- Sveriges Dövas Ungdomsförbund
- Synskadades Riksförbund
- Talknuten (part of Afasiförbundet)
- TAR Syndrome Support Group
- TSC Sverige
- Unga hörselskadade
- Unga Reumatiker
- VACTERLFÖRENINGEN
- Williams Syndromföreningen i Sverige
- Wilsons förening Sverige, WSF
- VIS, Vuxendöva i Sverige
- XLH Svenska Patientföreningen