Vi använder kakor för att förbättra webbplatsen

Den här webbplatsen använder kakor (cookies) för att underlätta ditt besök och för att göra webbplatsen bättre. Läs mer om kakor.



/
/

Översyn av kunskapsläget för ME/CFS – Aktuellt kunskapsläge och förutsättningar för att stödja vården med kunskapsstöd eller försäkringsmedicinskt beslutsstöd

Den här rapporten är en översikt över kunskapsläget gällande myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Den ger också en bedömning av förutsättningarna för att stödja hälso- och sjukvården när det gäller ME/CFS.

Sammanfattning

Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att se över kunskapsläget och bedöma förutsättningarna för att stödja vården med kunskapsstöd och försäkringsmedicinskt beslutsstöd (FMB), avseende myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).

Personer med ME/CFS har autonoma, kognitiva och immunologiska symtom. Typiska symtom är trötthet eller utmattning, influensaliknande symtom med feberkänsla, generell led- och muskelsmärta samt sömnrubbningar. Symtomen kan förvärras av fysisk eller mental ansträngning och denna försämring kvarstår mer än 24 timmar efteråt (post-exertional malaise, PEM).

Tillståndet finns beskrivet sedan 1950-talet. Det finns många hypoteser om vad som orsakar ME/CFS, men hittills har ingen av dessa kunnat beläggas. Det pågår forskning, men inga biomarkörer för diagnostik eller någon medicinsk behandling är tillgänglig i nuläget. Förekomsten, eller prevalensen, av ME/CFS beror på vilka kriterier som har använts, och hur data samlats in. Uppgifterna varierar mellan 0,1 procent och 6,4 procent av populationen.

När det gäller synen på orsaken till ME/CFS och dess behandling så finns det olika synsätt, de som förespråkar ett biomedicinskt eller ett biopsykosocialt synsätt. Frågan är om sjukdom enbart ska förklaras med patologiska biokemiska och fysiologiska fynd, eller om även psykiska och sociala faktorer måste inkluderas för att vissa medicinska besvär ska kunna förklaras.

ME/CFS är en uteslutningsdiagnos. Det saknas biomarkörer. Diagnosen ställs genom diagnoskriterier, som används först när andra kroppsliga eller psykiska orsaker till symtomen uteslutits. Det finns flera olika diagnoskriterier som delvis överlappar varandra, och det råder ingen internationell konsensus om dessa. Det finns även olika synsätt på vilka sjukdomar/tillstånd som ska uteslutas innan diagnos ställs, samt vilken samsjuklighet som kan finnas.

Patientrepresentanter påpekar behovet av en jämlik vård, riktlinjer och specialistvård för denna grupp. Patienternas erfarenheter av vården varierar både på individnivå och var de bor i landet. Därutöver lyfts behovet av ett bättre bemötande och samordnade insatser.

En översikt av kvalitativa studier från SBU angående hur vuxna patienter med diagnosen ME/CFS upplever vården, visar att diagnos, rådgivning och stöd är väsentligt. Patienterna beskriver att vägen till en diagnos är tung och att det är en kamp att få hjälp. De har en upplevelse av att vara ointressanta, och att primärvården inte tror att sjukdomen finns.

Socialstyrelsens dialog med de berörda professionerna har visat att det finns en viss efterfrågan på nationella riktlinjer och försäkringsmedicinskt beslutstöd. Specialister i allmänmedicin träffar dock enskilda patienter med ME/CFS sällan, och ingen specialitet anser sig ha ett särskilt ansvar för patientgruppen. Det illustrerar att dessa patienter inte har någon riktig hemvist i vården.

Den systematiska översikten från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) redovisar att de vetenskapliga underlagen vad gäller behandlingsinsatser i de relevanta studierna är otillräckliga. Därutöver visar Socialstyrelsens kartläggning att det inte heller är möjligt att dra slutsatser om åtgärdernas nytta utifrån beprövad erfarenhet, då förutsättningar för konsensus bland kliniska områdesexperter saknas. Socialstyrelsen bedömer därför att det i nuläget inte är möjligt att ta fram nationellt kunskapsstöd med generella råd på området som vården efterfrågar.

De grundläggande förutsättningarna för att arbeta vidare med FMB för diagnosen ME/CFS saknas också. Socialstyrelsen vill understryka att sjukskrivning kan vara rätt behandlingsåtgärd, men inga generella rekommendationer kan ges.

Utifrån nuvarande evidensläge är det av central betydelse att de insatser som görs för varje patient med diagnosen ME/CFS eller liknande symtombild individanpassas och utvärderas. Patientgruppen är i behov av vård för symtomlindring och ökad livskvalitet. För den enskilde patienten kan olika evidensbaserade åtgärder ges utifrån varje individs symtombild, t.ex. mot smärta eller sömnbesvär. Vårdgivaren behöver vara lyhörd och ta hänsyn till patientens hela sjukdomsbild och vårdbehov.

Den systematiska översikten och den kvalitativa rapporten från SBU samt denna översyn från Socialstyrelsen kan ge vården en aktuell bild av kunskapsläget, och visa på det behov som finns av mer insatser och forskning för denna patientgrupp. Socialstyrelsen vill bidra till en dialog mellan professionsföreträdarna för att på sikt kunna öka samsynen.

Läs hela sammanfattningen
Bild på rapportens framsida

Publiceringsår: 2018
Artikelnummer: 2018-12-48
Format: PDF
Antal sidor: 72
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 0 kr