/
/

Vård och behandling av personer med intersexuella tillstånd – Kartläggning av det tidiga omhändertagandet

Denna rapport beskriver en kartläggning av vård och behandling av personer med medfödda avvikelser i könsutvecklingen med särskilt fokus på omhändertagandet av nyfödda. Kartläggningen bidrar till Sveriges arbete med att uppfylla målet i Agenda 2030 att säkerställa hälsosamma liv och främja välbefinnande för alla i alla åldrar.

Sammanfattning

Uppdraget från regeringen har bestått i att under 2016 kartlägga vård och behandling av personer med medfödda avvikelser i könsutvecklingen (intersexuella tillstånd). Det primära syftet med kartläggningen har varit att belysa omhändertagandet av nyfödda med intersexuella tillstånd och hur det förhåller sig till ett människorättsperspektiv, samt eventuella regionala skillnader i omhändertagandet. Kartläggningen har därför avgränsats till att huvudsakligen beskriva det tidiga omhändertagandet som i dagsläget sker inom landets fyra multidisciplinära ”DSD-team”. Detta är de viktigaste resultaten och slutsatserna:

  • Det råder konsensus i DSD-teamen om att barn som föds med inter-sexuella tillstånd och som tidigt genomgår kirurgiska ingrepp i könskörtlar och yttre könsorgan ska informeras om det under sin uppväxt. Trots det kan samhället i dagsläget inte garantera att de primärt berörda informeras under sin livstid. Enligt tidigare behandlingsriktlinjer skulle information om diagnosen och om ingreppen undanhållas personen det gällde. Förhållningssättet resulterade i okunskap om den egna kroppens organ och funktioner och bidrog till stigmatisering och känslor av skam hos de berörda.
  • Beslutsgrunderna för genital kirurgi varierar som en följd av intersextill-ståndens heterogenitet och varje barns unika medicinska förutsättningar, och av att psykosociala faktorer beaktas. I beslutsgrunden ingår en värde-ring av omgivningens, och framförallt vårdnadshavares, förmåga att ge barnet stöd under uppväxten utan att genital kirurgi genomförs.
  • För den största diagnosgruppen – barn som föds med kvinnlig kromosomuppsättning (46,XX) och maskuliniserade yttre könsorgan – varierar förhållningssätten ifråga om genital kirurgi även mellan team och kirurger. Vissa arbetar aktivt med föräldrarna för att ställningstagandet till feminiserande kirurgi ska skjutas upp. Andra lägger mindre vikt vid detta och genomför ingreppen tidigare. Skillnaden är betydelsefull då de olika arbetssätten påverkar barnets och den framtida vuxnes möjligheter att själv ta ställning till insatserna utifrån sin könsidentitet och sina livsprioriteringar.
  • De vetenskapliga underlagen beskrivs i internationella konsensusdoku-ment som otillräckliga för att ge säker vägledning för vårdområdets cen-trala frågor. Ställningstaganden om tilldelning av könstillhörighet och tidiga kirurgiska ingrepp i könsorgan och könskörtlar tas gemensamt av DSD-teamen och föräldrarna, och beskrivs av teamen som svåra i vissa fall.
  • Den pågående diskussionen om mänskliga rättigheter har i några länder lett till en förändrad lagstiftning, såsom inrättande av en tredje kategori för registrering av kön samt förbud mot kirurgiska ingrepp i könsorganen innan personen själv kan samtycka till dem. För diskussionen i den nationella kontexten är det viktigt att beakta de synpunkter för och emot dessa lagändringar som framkommit från de svenska patient- och intresseorganisationerna samt från DSD-teamen.
  • Resultaten visar sammantaget på ett behov av att se över hur barnets och den framtida vuxnes rätt till information ska kunna värnas. Från ett pati-entperspektiv framhålls vikten av tillgång till fullständig dokumentation om diagnos och behandling, där det tydligt framgår vilka resonemang och motiveringar som föregår ställningstaganden om tidiga vårdinsatser. Det finns även anledning att undersöka vidare hur en mer enhetligt restriktiv praxis för genital kirurgi på bästa sätt kan åstadkommas på nationell nivå. I båda avseendena är det viktigt att beakta patient- och anhörigperspektiven, för att de primärt berördas rätt till information och självbestämmande ska värnas på bästa sätt.
Läs hela sammanfattningen
Vård och behandling av personer med intersexuella tillstånd

Publiceringsår: 2017
Artikelnummer: 2017-1-24
Format: POD
Antal sidor: 94
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 90 kr

Kontakt

Maria Bodin
075-247 30 00

Mer hos oss

Hbtq