/
/

Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom – Stöd för styrning och ledning – Remissversion 2016

Den här remissversionen innehåller rekommendationer om diagnostik, kontinuerlig uppföljning, behandling av grundsjukdomarna och behandling av olika symtom samt rehabilitering. Rapporten vänder sig främst till beslutfattare.

Bilagor

Sammanfattning

Dessa riktlinjer ger rekommendationer om åtgärder vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom. Rekommendationerna gäller diagnostik, kontinuerlig uppföljning, behandling av grundsjukdomarna, behandling av olika symtom och rehabilitering.

Riktlinjernas slutsatser är baserade på gruppnivå. Riktlinjerna innehåller också bedömningar av de ekonomiska och organisatoriska konsekvenserna av några av rekommendationerna samt indikatorer för uppföljning.

Riktlinjerna innehåller ett antal centrala rekommendationer om vården vid MS och Parkinsons sjukdom, som Socialstyrelsen bedömer är särskilt viktiga för hälso- och sjukvården ur ett styr- och ledningsperspektiv. Ett urval av dessa rekommendationer presenteras nedan.

Några centrala rekommendationer och deras konsekvenser

Återkommande kontrollundersökningar vid MS, kliniskt isolerat syndrom och radiologiskt isolerat syndrom

Vid MS har sjukdomsmodifierande behandling goda förutsättningar att påverka sjukdomsutvecklingen. Detta gäller även vid de tillstånd som innebär en stor risk för MS men där man inte kunnat sätta diagnosen, det vill säga vid kliniskt isolerat syndrom (CIS) och radiologiskt isolerat syndrom (RIS). Senare i sjukdomsförloppet har majoriteten av patienterna redan symtom som försämrar livskvaliteten, men symtomlindrande åtgärder kan erbjudas.

För att kunna bestämma när sjukdomsmodifierande behandling ska sättas in eller ändras är det nödvändigt att kontinuerligt övervaka sjukdomsaktiviteten. En kontinuerlig uppföljning av sjukdomen är också nödvändig för att kunna erbjuda bästa möjliga symtomlindrande behandlingar. Att återkommande undersökas av läkare med betydande erfarenhet av MS är därför en förutsättning för att få rätt sjukdomsmodifierande och symtomlindrande behandling.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer med MS, CIS eller RIS återkommande kontrollundersökningar. Dessa bör göras minst en gång om året hos en läkare med betydande erfarenhet av MS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad. Dessutom utgör årliga kontrollundersökningar grunden för att vården ska kunna erbjuda den bästa behandlingen för patienten. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande.  

Vi bedömer att hälso- och sjukvårdens resursfördelning och organisation kommer att påverkas eftersom rekommendationen leder till ett ökat antal vårdkontakter. Det ökar behovet av utbildad vårdpersonal och administrativt stöd.

Återkommande kontrollundersökningar vid Parkinsons sjukdom

Det finns ingen botande behandling för Parkinsons sjukdom. Men det finns symtomlindrande behandling med starkt positiv effekt på funktion och välbefinnande, både vad gäller de motoriska symtomen och vad gäller de icke-motoriska symtomen. Behandlingen blir i takt med sjukdomens fortskridande alltmer komplex. Den innefattar i vissa fall avancerade insatser såsom kontinuerlig läkemedelstillförsel med pump eller neurokirurgisk operation med insättande av elektroder för kontinuerlig hjärnstimulering.

Diagnostik och behandling kräver stor kännedom om sjukdomen och dess olika stadier. Ett kontinuerligt och individanpassat omhändertagande är grunden för en god vård av personer med Parkinsons sjukdom.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda återkommande kontrollundersökningar hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom. Kontrollundersökningarna bör göras minst två gånger per år. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att kontrollundersökningar utgör grunden för att hälso- och sjukvården ska kunna erbjuda den bästa behandlingen för patienten. Läkarkontakten kan i perioder av stabil sjukdom ersättas av kontakt med en Parkinsonsjuksköterska eller en person med en annan profession i Parkinson-teamet. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande.

Vi bedömer att hälso- och sjukvårdens resursfördelning och organisation kommer att påverkas eftersom rekommendationen leder till ett ökat antal vårdkontakter. Det ökar behovet av administrativt stöd och utbildad vårdpersonal.

Multidisciplinärt teamomhändertagande vid MS och Parkinsons sjukdom

I ett multidisciplinärt team samarbetar personer med olika yrken kring en patient. Ett multidisciplinärt team består av läkare och sjuksköterska med betydande erfarenhet av sjukdomen samt minst två av följande professioner: fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped, dietist, uroterapeut eller annan specialistläkare. Det är av stor vikt att teamets sammansättning och arbetsfördelning utgår från patientens behov. I dag finns det regionala skillnader avseende förekomsten av multidisciplinära team.

MS och Parkinsons sjukdom kan påverka en persons liv på många olika sätt. Man kan få olika funktionsnedsättningar som innebär att man får svårt att utföra sina dagliga aktiviteter. Det kan till exempel bli svårt att klara av att utföra sitt arbete, laga mat, sköta sina barn eller utöva sina fritidsintressen. Då kan man behöva insatser från fler än enbart läkare och sjuksköterskor. I ett multidisciplinärt team kan varje profession bidra med sin unika expertis som kan hjälpa patienten att bibehålla sin livskvalitet och förmåga att vara aktiv och delaktig, trots en kronisk sjukdom.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda omhändertagande av ett multidisciplinärt team vid MS och vid Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att tillstånden har en stor svårighetsgrad och att åtgärden ger patienten möjlighet att förbättra sin funktionsförmåga och få en ökad självskattad hälsa. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande.

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om multidisciplinärt teamomhändertagande vid MS och Parkinsons sjukdom kommer att påverka hälso- och sjukvårdens resursfördelning och organisation eftersom det behövs en förändrad praxis i de landsting som i dag inte regelmässigt erbjuder åtgärden.

Tillgången till multidisciplinära team varierar i landet och rekommendationen förväntas leda till ett ökat behov av vårdpersonal med olika professioner som har kunskap om MS respektive Parkinsons sjukdom. Det kan initialt behövas utbildning av personal och organisatoriska förändringar för att få en väl fungerande struktur för de multidisciplinära teamen.

Behandlingskonferens inför avancerad Parkinsonbehandling

När Parkinsons sjukdom manifesterar sig genom svåra motoriska fluktuationer kan den enskilda individen få god lindring av avancerade behandlingar. Alla dessa behandlingar kan vara mycket effektiva. Samtidigt är de förenade med risker, obehag och höga kostnader. Effekten av behandlingarna är också beroende av den enskilda personens symtomprofil. Därför är valet av behandling en central aspekt när det gäller avancerade behandlingar.

DBS (deep brain stimulation, vilket innebär en neurokirurgisk operation med insättande av elektroder i hjärnan för att sedan kunna ge en kontinuerlig stimulering) har använts i klinisk praxis sedan mitten av 1990-talet i Sverige. Metoden kan ge mycket stor symtomlindring, men kan bara erbjudas i samarbete med en neurokirurgisk klinik. Det finns stöd för att även de båda pumpbehandlingarna kan ge mycket stor symtomlindring.

Användningen av avancerad Parkinsonbehandling varierar över landet. Det är sannolikt att fler personer än de som hittills har behandlats skulle ha nytta av avancerad behandling.

För att öka precisionen i behandlingsvalet bör beslut om avancerad Parkinsonbehandling tas efter en behandlingskonferens där personer med kunskap och erfarenhet av alla tre metoderna medverkar. Syftet med det är att säkerställa att personer med svåra motoriska fluktuationer får tillgång till avancerad behandling, och att säkerställa ett adekvat resursutnyttjande genom att rätt patient får rätt behandling. Många faktorer kan påverka behandlingsvalet, exempelvis förekomsten av andra sjukdomar, eventuella strukturella förändringar i hjärnan eller buken som kan försvåra en operation, kognitiva och psykiatriska symtom, typen av motoriska svårigheter och sociala faktorer som kan påverka möjligheten att sköta behandlingen.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda en behandlingskonferens med personer som har kunskap och erfarenhet av alla de tre avancerade behandlingarna inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling. Avgörande för rekommendationen är att svårighetsgraden är mycket stor och att åtgärden möjliggör det behandlingsval som ger störst patientnytta. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande.

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om behandlingskonferens inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling inte kommer att få några stora ekonomiska konsekvenser för hälso- och sjukvården. Det finns dock praxisskillnader i landet. Det kan initialt innebära organisatoriska förändringar för att få en väl fungerande struktur för behandlingskonferenser, där specialister från länsnivå och universitetsnivå behöver hitta former för behandlingskonferensen. I en behandlingskonferens deltar specialister som har kunskap om och erfarenhet av alla de tre avancerade behandlingsmetoderna.

Indikatorer för uppföljning

Till remissversionen har Socialstyrelsen tagit fram indikatorer för Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom. Vissa är möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor medan andra är så kallade utvecklingsindikatorer. Med det menar vi att datakällorna behöver utvecklas ytterligare för att det ska vara möjligt att följa upp dem på nationell nivå. Vissa utvecklingsindikatorer kan ändå följas upp på lokal eller regional nivå.

Indikatorerna är fördelade på sjukdomsgrupperna MS och Parkinsons sjukdom. En del av dessa är övergripande indikatorer som framför allt speglar resultatmått såsom dödlighet, väntetider och rapportering till kvalitetsregister.

Socialstyrelsen har fokuserat på indikatorer som ska spegla de centrala rekommendationerna i riktlinjerna och de viktigaste aspekterna av god vård.

Läs hela sammanfattningen

Publiceringsår: 2016
Artikelnummer: 2016-2-1
Format: POD
Antal sidor: 90
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 90 kr