/
/

Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom – Stöd för styrning och ledning

Rekommendationerna gäller diagnostik, uppföljning, behandling av sjukdomarna, symtomatisk behandling, omhändertagande och rehabilitering. De innehåller även bedömningar av de ekonomiska och organisatoriska konsekvenserna av några av rekommendationerna samt indikatorer för uppföljning.

Bilagor

 Kunskapsunderlag för multipel skleros

 Hälsoekonomisk underlag för multipel skleros

 Hälsoekonomisk modellrapport för multipel skleros

 

 Kunskapsunderlag för Parkinsons sjukdom

 Hälsoekonomisk underlag för Parkinsons sjukdom 

 Hälsoekonomisk modellrapport för Parkinsons sjukdom

 

 Metodbeskrivning för multipel skleros och Parkinsons sjukdom

 Tillstånd- och åtgärdslista för multipel skleros och Parkinsons sjukdom

 Mest sjuka äldre och nationella riktlinjer

 Indikatorer

Sammanfattning

I dessa nationella riktlinjer ger Socialstyrelsen rekommendationer om vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom. Rekommendationerna gäller diagnostik, uppföljning, behandling av sjukdomarna, symtomatisk behandling, omhändertagande och rehabilitering.

Riktlinjernas slutsatser är baserade på gruppnivå. Riktlinjerna innehåller också bedömningar av de ekonomiska och organisatoriska konsekvenserna av några av rekommendationerna samt indikatorer för uppföljning.

Några rekommendationer och deras konsekvenser

Återkommande undersökningar vid MS och Parkinsons sjukdom

I förstadier till MS, såsom kliniskt isolerat syndrom (CIS) eller radiologiskt isolerat syndrom (RIS), eller i ett tidigt skede av sjukdomen, har sjukdomsmodifierande behandling stora förutsättningar att påverka sjukdomsutvecklingen. Senare i sjukdomsförloppet, under den progressiva fasen, får dock majoriteten av patienterna olika typer av funktionsnedsättningar och symtom som försämrar livskvaliteten. Sjukdomsmodifierande behandling ger då ingen eller bristfällig effekt. Däremot finns det olika typer av symtomlindrande åtgärder.

Att återkommande undersökas av läkare är en förutsättning för att personer med dessa tillstånd ska få rätt sjukdomsmodifierande och symtomlindrande behandling. Socialstyrelsen rekommenderar därför att hälso- och sjukvården erbjuder personer med MS, CIS eller RIS återkommande undersökningar minst en gång om året hos en läkare med betydande erfarenhet av MS.

Vid Parkinsons sjukdom finns ingen botande eller sjukdomsmodifierande behandling. Däremot finns symtomlindrande behandling med stor effekt på funktion och välbefinnande. I takt med sjukdomens fortskridande blir denna behandling dock alltmer komplex. Den innefattar i vissa fall avancerade åtgärder såsom läkemedelstillförsel med pump eller neurokirurgisk operation med insättande av elektroder för kontinuerlig hjärnstimulering.

Grunden för en god vård av personer med Parkinsons sjukdom är ett kontinuerligt och individanpassat omhändertagande med återkommande undersökningar. Det är därmed också viktigt att den hälso- och sjukvårdspersonal som personer med Parkinsons sjukdom har kontakt med har stor kännedom om sjukdomen och dess olika stadier. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör därför personer med Parkinsons sjukdom erbjudas återkommande undersökningar minst två gånger om året hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom. Läkarkontakten kan i perioder av stabil sjukdom ersättas av kontakt med en Parkinsonsjuksköterska eller med annan hälso- och sjukvårdspersonal i det multidisciplinära teamet.

För hälso- och sjukvården innebär rekommendationerna om återkommande undersökningar vid MS och Parkinsons sjukdom ett ökat antal vårdkontakter och ett ökat behov av administrativt stöd och utbildad vårdpersonal.

Multidisciplinärt team vid MS och Parkinsons sjukdom 

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården erbjuder tillgång till ett multidisciplinärt team till personer med MS och Parkinsons sjukdom, eftersom det ökar dessa personers möjlighet att förbättra sin funktionsförmåga och få en bättre upplevd hälsa.

Ett multidisciplinärt team innebär att flera professioner samverkar tillsammans med den enskilda personen och dennes närstående. De olika professionerna i teamet bidrar utifrån sin specifika kunskap till att bedöma den enskilda personens behov av vård. Teamet ser sedan till att olika åtgärder planeras in och genomförs. Teamets sammansättning och arbetsfördelning utgår från den enskilda personens behov, och vilka professioner som deltar kan därmed variera över tid.

Tillgången till multidisciplinära team varierar i landet i dag. Rekommendationen förväntas därmed leda till ett ökat behov av hälso- och sjukvårdspersonal med kunskap om MS och Parkinsons sjukdom. För att få en väl fungerande struktur för de multidisciplinära teamen kan det initialt också behövas utbildning av personal och organisatoriska förändringar.

Behandlingskonferens inför avancerad Parkinsonbehandling

Det finns i dag tre avancerade behandlingsmetoder vid Parkinsons sjukdom: djup hjärnstimulering (DBS), pumptillförsel av levodopakarbidopa-gel och apomorfinpump. När Parkinsons sjukdom manifesterar sig genom svåra motoriska fluktuationer – och annan aktuell läkemedelsbehandling inte har tillräcklig effekt – kan avancerade behandlingar ge god lindring. Samtidigt är dessa behandlingar förenade med risker och obehag för patienten. Valet av behandling är komplext och påverkas av en mängd faktorer, såsom personens symtomprofil, sociala situation och personliga önskemål.

En behandlingskonferens där olika specialister med kunskap och erfarenhet av rörelsestörningssjukdomar och alla tre metoder medverkar kan öka precisionen i valet av och beslut om avancerad behandling. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer med Parkinsons sjukdom som har otillräcklig effekt av peroral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling en bedömning vid en behandlingskonferens med hälso- och sjukvårdspersonal som har specialistkunskap om rörelsestörningssjukdomar och erfarenhet av de aktuella åtgärderna.

Behandlingskonferenser ökar möjligheten att välja den metod som har störst nytta för patienten. Åtgärden kan också bidra till att säkerställa att personer som har behov av avancerad behandling får tillgång till detta.

Behandlingskonferenser inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling utförs i olika utsträckning i landet i dag. Därmed kan rekommendationen initialt innebära organisatoriska förändringar för hälso- och sjukvården när det gäller att utveckla en väl fungerande struktur för behandlingskonferenser.

Indikatorer för uppföljning

Socialstyrelsen har som en del i arbetet med riktlinjerna även tagit fram indikatorer för vården vid MS och Parkinsons sjukdom. Indikatorerna är tänkta att spegla de viktigaste rekommendationerna i riktlinjerna samt olika aspekter av god vård. En del är övergripande indikatorer som framför allt speglar resultatmått, såsom dödlighet, väntetider och rapportering till kvalitetsregister.

Vissa av indikatorerna är möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor. Andra är så kallade utvecklingsindikatorer, vilket innebär att datakällorna behöver utvecklas ytterligare för att det ska vara möjligt att följa upp dem på nationell nivå.

Socialstyrelsen har även tagit fram målnivåer för vissa av indikatorerna. Målnivåerna anger hur stor andel av patientgruppen som bör komma i fråga för en viss undersökning eller behandling.

Läs hela sammanfattningen

Publiceringsår: 2016
Artikelnummer: 2016-12-1
ISBN: 978-91-7555-403-7
Format: Bok
Antal sidor: 112
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 117 kr