/
/

Ovanliga diagnoser – Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser

Ovanliga diagnoser – Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser – är en utredning av hur resurserna för personer med ovanliga diagnoser är organiserade. Utifrån denna översyn pekas centrala förbättringsområden ut och förslag ges på hur man kan gå vidare.

Sammanfattning

Enligt den svenska definitionen innebär en ovanlig diagnos sjukdom eller skada som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till omfattande funktionsnedsättning.

I denna utredning har en översyn gjorts av organisationen av informations- och hälso- och sjukvårdsresurser för personer med ovanliga diagnoser och dess anhöriga. Underlaget till denna översyn är baserad på intervjuer med personer eller organisationer som arbetar med, har kunskap om och spelar en roll inom området ovanliga diagnoser. Den bild som framträder av hur det ser ut idag och fungerar är att det skiljer sig åt beroende på vilken diagnos eller diagnosgrupp man talar om. Vidare uppges det även råda kunskapsbrist inom hälso- och sjukvården i stort, men även inom övriga samhällsinstanser som berörs av området ovanliga diagnoser. Man påpekar även problemen ett decentraliserat system för finansiering av hälso- och sjukvården kan medföra när det gäller mycket dyra utredningar och behandlingar. Flera tar också upp bristen på kunskap om hur det fungerar för vuxna.

Socialstyrelsen konstaterar att det är svårt att ge en entydig bild av hur organisationen av informations- och hälso- och sjukvårdsresurser för personer med ovanliga diagnoser och dess anhöriga fungerar. De ovanliga diagnoserna består av en mängd olika diagnoser där behov och tillgängliga resurser kan skifta till stor del. Dock bedömer Socialstyrelsen att det finns ett antal återkommande frågor rörande bilden av hur det fungerar idag, och att det framträder ett antal centrala förbättringsområden där insatser bör göras.

Socialstyrelsen föreslår i denna rapport att man i ett första steg ingående bör kartlägga de olika ovanliga diagnoserna eller diagnosgrupperna och de specifika behov som finns, samt tillgänglighet till kunskap, information och hälso- och sjukvård för dessa. Vidare bör man gå vidare med de förbättringsområden som lyfts fram i utredningen, vilka är:

  • Att se över möjligheterna att vidare utreda en central finansieringsmodell för de ovanliga diagnoser som innebär mycket dyra utredningar och behandlingar
  • Att se över möjligheterna att göra insatser för att i de fall de finns öka samordningen av vårdprogram och riktlinjer för ovanliga diagnoser inom hälso- och sjukvården
  • Att se över möjligheterna att göra insatser för att öka kunskapen om ovanliga diagnoser hos övriga berörda samhällsinstanser
  • Att se över möjligheterna att organisera samordning och koordinering av frågor rörande ovanliga diagnoser så väl inom hälso- och sjukvården som inom vardagslivet på central och lokal nivå

Utöver detta bör utvecklingen av synliggörandet av de ovanliga diagnoserna i kodnings- och klassificeringssystem bevakas.

Läs hela sammanfattningen

Publiceringsår: 2010
Artikelnummer: 2010-6-35
ISBN: 978-91-86585-41-9
Format: POD
Antal sidor: 34
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 42 kr

Kontakt

Socialstyrelsen
075-247 30 00