/
/

Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning

Sammanfattning

Kunskapsöversiktens syfte är att belysa den svenska forskningen om vård i livets slutskede. De kvalitetskriterier som tillämpats vid granskningen av de olika studierna är att publikationerna ska ha varit publicerade i, eller accepterade av, vetenskapliga tidskrifter med traditionellt granskningsförfarande. Kunskapsöversikten baseras på 133 vetenskapliga artiklar och 29 avhandlingar. Av de redovisade artiklarna är 73 genomförda med kvalitativ metod och 49 med kvantitativ metod. Nio artiklar har syftat till teori eller begreppsutveckling och två artiklar är litteraturöversikter. Drygt en tredjedel av studierna fokuserar på hemsjukvården.

Över tid, och särskilt under de senaste 10 åren, har intresset för forskning om palliativ vård ökat markant om man ser till antalet avhandlingar. Under 70-talet publicerades i Sverige två avhandlingar, under 80-talet två avhandlingar, under 90-talet 16 avhandlingar och åren 2000-2006 publicerades 22 avhandlingar med relevans för området. Kunskapsöversikten spänner sålunda över en tidsperiod motsvarande cirka 30 år. Det skulle vara en tillgång för kunskapsutvecklingen om resurser samordnades för genomförande av till antalet mer omfattande forskningsprojekt (gärna i form av multicenterstudier). Resultaten av denna kunskapsöversikt redovisas kortfattat nedan.

Livet nära döden - patientens eller den äldres situation

Flertalet av de granskade studierna som belyser patientens perspektiv skildrar hur det är att leva med en cancersjukdom i ett palliativt skede av sjukdomen. Studierna bygger huvudsakligen på intervjuer eller enkäter. Det studierna visar är att när livet går mot sitt slut förändras mycket i en människas liv. Hon upplever förluster på olika plan och hela hennes identitet är i gungning. Några av studierna beskriver även hur ett till synes mindre dramatiskt symtom, som t.ex. förstoppning, kan ha en stark existentiell laddning. Enligt flera studier är det ett högt prioriterat värde att få delta i ”vardagslivets lunk” så länge som möjligt. Så länge personen kan vara delaktig i vardagen, om än på andra villkor än tidigare, upplevs livet ofta ha mening. Begreppen vardaglighet och värdighet förefaller ha starka beröringspunkter.

Döende och död i samband med cancersjukdom

Ett sextiotal studier belyser hur den sista tiden i livet kan te sig för patienter med en cancersjukdom. Resultaten kan kortfattat sammanfattas enligt nedan:

  • Personer nära livets slut pendlar inte sällan mellan olika känslor som kan uppfattas som varandras motsatser som t.ex. hopp och förtvivlan eller vilja att leva och viljan att dö.
  • Självbilden och identiteten påverkas både av de förluster sjukdomen medför och av omgivningens förhållningssätt.
  • Existentiella frågeställningar aktualiseras och det finns ett behov av att få samtala om dessa, det levda livet, den aktuella situationen och framtiden.
  • Förbättrad lindring av symtom behövs även när det gäller smärta, andnöd, förstoppning, muntorrhet och trötthet.
  • Trots svåra symtom och tilltagande beroende upplever många patienter även meningsfullhet, glädje och tillfredställelse med livet.
  • Delaktighet i vardagen och vården är högt värderat.

Döende och död vid andra sjukdomar än cancer

Åtta studier belyser hur det kan vara att leva med och dö av en annan sjukdom än cancer. Fyra studier belyser den sjukes situation vid kronisk hjärtsjukdom, en studie situationen vid kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) och tre studier patientens situation vid amyotrofisk lateralscleros (ALS). Förloppet vid dessa sjukdomar skiljer sig från det vid cancer genom att det ofta är mer utsträckt i tid. Detta påverkar vardagen och personernas behov av praktisk hjälp och existentiellt stöd.

  • Vardagen och livet med sjukdomen beskrevs som ett hårt arbete.
  • Personerna uttryckte oro och rädsla för att i framtiden inte kunna kontrollera och hantera sina liv utan hjälp.
  • Personerna med sjukdomen ALS uttryckte ett stort behov av information.
  • Gemenskapen med familjen var viktigt och ofta en förutsättning för att patienterna skulle kunna vara kvar i hemmet.
  • Existentiella frågeställningar aktualiserades och det fanns ett behov av att få samtala om dessa, den aktuella situationen och om framtiden.
  • Den palliativa vårdens filosofi behöver anpassas och förverkligas inom vårdformer som vårdar ovan nämnda patientgrupper.

Äldres döende och död

Ett tiotal studier har haft som primärt syfte att belysa äldres sista tid i livet. Av studierna framgår att äldre personer, precis som yngre, önskar få utöva självbestämmande i den beroendesituation som de befinner sig. En skillnad mellan yngre personers och äldres död är att äldre personer vanligen har mött flera närståendes död när de står inför den egna döden.

  • Fler män än kvinnor var vid tillfället för sin död sammanboende eller särbo.
  • Självbild och identitet påverkas både av de förluster åldrandet/sjukdomen medför och av omgivningens förhållningssätt.
  • Existentiella frågeställningar aktualiseras och det finns ett behov av att få samtala om dessa liksom om det levda livet, nuet och framtiden.
  • Innehållet i vardagen/vården behöver utformas så att det främjar upplevelsen av meningsfullhet och värdighet.
  • Döden kunde beskrivas både som en befriare och som något man fruktade.
  • Den palliativa vårdens filosofi behöver anpassas och förverkligas inom de särskilda boendeformerna.

Livet nära döden - närståendes situation

Närståendes erfarenheter och upplevelser belyses i ett 30-tal artiklar. För många närstående var det naturligt att ta på sig ett stort ansvar för den sjukes vård. Viljan till omsorg är dock inte alltid tillräcklig; det kan t.ex. gälla äldre makar där båda har en skröplig hälsa. Det geografiska avståndet mellan den som behöver vård och den som ska vårda är också av betydelse liksom relationens karaktär.

  • Viljan till omsorg är stark hos de närstående.
  • Närstående önskar information och vill vara delaktiga i vården. De delar gärna ansvaret med personalen och ser sig som en i teamet.
  • Under vårdandet brottas många närstående med känslor av otillräcklighet, maktlöshet och hjälplöshet.
  • Existentiella frågor sätts på sin spets och den närstående kan behöva någon förtrogen att samtala med.
  • Delaktighet och insikten om dödens närhet kan främja ”återhämtandet” efter den sjukes död.
  • Trots de påfrestningar vårdandet kan innebära uttrycker närstående ofta att de är tillfredställda med sina insatser.
  • Närstående har egna behov skilda från den sjukes och behöver därför ett individuellt anpassat stöd.
  • Utbyte av erfarenheter tillsammans med andra i likartad situation kan vara ett stöd.

Livet nära döden - personalens situation

Personal som arbetar inom vårdformer där de möter andra människors död kan även drabbas av egen sorg. Denna sorg beskrivs vara inbyggd i arbetet och arbetet beskrivs inte sällan som en spänning mellan den glädje och tillfredställelse arbetet ger och de påfrestningar arbetet samtidigt utgör. Av flertalet av de 30-tal studier som berör personalens situation framgår att personalen upplever att det finns en klyfta mellan den vård och omsorg som man önskar ge och de resurser som står till förfogande. Resultaten från de olika studierna redovisas kortfattat nedan:

  • Personal som arbetar med vård av döende sörjer inte sällan vissa patienters/äldres död.
  • Att ge svåra besked upplevs vara svårt.
  • Svårigheter att kommunicera kan resultera i att patienten inte får en adekvat vård.
  • Personalens förhållningssätt kan påverka patienters och närståendes välbefinnande.
  • Personalen som arbetar inom olika vårdformer med vård av döende behöver kontinuerlig utbildning, stöd och handledning.
  • Det finns ett gap mellan mål och visioner och de resurser som finns till förfogande för att förverkliga en god palliativ vård.

Vårdkulturens och vårdorganisationens betydelse för en god palliativ vård

Vårdens organisation och ledning spelar en stor roll både för möjligheterna att förverkliga verksamhetens mål och för arbetstillfredsställelsen. Hur vården organiseras oc

Läs hela sammanfattningen

Publiceringsår: 2007
Artikelnummer: 2007-123-13
Format: POD
Antal sidor: 160
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 119 kr

Kontakt

Socialstyrelsen
075-247 30 00

Mer hos oss

Palliativ vård