/
/

Kompetenta föräldrar – beroende av socialtjänstens stöd - Dialog med föräldrar till barn med omfattande funktionshinder kring deras upplevelser av socialtjänsten – efter tio år med LSS

Sammanfattning

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) bygger på en värdegrund av ömsesidig tillit och förtroende mellan omsorgstagare och myndigheternas företrädare. I denna intervjustudie med föräldrar till barn med omfattande funktionshinder framträder i deras berättelser ett genomgående mönster, där biståndshandläggare försöker förhålla sig till ett motsägelsefullt uppdrag. Även om det förekommer exempel på positiva möten är huvudintrycket i undersökningen det motsatta. Föräldrarna ger talrika uttryck för brist på respekt och lyhördhet samt kontroll och ifrågasättande från tjänstemännens sida, vilket allvarligt undergräver möjligheterna att följa lagstiftarens intentioner. Rättighetslagen och rättssäkerheten riskerar härigenom att bli reducerad till en personfråga, eller som en förälder uttrycker det: "Förlorar man en duktig handläggare, förlorar man även tryggheten i lagen.”

Rapportens huvudsats är därför att det i kommunernas verksamhet måste finnas nödvändiga förutsättningar för att tjänstemän ska kunna tillämpa LSS, på det sätt den är tänkt att fungera. Där dessa förutsättningar saknas måste de skapas.

Denna studie ger endast en bild av levnadsvillkoren för familjer till barn med omfattande funktionshinder. De många negativa erfarenheter som redovisas måste ses i sitt sammanhang. Dels har merparten av barnen mycket grava funktionshinder, dels ligger fokus på hur föräldrarna upplever att familjernas behov blir tillgodosedda genom det stöd socialtjänsten ansvarar för. Internationell forskning ger en annan bild, som visar att många familjer till barn med omfattande funktionshinder upplever sina levnadsvillkor som relativt goda. Om barnets funktionshinder däremot innebär oförutsägbarhet, såsom återkommande kramper, medicinska komplikationer, sömnstörningar och beteendestörningar tenderar föräldrarna att uppleva familjelivet som mycket ansträngande.

År 1998 gjordes en intervjuundersökning som fick namnet Kontrollerad och ifrågasatt? . Intervjuerna gav en entydig bild av de känslor som väcktes hos personer med funktionshinder, när de i kontakt med myndigheter inte möttes av förståelse och därmed inte fick det stöd de själva ansåg sig behöva. Många beskrev hur de mötte tjänstemän med en mycket traditionell syn på handikapp och hur lokala tolkningar av regelverket ofta avvek från lagstiftarens intentioner. Det fanns ett tydligt samband mellan svårigheter att leva upp till lagens föreskrifter och en bekymmersam arbetssituation.för myndighetens handläggare. Samma tendenser redovisas i Socialstyrelsens lägesrapporter för handikappomsorgen, i Socialstyrelsens och länsstyrelsernas sociala tillsynsrapporterna liksom i svensk och internationell forskning. Denna rapport bekräftar återigen liknande erfarenheter.

I den här intervjuundersökningen är det främst inom sex olika områden som brister i socialtjänstens bemötande blir särskilt tydliga. Familjerna måste för det första känna till vad som finns i kommunen. Kommunerna måste bedriva mer uppsökande verksamhet kombinerat med tidig och tydlig information om LSS till brukarna och deras familjer. Många föräldrar berättar om hur de varit helt hänvisade till att söka information på egen hand, via andra föräldrar i liknande situation eller via någon av brukarorganisationerna. Långt ifrån alla föräldrar har möjlighet att söka information över Internet eller har kännedom om olika samhällsguider.

När föräldrarna väl nått fram till socialtjänsten vittnar många om den långa tid det tar för att få ett beslut. Ansökningsförfarandet upplevs som både krångligt och byråkratiskt. Många av studiens föräldrar upplever därutöver att behovsbedömningarna är kränkande genom sin karaktär av kontroll och ifrågasättande. Återkommande i föräldrarnas berättelser är att tillgång till behovsanpassade insatser kräver att de framhäver det mest negativa med barnets funktionshinder och att de gör bäst i att undanhålla barnets framsteg.

På grund av otillräckliga professionella bedömningsinstrument upplever många föräldrar också att det är svårt att få rätt stöd – i ett barnperspektiv. De ser brister i kompetens kring barns utvecklig och behov, liksom kring funktionshinder och dess konsekvenser. Några föräldrar vet att berätta att deras handläggare har sin bakgrund inom äldreomsorgen eller har blivit placerad på sin befattning genom en omorganisation. I stället för att utgå från föräldrarnas personliga beskrivningar av barnet och familjesituationen som grund för beslut, tycks handläggare förlita sig mer på tekniska data i form av diagnoser och kvantitativa mätresultat.

Ytterligare ett återkommande tema i föräldrarnas berättelser handlar om myndigheternas tendens att omgärda rätten till insatser med lokala restriktioner i stället för att utgå från de faktiska behoven och söka lösningar inom lagstiftningens möjligheter. Det kan handla om lokalt utformad praxis och att behov bedöms generellt i stället för utifrån den enskilda individens situation. På senare år har många föräldrar därutöver tvingats konfrontera det så kallade föräldraansvaret. Detta används som ett argument för att avslå eller begränsa en biståndsansökan med hänvisning till att den belastning föräldrarna beskriver ingår i varje normalt föräldraansvar. Många föräldrar berättar om vanmakt, kränkningar och känslor av att vara utsatta för godtycke.

Vidare behöver familjer en långtidsplanering för att möta nya behov som uppkommer då barnen växer upp. Det är ett av flera exempel på brist i kontinuitet och vikten av att få känna trygghet. Ofta omintetgör hög personalomsättning möjligheterna att bygga upp en stabil relation. Täta omprövningar, även vid långvariga, progressiva eller oförändrade tillstånd, bidrar ytterligare till otrygghet i en redan påfrestande livssituation. Möjligheten att få en individuell plan är mycket liten. Följden blir att föräldrarna tar på sig delar av myndigheternas ansvar, för att få till stånd nödvändig samordning och helhetstänkande.

Medverkande föräldrar lämnar många synpunkter och idéer på hur bristerna inom handikappomsorgen skulle kunna åtgärdas med enkla medel. Utgångspunkten ligger i ömsesidigt respektfulla möten mellan socialtjänsten och familjerna.

Sist i rapporten sammanfattar Socialstyrelsen erfarenheterna från studien i ett antal förslag. Utgångspunkten är att handikappomsorgen måste värnas som ett unikt och självständigt verksamhetsområde. Ansvaret vilar på beslutsfattare och ledning att det skapas förutsättningar för generellt kvalitetshöjande åtgärder och att handläggarna får nödvändiga förutsättningar för sitt arbete. Här ingår inte minst att förtydliga deras uppdrag. Verksamheten måste också i högre utsträckning bemannas med personal som har adekvat grundutbildning och kunskap kring funktionshinder och i förekommande fall även kompetens kring barns utveckling och behov. Stöd måste vidare erbjudas i form av kontinuerlig kompetensutveckling, anpassad efter verksamhetens och brukarnas behov. Genom att kommunerna utvecklar samarbetet med brukarorganisationerna kan ett ömsesidigt utbyte ske för att säkra verksamheternas kvalitet såväl för de professionella som för brukarna.

Läs hela sammanfattningen

Publiceringsår: 2005
Artikelnummer: 2005-131-33
Format: PDF
Antal sidor: 87
Språk: Svenska
Pris (inkl. moms): 0 kr

Kontakt

Socialstyrelsen
075-247 30 00

Mer hos oss

Funktionshinder