Organisationen av resurser för personer med ovanliga diagnoser

Central finansiering av dyra utredningar, ökad samordning av vårdprogram och insatser för att öka kunskapen om ovanliga diagnoser är några av de förbättringsområden Socialstyrelsen pekar på i utredningen Ovanliga diagnoser.

Socialstyrelsen konstaterar att det är svårt att ge en entydig bild av hur organisationen av informations- och hälso- och sjukvårdsresurser för personer med ovanliga diagnoser och dess anhöriga fungerar. De ovanliga diagnoserna består av en mängd olika diagnoser där behov och tillgängliga resurser skiftar. Socialstyrelsen bedömer dock att det finns ett antal återkommande frågor rörande bilden av hur det fungerar idag och att det framträder ett antal centrala förbättringsområden där insatser bör göras.

Socialstyrelsen anser att det behövs:

• Central finansieringsmodell för de ovanliga diagnoser som innebär dyra utredningar och behandlingar
• Ökad samordning av vårdprogram och riktlinjer för ovanliga diagnoser inom hälso- och sjukvården
• Insatser för att öka kunskapen hos övriga samhällsinstanser
• Central samordning och koordinering av frågor rörande ovanliga diagnoser så väl inom hälso- och sjukvården som inom vardagslivet på central och lokal nivå

Som underlag till Socialstyrelsens översyn av området ovanliga diagnoser har det genomförts ett antal intervjuer med personer som har kunskap om, arbetar med och har en roll inom området. Enligt den svenska definitionen innebär en ovanlig diagnos sjukdom eller skada som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till omfattande funktionsnedsättning