I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser finns information om sjukdomar eller skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättning.
Informationen i databasen kan användas av alla och riktar sig till såväl personal inom vård och omsorg som till personer utan medicinsk utbildning. I databasen finns beskrivningar av 258 diagnoser, och nya tillkommer kontinuerligt. Varje diagnostext innehåller utförlig information om bland annat symtom, diagnostik, behandling, forskning, patientorganisationer, litteratur med mera.
Texterna utarbetas i samarbete med ledande medicinska specialister samt handikapporganisationer och patientföreningar. En särskild expertgrupp för ovanliga diagnoser granskar och godkänner informationstexterna i databasen innan de publiceras. Texterna uppdateras regelbundet.
Till varje diagnostext finns en sammanfattande folder. Den kan laddas ned i pdf-format eller beställas i Socialstyrelsens webbshop.
Informationscentrum
Informationscentrum för ovanliga diagnoser ansvarar för produktion och uppdatering av texterna i databasen och är en nationell resurs för alla som söker information om ovanliga diagnoser. Centrumet hjälper till med informationssökning, förmedlar kontakter och ger råd om vart man kan vända sig med frågor om ovanliga diagnoser. Verksamheten är en viktig del i arbetet med att öka kunskapen i samhället om ovanliga sjukdomar och syndrom. Alla är välkomna att ta kontakt via telefon eller e-post.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser
Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet
Box 400, 405 30 Göteborg
tel 031-786 55 90, fax 031-786 55 91
e-post ovanligadiagnoser@gu.se
hemsida www.ovanligadiagnoser.gu.se
