Länkarna går till de patientföreningar och handikapporganisationer som förekommer i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser.
- Afasiförbundet i Sverige
- AMC-föreningen i Sverige
- Apertföreningen
- Barncancerfonden
- Blodcancerförbundet
- Bota FA!
- BWS-Sverige
- CARPA Patientförening
- DEBRA Sweden
- Demensförbundet
- DHR, De Handikappades Riksförbund
- Ehlers-Danlos Syndrom Riksförbund Sverige
- FAMY, Föreningen mot Familjär Amyloidos
- FUB, Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
- Förbundet Blödarsjuka i Sverige
- Förbundet Sveriges Dövblinda
- Föreningen 22q11
- Föreningen Anonymous
- Föreningen fragile X
- Föreningen För Kortvuxna
- Föräldraföreningen för barn med Histiocytos
- GBS-Stödgruppen i Sverige
- Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft
- Hjärt- och Lungsjukas riksförbund
- Hjärtebarnsförbundet
- HRF, Hörselskadades Riksförbund
- Iktyosföreningen
- ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade
- INIS, Intersexuella i Sverige
- IP-patientförening
- Kraniofaciala Föreningen
- Morbus Gaucher-föreningen
- Möbius syndromföreningen i Sverige
- NF-förbundet i Sverige
- NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund
- Njurförbundet
- Patientföreningen för Fabrysjuka i Sverige
- PIO, Primär Immunbrist Organisationen
- Prader Willi Föreningen i Sverige
- RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar
- Reumatikerförbundet
- Riksförbundet Cystisk Fibros
- Riksförbundet DHB (för döva, hörselskadade och språkstörda barn)
- RiksFörbundet för Leversjuka
- Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT
- Riksföreningen Autism
- Riksföreningen för Congenital Adrenal Hypoplasia
- Riksföreningen Osteoporotiker, ROP
- Riksorganisationen Unga Reumatiker
- Riksorganisationen Unga synskadade, US
- RMP, Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar
- RSIS, Rett Syndrom i Sverige
- RTP, Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade
- Sallasföreningen
- SDR, Sveriges Dövas Riksförbund
- Sipples Patientförening
- SMA-nätverket
- SRF, Synskadades Riksförbund
- STROKE-Riksförbundet
- Stödföreningen Hypophysis
- Svensk Dystoniförening
- Svenska Ataxiföreningen
- Svenska CDG-föreningen
- Svenska Celiakiförbundet
- Svenska Cri du Chat-Sällskapet
- Svenska Diabetesförbundet
- Svenska ED-föreningen
- Svenska Epilepsiförbundet
- Svenska föreningen för Tuberös Skleros
- Svenska Glaukomförbundet, SGF
- Svenska HPN-föreningen barn och ungdom
- Svenska Marfanföreningen
- Svenska MPS-föreningen
- Svenska Noonanföreningen
- Svenska PKU-föreningen
- Svenska RP-föreningen
- Svenska Rubinstein-Taybi nätverket
- Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen
- Svenska Sotossällskapet
- Svenska Spielmeyer-Vogt föreningen
- Sveriges Cancersjukas Riksförbund, SCR
- Sällsynta diagnoser
- TAR Syndrome Support Group
- VACTERL-föreningen
- Williams Syndromföreningen i Sverige
- Wilson patientförening
- VIS, Vuxendöva i Sverige
- XLH patientförening
