/
/

Om donationsregistret

Till donationsregistret kan allmänheten anmäla sin inställning till att donera organ och vävnader efter sin död. Ett begränsat antal behöriga personer har åtkomst till registret.

Så används donationsregistret

Då en person har avlidit eller förväntas avlida under sådana omständigheter att donation är möjlig, utreder hälso- och sjukvården personens inställning till donation. Det görs genom sökning i donationsregistret, samtal med närstående samt kontroll av donationskort.

En ny förordning för donationsregistret träder i kraft i samband med EU:s dataskyddsförordning, GDPR (General Data Protection Regulation), den 25 maj 2018. GDPR ersätter den svenska personuppgiftslagen (PUL). Mycket är sig likt men kraven på hur organisationer får behandla personuppgifter skärps. I och med att den nya förordningen för donationsregistret träder i kraft blir villkoren för registret tydligare, vilket är en fördel för den enskilde.

I och med att den nya förordningen för donationsregistret (SFS 2018:307) träder i kraft får behörig personal direktåtkomst att söka i registret:

  • efter det att det fastställts att personen avlidit, vilket ska vara dokumenterat i patientjournalen, eller
  • efter det att ställningstagande gjorts om att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling, vilket ska vara dokumenterat i patientjournalen. Ställningstagandet ska vara gjort av en legitimerad läkare i samråd med en annan legitimerad läkare.

Nytt i förordningen är även att för barn som fyllt 15 år får anmälan för registrering i donationsregistret enbart göras av honom eller henne själv. Tidigare gällde det den som var 18 år. Socialstyrelsen ska var sjätte månad informera de som finns i registret och som de senaste sex månaderna fyllt 15 år om vilka uppgifter som finns registrerade och på vilket sätt ändring, radering eller gallring kan ske.

Läs mer om vad som gäller för när organ och vävnader får tas tillvara på sidan Om donation

Behörighet till donationsregistret

Donationsregistret är sekretessbelagt och reglerna kring vem som får tillgång till det är restriktiva. Endast ett fåtal personer inom hälso- och sjukvården, Rättsmedicinalverket och vävnadsbanker i Sverige har tillgång.

Det är Socialstyrelsen om ansvarar för donationsregistret. Den personal vid Socialstyrelsen som administrerar registret har också personlig behörighet. All aktivitet i registret loggas och Socialstyrelsen gör regelbundna kontroller av loggarna.

Alla som hanterar uppgifterna i registret har tystnadsplikt.

Arbetar du med donation och transplantation och behöver tillgång till donationsregistret? Skicka då en förfrågan till donationsregistret@socialstyrelsen.se.

Anmälan till donationsregistret

En anmälan till donationsregistret har samma värde som ett ifyllt donationskort eller att ha meddelat sina anhöriga. Cirka 1,6 miljoner personer i Sverige har för närvarande registrerat sig.

Anmälan till donationsregistret kan göras både digitalt och skriftligt. Det finns fyra svarsalternativ:

  • Ja till donation av organ och vävnader för transplantation och annat medicinskt ändamål.
  • Ja till endast transplantation av organ och vävnader.
  • Nej, ingen donation av organ och vävnader.
  • Att man inte längre vill vara med i donationsregistret och därför vill stryka alla uppgifter som finns.

Annat medicinskt ändamål

Med annat medicinskt ändamål menas medicinska forskningsprojekt som syftar till att ta fram bättre behandling för olika sjukdomar. Det kan till exempel vara behandling vid diabetes och olika hjärt- och kärlsjukdomar. Annat medicinskt ändamål kan också omfatta kvalitetssäkring och utbildning av behandlingsmetoder, till exempel för olika operationstekniker.

Forskningsprojekten måste alltid vara godkända av en etisk kommitté. Proverna som tas är vanligen mindre vävnads-, blod- och cellprover. I sällsynta fall kan organ ingå i medicinska forskningsprojekt, men bara när det inte finns möjlighet till transplantation.

Annat medicinskt ändamål ska inte förväxlas med donation av hela kroppen för medicinsk undervisning.

Lagstiftning

 

Nationella DCD-projektet

Vävnadsrådet ansvarar för ett pågående nationellt forskningsprojekt kring donation då döden inträffar efter cirkulationsstillestånd.