ICD-behandlad person i livets slutskede

  • Tillstånd: ICD-behandlad person i livets slutskede
  • Åtgärd: Ställningstagande till inaktivering av chockfunktionen vid ICD-behandling
  • Central rekommendation: Ja

Rekommendation

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • Icke-göra
  • FoU
  • Vad betyder siffrorna?

 

Motivering till rekommendation

Tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad. Åtgärden är en viktig palliativ åtgärd och det föreligger starka etiska skäl för att utföra den.

Beskrivning av tillstånd och åtgärd

Patienter med en hög risk för allvarlig hjärtrusning eller de som har drabbats av livshotande hjärtrytmrubbning kan behandlas med en implanterbar defibrillator (ICD) för att förebygga plötslig död. En ICD kan vid en allvarlig hjärtrusning bryta densamma med antingen smärtfri pacemakerstimulering eller vid behov med en defibrilleringschock. Behandlingen är effektiv och har blivit vanligare under senare år även om Sverige ligger efter i implantationsfrekvens jämfört med många länder i Europa samt USA. I Sverige fanns det under 2013 mer än 8 000 ICD-patienter.

Eftersom ICD-behandling skyddar mot plötslig död innebär det att patienterna överlever längre och ofta avlider i en kronisk sjukdom där hjärtsvikt är den vanligaste dödsorsaken. I en studie av 822 konsekutiva ICD-patienter uppskattade man utifrån journalanteckningar att 16 procent avled av arytmi och 39 procent avled i en kardiell död (ej arytmirelaterad) [1]. Under utvärderingen avled 225 patienter med en årlig mortalitet på 7,6 procent. Elektrisk storm (3 ventrikeltakykardier eller ventrikelflimmer/24 timmar) förekom hos 16 av 22 patienter med tillgängliga data.

Det finns en risk att patienterna får chocker i livets slutskede som inte är till gagn för individen utan förlänger lidandet samt kan bidra till smärta och oro. I ett svenskt material på mer än 800 patienter har man uppskattat den årliga risken för onödig chock till 2,4 procent.

Eftersom terapierna inte kan avbrytas av patienten själv är det viktigt att han eller hon är delaktig i beslutet om behandlingen. Det är också viktigt att patienten inkluderas tidigt i en diskussion om inaktivering av ICD:n när livets slut närmar sig. Detta för att minska risken för upprepade chocker och därmed berövas en ”fridfull” död. Det är viktigt att diskussion och patientens delaktighet sker med hänsyn till patientens integritet och med respekt för individen. Patienten ska informeras om att ICD-behandlingen kan avbrytas närhelst han eller hon önskar.

Hur allvarligt är tillståndet?

Tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad.

Vilken effekt har åtgärden?

Hos en ICD-behandlad person i livets slutskede ger inaktivering av defibrillatorns chockfunktion en möjlighet att inte drabbas av smärtsamma chocker när döden närmar sig. Effekten bedöms som kliniskt relevant.

Har åtgärden några biverkningar eller oönskade effekter?

Att inaktivera en ICD i livets slutskede har inga kända biverkningar eller oönskade effekter. Det finns dock en möjlighet att patienterna inte önskar diskutera frågan eller saknar tillräcklig kunskap för att kunna ta ett initierat beslut.

Vilka studier ingår i granskningen?

Socialstyrelsen fann inga studier som utvärderade den aktuella åtgärden. Dock identifierades fyra studier som aktualiserade frågeställningen. I den första studien erbjöds 136 anhöriga till avlidna ICD-patienter att delta i en telefonintervju angående förekomst och tidpunkt för inaktivering av ICD:n i livets slutskede [2]. Anhöriga till 100 patienter (74 procent) valde att delta. Man fann att inaktivering hade diskuterats med 27 patienter och det skedde framför allt de sista dagarna i patientens liv. Familjemedlemmar rapporterade att 27 patienter hade fått en chock den sista månaden i livet varav 8 patienter hade fått en chock från sin ICD minuterna innan sin död. Patienterna hade en medianålder på 76,2 år vid dödsfallet. Många hade ett flertal bakomliggande sjukdomar såsom hjärtsvikt (81 patienter), stroke (22 patienter) och metastaserande cancer (6 patienter).

I en studie från 2006 presenteras retrospektiva journaldata från 63 ICD-behandlade patienter som avlidit [3]. I grupp 1, hade 20 patienter en identifierad terminal sjukdom och samtliga dessa fick chockterapierna inaktiverade på sin ICD inom 24 timmar från beslut om palliativ vård. Grupp 2 bestod av 43 patienter med chockerna aktiva. I grupp 1 fick 15 procent chock under de sista 30 dagarna som föregick döden och 20 procent chock under de sista 90 dagarna medan i grupp 2 fick 21 procent respektive 28 procent chock. Ingen avläsning av ICD-dosorna redovisas.

I en substudie till MADIT II-studien genomfördes en journalgranskning retrospektivt av 98 avlidna patienter med ICD-behandling [4]. Man delade in dödsfallen i tre grupper där grupp 1 (15 procent) hade ICD-dosan inaktiverad, grupp 2 (37 procent) utgjordes av ”Hospice-patienter” eller patienter med behandlingsbegränsningar och beslut att avstå från hjärt-lungräddning men ICD-dosan var fortfarande aktiv samt grupp 3 (48 procent) där varken behandlingsbegränsningar var uttalade eller ICD-dosan inaktiverad. Motsvarande 3 procent av patienterna från grupp 2 och 19 procent av patienterna i grupp 3 fick chock under sista 24 timmarna i livet.

Under 2014 publicerades en rapport med data från 125 explanterade ICD-dosor från avlidna patienter [5]. Arytmiförekomst och chocker avlästes från ICD:n och redovisades för de sista 24 timmarna. Man fann att 31 procent av patienterna fick chocker under sista dygnet i livet och 24 procent hade en elektrisk storm. Mer än hälften av patienterna (52 procent) hade behandlingsbegränsningar och beslut att avstå från extern hjärt-lungräddning, trots detta var 65 procent av chockterapierna på för intern defibrillering. Av patienterna som fick ICD-chocker under sista dygnet fick 14 patienter 1–2 chocker, 17 patienter ≥ 3 chocker och 10 patienter fick > 10 chocker.

Saknas någon information i studierna?

Det saknas studier som beskriver effekten av att patienter tar ställning till inaktivering av chockfunktionen vid ICD-behandling.

Hälsoekonomisk bedömning

Socialstyrelsen har inte gjort någon hälsoekonomisk bedömning för detta tillstånds- och åtgärdspar.

Referenser

  1. Duray, GZ, Schmitt, J, Richter, S, Israel, CW, Hohnloser, SH. Arrhythmic death in implantable cardioverter defibrillator patients: a long-term study over a 10 year implantation period. Europace. 2009; 11(11):1462-8.
  2. Goldstein, NE, Lampert, R, Bradley, E, Lynn, J, Krumholz, HM. Management of implantable cardioverter defibrillators in end-of-life care. Annals of internal medicine. 2004; 141(11):835-8.
  3. Lewis, WR, Luebke, DL, Johnson, NJ, Harrington, MD, Costantini, O, Aulisio, MP. Withdrawing implantable defibrillator shock therapy in terminally ill patients. The American journal of medicine. 2006; 119(10):892-6.
  4. Sherazi, S, McNitt, S, Aktas, MK, Polonsky, B, Shah, AH, Moss, AJ, et al. End-of-life care in patients with implantable cardioverter defibrillators: a MADIT-II substudy. Pacing and clinical electrophysiology : PACE. 2013; 36(10):1273-9.
  5. Kinch Westerdahl, A, Sjoblom, J, Mattiasson, AC, Rosenqvist, M, Frykman, V. Implantable cardioverter-defibrillator therapy before death: high risk for painful shocks at end of life. Circulation. 2014; 129(4):422-9.

Fullständigt kunskapsunderlag

Fullständigt kunskapsunderlag – hjärtsvikt

 

Kontakt

Karin Palm
075-247 36 54