Frågor och svar om Socialstyrelsens register

  • Ämne: Socialstyrelsens register

Innehåll


Vilka regler styr vilka register som finns hos Socialstyrelsen?

Hälsodataregistren – patientregistret, medicinska födelseregistret, cancerregistret, läkemedelsregistret, registret över kommunal hälso- och sjukvård till äldre och personer med funktionsnedsättning och tandhälsoregistret – är reglerade i lagen (1998:543) om hälsodataregister och tillhörande förordningar (2001:707, 2001:708, 2001:709, 2005:363 och 2008:194). Där regleras även vilka uppgifter som får finnas i registren liksom skyldigheten för dem som bedriver hälso- och sjukvård att lämna uppgifter till dessa.

Socialtjänstregistren – registret över ekonomiskt bistånd, registret över insatser enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, registret över insatser för barn och unga, registret över socialtjänstinsatser till äldre och personer med funktionsnedsättning och registret över tvångsvård av vuxna missbrukare – är reglerade i särskilda förordningar (1981:1370 och 2004:16) för insamling av personuppgifter om insatser inom socialtjänsten och enligt LSS. Enligt förordningarna är kommunerna skyldiga att lämna uppgifter till registren.

I likhet med registren ovan regleras donationsregistret och registret över legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal (HOSP) av offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) samt personuppgiftslagen (1998:204). Därtill regleras HOSP även i förordningen (2006:196) om register över legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal.

Inlämnande av uppgifter till dödsorsaksregistret regleras av begravningslagen (1990:1144) och  begravningsförordningen.

Socialstyrelsen har även ansvar för den officiella statistiken inom hälso- och sjukvårdsområdet och socialtjänstområdet. Ansvaret regleras i lagen (2001:99) om den officiella statistiken och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.

Har jag rätt att få information om vad som finns registrerat om mig?

Alla har rätt att ta del av uppgifter om sig själv. Enligt 26 § i personuppgiftslagen (1998:204) har du som enskild person rätt att en gång per år kostnadsfritt få veta vilka uppgifter som finns i Socialstyrelsens register. Hur du går till väga hittar du under begära registerutdrag.  

Har jag rätt att få uppgifter om mig ändrade?

Om du anser att någon uppgift om dig är felaktig eller ofullständig kan du begära rättelse hos Socialstyrelsen. Myndigheten, som är personuppgiftsansvarig, är skyldig att utan dröjsmål ta reda på vad felet beror på och meddela dig vilka åtgärder din begäran leder till.

Om det däremot har uppkommit ett fel i din journal är det ett ärende för vården. På sidan Rättelse eller korrigering av journaluppgifter får du mer information om hur du gör då. Observera att rättelsen därefter inte förs in i aktuellt register automatiskt. Du måste då kontakta Socialstyrelsen. 

När lämnar Socialstyrelsen ut uppgifter och till vilka ändamål?

Uppgifterna i registren skyddas av så kallad absolut sekretess, vilket är lagens starkaste sekretesskydd. Undantag gäller bara för uppgifter som behövs för forsknings- eller statistikändamål och uppgifter som inte direkt kan hänföras till den enskilde. I dessa fall kan uppgiften lämnas ut om det står klart att den kan röjas utan att personen som uppgiften rör eller någon närstående lider skada eller men. Sekretessen gäller även inom Socialstyrelsen.

För mer information, se Om sekretessen kring register

För att beställa uppgifter från registren, se Om du vill beställa data eller statistik.

Varför behövs registren?

Hälsodataregistren och dödsorsaksregistret behövs för att beskriva hur vanligt förekommande sjukdomar är, hur utvecklingen ser ut och vilka faktorer som kan orsaka allvarlig sjuklighet och för tidig död. Exempelvis kan man med hjälp av registren följa behandlingars kortsiktiga och långsiktiga effekter på patienter. Uppgifter från registren har använts av forskare i ett stort antal vetenskapliga studier på områden inom medicinsk och samhällsvetenskaplig forskning. I publikationen Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet illustreras nyttan med registren genom ett antal exempel på hur data har använts för forskning och statistik.

Socialtjänstregistren ger information om kommunernas socialtjänstverksamhet och ger möjlighet att göra nationella sammanställningar över vilka grupper som får sådana insatser. Statistiken om ekonomiskt bistånd kan till exempel visa kopplingen mellan behovet av ekonomiskt bistånd och arbetslöshet. Det går också att göra jämförelser för att se om kommuner satsar olika mycket på sin verksamhet. Uppgifterna kan också användas för forskning om vilka effekter socialtjänstens insatser har för den som får insatsen. 

Varför är det viktigt att registren innehåller personnummer?

För att kunna ta fram statistik och bedriva forskning av god kvalitet är det viktigt att registren innehåller uppgifter om personnummer. Personnummer behövs under den tid då uppgifter från olika källor kopplas ihop. När man sedan analyserar och redovisar data innehåller den inte någon information som kan kopplas till en enskild individ.

Med hjälp av personnumret kan man till exempel få veta om det är samma individer som bott i radonhaltiga hus som senare också insjuknat i lungcancer, det vill säga återfinns i cancerregistret. Ett annat exempel är när man i forskning vill studera såväl positiva som negativa effekter av en viss behandling. Genom att jämföra grupper av patienter som fått respektive inte fått en viss behandling och sedan följa dem i olika register kan man studera både kortsiktiga och långsiktiga effekter. Utan personnummer i patientregistret är det inte ens möjligt att säga om tio personer vårdats en gång eller en person vårdats tio gånger.

I en engelskspråkig artikel om det svenska personnumret beskrivs dess användning i hälso- och sjukvården och den medicinska forskningen. Artikeln publicerades 2009 i European Journal of Epidemiology.