Hälsodataregistren – Patientregistret, Medicinska födelseregistret, Cancerregistret, Läkemedelsregistret och Tandhälsoregistret är reglerade i lagen (1998:543) om hälsodataregister och tillhörande förordningar (2001:707, 2001:708, 2001:709, 2005:363 och 2008:194). Där regleras även vilka uppgifter som får finnas i registren liksom skyldigheten för dem som bedriver hälso- och sjukvård att lämna uppgifter till registren.
Socialstyrelsen har även ansvar för den officiella statistiken inom hälso- och sjukvårdsområdet och socialtjänstområdet. Det regleras i lagen (2001:99) om den officiella statistiken och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken.
Det finns också särskilda förordningar (1981:1370 och 2004:16) för insamling av personuppgifter om insatser inom socialtjänsten. Enligt dem är kommunerna skyldiga att lämna dessa uppgifter.
Alla har rätt att ta del av uppgifter om sig själv. Enligt 26 § i personuppgiftslagen (1998:204) har man som enskild person rätt att en gång per år och utan kostnad få veta vilka uppgifter som finns i Socialstyrelsens register. Begäran om utdrag ska göras skriftligt och skickas undertecknad med uppgift om personnummer till Socialstyrelsen, 106 30 Stockholm. Du har också rätt att få oriktiga uppgifter korrigerade.
Socialstyrelsen är skyldig att informera om registren. Socialstyrelsen har bland annat annonserat, lagt ut information på internet och tagit fram broschyrer och affischer.
Uppgifterna i registren skyddas av så kallad absolut sekretess, vilket är lagens starkaste sekretesskydd. Undantag gäller bara för uppgifter som behövs för forsknings- eller statistikändamål och uppgifter som inte direkt kan hänföras till den enskilde. I dessa fall kan uppgiften lämnas ut om det står klart att den kan röjas utan att den som uppgiften rör eller någon närstående lider skada eller men. Sekretessen gäller även inom Socialstyrelsen.
Om du vill beställa data eller statistik
Socialstyrelsen har varken rätt eller är skyldig att stryka eller ändra uppgifter i registren. Självfallet är det av intresse att registren innehåller korrekta uppgifter. Om du anser att uppgifterna i registret inte stämmer kan du kontakta oss om vilka uppgifter du anser är felaktiga, varefter vi kontrollerar och rättar konstaterade felaktigheter.
Hälsodataregistren behövs för att beskriva hur vanliga olika sjukdomar är och vilka faktorer som kan orsaka allvarlig sjuklighet och för tidig död. Uppgifter från registren har använts av många forskargrupper i ett stort antal vetenskapliga studier på olika områden inom medicinsk och samhällsvetenskaplig forskning. I publikationen Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet illustreras nyttan med registren genom ett antal exempel på hur data har använts för forskning och statistik.
Socialtjänstregistren ger information om kommunernas socialtjänstverksamhet och gör det möjligt att göra nationella sammanställningar över vilka grupper som får sådana insatser. Statistiken om ekonomiskt bistånd (socialbidrag) kan till exemle visa kopplingen mellan behovet av ekonomiskt bistånd och arbetslöshet. Det går också göra jämförelser för att se om olika kommuner satsar olika mycket på det sociala området. Uppgifterna kan också användas för forskning om vilka effekter socialtjänstens insatser har för den som får insatsen.
Många efterfrågar information från Socialstyrelsens register, till exempel i form av statistik. Det handlar om allt från representanter för allmänheten, journalister, studenter och patienter till myndigheter, forskare, politiker och hälso- och sjukvårdspersonal.
För att kunna ta fram statistik och bedriva forskning av god kvalitet är det viktigt att registren innehåller uppgifter om personnummer.
Personnumret behövs till exempel för att veta om det är samma individer som bott i radonhaltiga hus som senare också insjuknat i lungcancer, det vill säga återfinns i cancerregistret. Ett annat exempel är när man i forskning vill studera såväl positiva som negativa effekter av en viss behandling. Genom att jämföra grupper av patienter som fått respektive inte fått en viss behandling och sedan följa dem i olika register kan man studera både kortsiktiga och långsiktiga effekter. Utan personnummer i patientregistret är det inte ens möjligt att säga om tio personer vårdats en gång eller en person vårdats tio gånger.
När man analyserar och redovisar data innehåller den inte någon information som kan kopplas till en enskild individ. Personnummer behövs bara under den tid då uppgifter från olika källor kopplas ihop. Själva analyserna görs därefter utan personnummer.
Utan register som innehåller personnummer skulle många studier aldrig ha genomförts på grund av kostnadsskäl eller genomförts med betydligt mindre statistiskt underlag och därmed med osäkrare resultat.
En artikel om det svenska personnumret (på engelska) och dess användning i hälso- och sjukvården och den medicinska forskningen publicerades 2009 i European Journal of Epidemiology.