Ebolautbrottet 2014

Har du frågor om ebola? På vår sida om ebola finns information om vart du kan vända dig.

/
/

Ska beteende som uppkommer på grund av demenssjukdom anses naturligt?

  • Fråga: Ska beteende som uppkommer på grund av demenssjukdom anses naturligt?
  • Publicerad: 2009

Martin uppvaktar damerna på sitt demensboende och vid ett besök finner hans fru honom i sängen med en av dem. Martin får medicin som medför att han inte kommer upp på dagarna och verksamhetschefen anser det omöjligt att sära på paret, som är uppenbart kära och dottern har inga betänkligheter. Hur ska personalen agera?


Martin bor på ett gruppboende för personer med demenssjukdomar efter att tidigare ha vårdats i hemmet av sin hustru Eva kombinerat med växelvård varannan vecka.

Martin finner sig direkt väl tillrätta i det nya boendet. Enligt verksamhetschefen uppträdde han charmant mot damerna på boendet, och ”bjöd dem på restaurang” i matsalen och bad då personalen om såväl matsedel som vinlista. Martin uppvaktade några kvinnor i tur och ordning med mer eller mindre lyckat resultat. Hans hustru besöker honom regelbundet och kan komma när som helst under dagen. Han berättade vid ett tillfälle när Eva kom på besök, att den kvinna, Britta, som bor granne med Martin och som satt bredvid honom, var hans flickvän/fästmö. Hustrun fick intrycket att Martin presenterade Britta för henne.

Efter några månader finner hustrun Martin i sängen tillsammans med Britta; de kramas och håller om varandra. Uppgifterna går i sär i frågan om hur ordnad klädseln var, men så mycket står klart att de hade så mycket kläder på sig att det inte kan ha förekommit några sexuella handlingar utan snarare varit fråga om kärleksfulla omfamningar. Eva tillkallade personal som bryskt förde ut Britta från lägenheten och tar in henne till hennes lägenhet, och händelsen anmäldes av verksamhetschefen som ett allvarligt missförhållande. Vid utredning av det inträffade framkom stor osäkerhet om vad var och en sagt. Evas upprördhet rådde det dock inget tvivel om. Händelsen bedömdes inte vara ett allvarligt missförhållande. Eva förklarade att hon önskade att maken och Britta skulle hållas separerade. Hon bad också läkaren skriva ut den "dämpande" medicinen Rispedal till Martin. Medicinen påverkade honom så att han får problem med att stiga upp på morgonen.

Verksamhetschefen ansåg det helt oacceptabelt att hålla isär Martin och Britta. Hon ansåg att kärleken spirade och att den skulle få blomma. Eva uppmanades att ringa innan hon kom på besök, och en skylt sätts upp på lägenhetens dörr när hon besökte sin make. Verksamhetschefen ringde Brittas dotter och informerade om relationen. Dottern hade inga betänkligheter inför relationen med Martin.

Eva ville flytta Martin till ett nytt gruppboende och vid ett par tillfällen tog hon honom från gruppboendet men återkom sedan med honom. Hon har kontakt med anhörigsstödjare.

Personalen vid boendet känner villrådighet och ängslan för att göra fel och tycker inte att den klarat av att reda ut situationen.

Personalens etiska dilemman

  1. I vilken utsträckning är ett beteende som uppstått i samband med en sjukdom att bedöma som ett ”naturligt” tillstånd?
  2. Om sjukdomen hade medfört ett annat beteende som inte ansågs ”positivt” t.ex. obscena gester, anstötligt språkbruk, asocialt beteende eller annat som inte skadar någon annan men väl berör illa, på vilka grunder hade man då kunnat ingripa?
  3. I vilken utsträckning ska kännedom om den enskildes tidigare värderingar och liv tillåtas påverka det sätt på vilket man bemöter individerna?

Juridiska utgångspunkter

Otrohet är inte olagligt

En viktig funktion som lagregler har i ett samhälle är att markera normer och värden. Sådana markeringar är sällan förbundna med sanktioner från samhällets sida mot enskilda som bryter mot reglerna. I Äktenskapsbalken (1987:230) stadgas t.ex. i 1 kap 2 § ”Makar skall visa varandra trohet och hänsyn. De skall gemensamt vårda hem och barn och i samråd verka för familjens bästa.” Tidigare stöddes denna bestämmelse av regler i strafflagen om de s.k. horsbrotten. Dessa togs bort i början av 1900-talet. Otrohet kunde även senare leda till negativa konsekvenser för den av makarna som beslogs med sådan. Den kunde vara en grund för äktenskapets upplösning genom äktenskapsskillnad, och den kunde påverka frågan om vårdnaden över gemensamma underåriga barn. Alla dessa regler har mönstrats ut ur nu gällande författningar, men trohets- och hänsynskravet finns ändå kvar som en värderande markering i äktenskapsbalken. De kan dock inte läggas till grund för åtgärder från en myndighets sida gentemot en ”felande” part. Regeln riktar sig till makarna och utgör en samhällelig sanktionering av en allmänt utbredd värdering.

Självbestämmande

Självbestämmandeprincipen är en starkt styrande princip för förhållandet mellan myndigheter och enskilda (se t.ex. 1 kap. 1 §, 3 st Socialtjänstlagen ”Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet.” och 2a § pkt 3 Hälso- och sjukvårdslagen ”Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt - - - 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet,”). Särskilt framträdande blir självbestämmandeprincipen i situationer där den enskilde är beroende av myndighetens bedömningar och insatser, som i vård- och behandlingssituationer. JO har i ett beslut den 30/12 2004 (Dnr 1838-2002) bl.a. anfört: ”Enligt den s.k. portalparagrafen i 1 kap. 1 § socialtjänstlagen (SoL) skall verksamheten inom socialtjänsten bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet. Vad särskilt gäller omsorgen om de äldre har i förarbetena till förutvarande socialtjänstlag (1980:620) betonats tre grundläggande principer, nämligen integritet, trygghet och valfrihet (se prop. 1987/88:176 s. 23 f.). Den första principen gäller människors rätt att själva bestämma och att få behålla sin integritet och identitet.

En människa som har uppnått hög ålder skall självfallet ses som en individ med ett unikt liv bakom sig, med sin egen uppfattning om och en självklar rätt att besluta om hur hon vill leva sitt fortsatta liv. Integritetsprincipen måste respekteras och skall vara vägledande både vid planering av resurser och i det dagliga service- och vårdarbetet.

Det beskrivna fallet visar hur komplicerad situationen kan bli när myndigheten har att göra med enskilda med nedsatt förmåga att självständigt överblicka hela sin livssituation och bedöma konsekvenser av sitt handlande. Det har framlagts förslag om att självbestämmanderätten skulle kunna begränsas för personer med demenssjukdom, men någon lagstiftning i denna riktning har ännu inte kommit till stånd. Även i gruppboende kan det finnas ordningsregler som motiveras av att ett gemensamt boende kräver viss hänsyn mellan de boende. Sådana regler måste utformas med hänsyn tagen till bestämmelserna i 2 kap. regeringsformen, och de kan inte innefatta några tvångsåtgärder, som inte har direkt stöd i en författning, riktade mot de boende. I förhållandet mellan boende i en gruppbostad såväl som mellan personal och boende gäller reglerna i brottsbalken om t.ex. brotten mot frihet och frid, såsom olaga frihetsberövande, hemfridsbrott, olaga intrång och ofredande, samt ärekränkningsbrotten, såsom förtal och förolämpning.

Etikrådets diskussion

Det här fallet visar på problemet med gränsdagningen mellan privatlivet vid boendet, som inte är ett institutionsboende men som ändå har en del av karaktären hos ett sådant boende, och personalens ansvar för de boendes livsföring.

Full rättskapacitet

Att på hustruns inrådan, utan Martins medgivande, medicinera honom utgör ett övergrepp mot honom. Det strider mot 2 kap i Regeringsformen och är inte tillåtet.

Enligt de grundläggande principerna om självbestämmande när det gäller sociala insatser har även personer med demenssjukdom full rättskapacitet. De bestämmer alltså själva över sig, sin livsföring och sin person. Myndighetsföreträdare får inte ingripa i personers liv, om man inte har ett uttryckligt lagstöd för det. Sjukdomstillstånd leder inte sällan till komplicerade situationer, när det gäller personer som rent faktiskt inte kan klara av att hantera sin egen rättskapacitet, men ändå har rätt att göra det. Vem ska då ta över när ingen har laglig rätt att ta över? Oftast görs det av anhöriga eller av personal som ingriper på en humanitär grund men som saknar rättslig förankring. Det är alltså i den praktiska verksamheten som detta ska lösas, trots avsaknaden av lagstöd.

”Anhörigas sjukdom”

Det är inte ovanligt att anhöriga har krav på hur vården och omsorgen ska organiseras och utföras. De anhöriga har ofta vårdat sin make/maka under lång tid innan det är dags för särskilt boende, och de vill att personalen vid boendet ska utföra omsorgen på samma sätt som de själva har gjort. Det är också många gånger plågsamt att se sin partner förändras och bli en annan än tidigare. Att som anhörig ibland inte bli igenkänd och att se att det som tidigare under ett helt liv tillsammans har fungerat, inte längre gör det är för många oerhört påfrestande. När anhöriga får känsloutbrott är det personalens sak att med sin professionalism försöka hantera och balansera det. De anhöriga behöver ofta många gånger få diskutera vad det är som händer med partnern; varför gör han/hon så här, jag känner inte igen det här. Det blir en pedagogisk uppgift för personalen att förklara för Eva att Martin har rätt att ha vem han vill i sin lägenhet och att personalen inte får hindra att Britta kommer dit. Det är också viktigt att Eva förstår vad demenssjukdomen innebär så att hon förstår att Martins agerande är en följd av sjukdomen. Kanske är det också så att hans intresse för andra damer avtar i takt med att sjukdomen fortskrider.

Ordningsregler

Personalen kan inte säga till Eva att hon inte får komma och besöka Martin eller att hon inte är välkommen i hans hem. Den kan inte heller bevaka när Eva kommer och se till att Martin då inte har Britta i sitt rum. Personalen kan inte heller säga att Britta inte får besöka Martin i hans lägenhet. Det är inte personalens uppgift att se till att Martin är trogen sin hustru. Gruppboende är ett speciellt boende som skiljer sig på från det normala bostadsboendet, och det är konstruerat på ett annat sätt. I grunden bestämmer hyresgästen själv över sin lägenhet. Men eftersom lägenheten är infogad i ett gruppboende så måste man ta hänsyn till att det finns andra boende där och att det pågår en verksamhet. Det gör det möjligt att utforma ordningsregler om till exempel faktiska besökstider och anmälan om när besök kan väntas, eftersom det kan påverka hela verksamheten i gruppboendet. Gruppboende är inte en allmän plats, vilket medför att man inte har fritt tillträde till det utan det är verksamheten och dess inriktning som styr. Dock går det inte att bortse ifrån att anhöriga har ett starkt berättigat intresse av att hålla kontakt med och besöka sin make/maka. Men i viss utsträckning kan man reglera när Eva ska besöka Martin, men man måste ta hänsyn till att det är ett eget boende där vanliga hyresrättsliga regler gäller. Avvägningen mellan anhörigas intresse av att besöka och intresset av att inte störa verksamheten är något personalen måste ta ställning till. Personalen måste förklara för Eva varför vissa ordningsregler finns och att de är till för de boende samt försöka få henne att respektera detta.

Enighet bland personalen

Det är viktigt att alla i personalen har samma hållning i förhållande till de inblandade så inte några tycker att det är i sin ordning att Britta är hos Martin medan andra tycker att det är oacceptabelt. Det är Martin som avgör vilka som får vara i hans lägenhet, även om personalen har andra privata uppfattningar. Personalen ska i första hand prioritera de boendes önskemål och därefter de anhörigas. Personalen behöver ges möjlighet att reflektera över det inträffade och diskutera sig fram till hur denna och liknande situationer ska hanteras. Även Britta kan ha upplevt situationen som omtumlande. Hon blev bryskt tillbakaförd till sin lägenhet, kanske utan att förstå varför. Personalen måste också värna om Brittas värdighet och inte behandla henne nedlåtande.

Tidigare värderingar

I vilken utsträckning ska kännedom om den enskildes tidigare värderingar och liv påverka hur individerna bemöts? När det gäller avlidna personer finns inom sjukvården både en praxis och en lagstiftning som säger att hänsyn ska tas till tidigare värderingar. Det kan gälla att en person har uttalat något speciellt när det gäller till exempel organdonation och obduktion. Ska det samma gälla för personer med demenssjukdom som kanske är så grav att de inte känner igen sina närmaste anhöriga? Eller är det så att så länge vi lever är det de viljeyttringar som vi för närvarande ger uttryck för som ska beaktas? Kan vi med hänvisning till hur en person var tidigare förhindrar det denne vill idag?

När det gäller hur man ska låta tidigare värderingar påverka hur bemötandet av personer med demensvård utformas kan man tänka sig att det finns en slags skyddsaspekt: att man inte tillåter en person att vandra ut i dagrummet endast iklädd underkläder eftersom det är generande för honom/henne. Det är betydelsefullt för omgivningen och för de anhöriga att personalen skyddar personers integritet och upprätthåller aktningen för personen. Det kan ske genom att personalen handlar så att det inte uppstår genanta situationer, även om den enskilde själv inte finner dem genanta.

Slutsats

Personalens huvudsakliga uppgift är att värna om Martins självbestämmande och se till att han får ett så bra liv som möjligt. Dessutom bör den stödja hans hustru och försöka förstå hennes svåra situation. Den bör också klargöra vilka ordningsregler som gäller och varför det är viktigt att hon respekterar dessa. Personalen måste komma fram till ett förhållningssätt för liknande situationer och enighet bland dem är viktigt.

 

Kontakt

Annika Öquist
075-247 35 95